Rui e a arte de enganar a morte durante seis meses
Aos 53 anos, Rui era “um rapaz saudável”, mas a covid-19 atirou-o para uma cama dos cuidados intensivos. Nem o ventilador o conseguiu ajudar e teve de ser ligado ao ECMO, que substituiu os pulmões e o coração. É o doente no mundo que mais tempo esteve ligado ao dispositivo e sobreviveu. Demorará meses a recuperar. É para o fazer que está no Centro de Reabilitação do Norte.
Rui sabe que era Março, mas o dia ao certo não consegue dizer. Lembra-se de tirar a volta que trazia ao pescoço, a aliança de casamento, o relógio e o telemóvel do bolso. Recorda-se de olhar para o médico que o tinha recebido no Hospital de Pedro Hispano, em Matosinhos, e de lhe dizer: “Você vai pôr-me a dormir, mas daqui a pouco vai ter de me acordar.” Depois deste episódio, de pouco ou nada se lembra.
O “daqui a pouco” estendeu-se por quatro longos meses que a Rui Ribeiro pareceram durar, ao mesmo tempo, uma década e o tempo de uma breve sesta. Acordou de um coma induzido já no São João, um hospital diferente, numa cidade diferente, o Porto, ligado a muitas máquinas e sem perceber bem o que lhe tinha acontecido.
Sabe agora que foi um “caso extremo” de covid-19, um dos doentes que não estavam a conseguir melhorar, mesmo com um ventilador a ajudá-lo a respirar. Por essa razão, teve de estar ligado ao ECMO, um dispositivo que durante aqueles meses lhe substituiu, numa primeira fase, os pulmões e, numa segunda, o coração.
Rui é o paciente que mais tempo esteve ligado a esta máquina no mundo — e sobreviveu. Apenas uma minoria dos doentes precisa dela, mas para os mais graves é um salva-vidas. Sem esta máquina, Rui teria morrido na primeira semana em que esteve nos cuidados intensivos.
Capítulo I: a incógnita da covid-19
Aos 53 anos, Rui é um dos mais de 283 mil portugueses que recuperaram de uma infecção pelo novo coronavírus e um dos muitos a quem a doença por este causada deixou marcas. Não consegue caminhar e não sente as pernas, principalmente dos joelhos para baixo. Por causa do vírus, mas também por ter estado seis meses confinado a uma cama, quatro dos quais em coma. Para recuperar destas sequelas e minimizá-las, Rui está no Centro de Reabilitação do Norte (CRN), que faz parte do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho, e que desde Maio recebe estes doentes. Alguns podem voltar a casa e fazer a reabilitação em ambulatório, mas os casos mais graves (como o de Rui) têm de ficar internados.
O perfil deste gestor comercial de uma empresa de borracha do Norte não se encaixa no de muitos doentes que acabam nos cuidados intensivos: não faz parte de um grupo de risco e não tem nenhuma doença crónica. É jovem e saudável: não fumava há 15 anos, não bebia, até ia ao ginásio ao fim-de-semana correr “um bocadinho”, fazer musculação, nadar na piscina, “nada de muito exagerado”. Mas em pouco mais de uma semana a sua vida (e a da sua família) tornou-se num emaranhado de sintomas, problemas e dúvidas.
Numa tarde de meados de Março, quando Portugal tinha ainda poucas centenas de casos confirmados de covid-19, sentiu-se indisposto, com febre e dores no corpo. Um teste confirmou que estava infectado e ficou isolado em casa, confinado ao quarto e à casa de banho. Uns dias depois até se estava a sentir melhor, já a pensar em voltar para o trabalho, mas começou a ter muita dificuldade em respirar. “Quando cheguei ao Pedro Hispano, o médico fez-me um teste para ver quanto oxigénio tinha no sangue. Nunca vou esquecer a cara que fez quando olhou para os resultados. Eu percebi que estava a controlar-se para não arregalar os olhos e que algo não estava bem”, conta Rui. Ficou internado, foi posto em coma induzido e ainda não conseguiu regressar a casa.
Capítulo II: os quatro meses em coma
O ECMO é uma “espécie de tecnologia de ponta” que era encarada como uma “técnica de resgate de última linha”. No entanto, a pandemia obrigou a que tivesse de ser aplicada “mais precocemente” em doentes que se encontram nos cuidados intensivos, explica o coordenador do centro de referência desta técnica do Hospital de São João, no Porto. “No caso do Mário Rui, funcionou como um pulmão artificial. Ele teve uma covid-19 grave, com insuficiência respiratória, e só com a ventilação não conseguia oxigenar o sangue, por isso é que teve de ser resgatado pela nossa equipa para o ECMO”, afirma Roberto Roncon.
O tempo que um doente necessita desta técnica é “muito variável, mas na covid-19 costuma ser elevado”. Esse, admite o médico, “também é um dos factores de preocupação” actuais porque “é raro o doente que precisa de menos de duas, três semanas de ECMO e existem casos de um ou dois meses” — quanto mais tempo ligado a esta máquina, mais sequelas o doente terá.
Vários azares fizeram com que Rui tivesse um curso muito prolongado desta técnica, um dos mais longos até agora registados. Rui já estava a conviver com um agente que torna a recuperação pulmonar lenta (a covid-19), mas teve ainda de lidar com uma série de pneumonias que complicaram o seu internamento, seguidas de outras complicações, uma destas rara, que vieram piorar tudo.
“A pneumonia vírica por SARS-Cov-2 é muito arrastada, mesmo quando não há outros tipos de complicações. O Rui teve várias pneumonias hospitalares, que também são muito frequentes nestes doentes porque a infecção induz um estado de imunocomprometimento, ou seja, ficam susceptíveis a infecções”, explica o médico. Nos doentes graves que tenham síndrome de dificuldade respiratória aguda (ARDS), como Rui, pode surgir um cor pulmonale, uma forma de insuficiência cardíaca que resulta de um distúrbio nos pulmões. “Foi de tal maneira grave que nos obrigou a converter o ECMO respiratório para circulatório porque o Rui também estava com insuficiência cardíaca. Como teve falência de dois órgãos, coração e pulmão, e ainda da falência renal, a recuperação foi muito lenta”.
“Um exemplo, uma força da natureza”
Aos profissionais de saúde que acompanharam Rui nos seis meses que esteve internado no São João não faltam palavras para o descrever. “Um herói de guerra”, diz Roberto Roncon, “um exemplo e uma força da natureza”, elogia Patrícia Cardoso, enfermeira-chefe. “É difícil esquecer o dia em que o sr. Rui chegou ao São João. Foi um dos primeiros doentes em ECMO por covid e uma pessoa que nos marcou muito porque, quando achávamos que estava a recuperar, lá vinha outro problema, era sempre um passo atrás. Teve um curso muito prolongado da doença e vivemos tudo isso com ele.”
Naqueles primeiros meses em que Rui estava em coma, a equipa dos cuidados intensivos, que descreve a unidade como “uma segunda casa”, foi vivendo o começo da doença, o abandono repentino do trabalho, a vida do comercial, através das palavras da esposa. Apesar de numa primeira fase Rui estar bastante sedado, a família podia visitá-lo tendo em conta que a situação era grave. “Falávamos com os familiares ao final da manhã e ao final da tarde, mas muitas vezes não havia boas notícias ou novidades para dar. Íamos ouvindo as dúvidas e preocupações. Além da gravidade desta doença, há toda a injustiça de as pessoas estarem longe das suas famílias”, desabafa a enfermeira, que diz ser impossível não ficar emocionada ao falar dos doentes que estiveram internados muito tempo.
Roberto Roncon atesta que se os profissionais de saúde não se preocuparem com a família também estão a falhar porque são meses de “uma violência atroz” para todos, não só para o doente. “Ensinaram-me que devo tentar curar. Quando não consigo curar, devo tentar cuidar. Se o Mário Rui não estivesse ligado ao ECMO, tinha morrido na primeira semana de internamento. Estas tecnologias permitem manter vivas as pessoas que antigamente morriam rapidamente, mas implicam uma recuperação mais prolongada”, diz.
Nas unidades de cuidados intensivos querem-se vitórias e sucessos. É isso que permite aos profissionais continuarem embalados na esperança de salvar toda a gente, por mais que entendam que nem sempre é possível. “Foram meses difíceis, por tudo ter acontecido de um momento para o outro, pelo Rui ter estado tão mal tantas vezes, tão instável”, diz a enfermeira-chefe. “Havia dias que não acreditávamos que fosse acordar.”
Capítulo III: mais dois meses de cuidados intensivos
Mas Rui acordou, ainda na unidade de cuidados intensivos, e nesse dia começou o princípio do fim de uma longa batalha. Lembra-se de que lhe perguntaram o nome, a idade, o local onde estava e de ter muito frio, apesar de saber que estava ainda “a arder em febre” — acima de tudo, lembra-se de não sentir partes do corpo. “Eu achava que ainda estava no Pedro Hispano, foi lá que entrei em coma, e não tinha bem a noção do tempo, achava que era Natal”, conta, sentado na cadeira de rodas, já no centro de reabilitação.
Dos meses em que esteve em coma recorda-se “de estar a morrer”, de ter muitos sonhos com ratos, alguns em que fugia do hospital para ruas emblemáticas do Porto, onde vive. “Uma das coisas boas é que mentalmente fiquei bem, não tenho qualquer sequela, o que às vezes acontece com quem está ligado muito tempo às máquinas. Na primeira semana em que acordei não me recordo bem dos dias, ainda estava sedado, mas depois lembro-me de tudo.”
A saída do coma e já estar consciente não significaram o fim do pesadelo. Rui continuou na unidade de cuidados intensivos por mais dois meses cheios de azáfama, de pessoas a sair e a entrar, de outros doentes — alguns em coma, todos instáveis —, dos fios e do barulho das máquinas a que continuava ligado. Era difícil distinguir o dia da noite. “Vi coisas naquela unidade, os médicos e enfermeiros a salvarem a vida a doentes, coisas que tinham acontecido comigo. Aquelas pessoas não paravam. Eu via-os a lidar com a vida e com a morte, cheguei a vê-los a abrirem o peito a um doente, era muito violento.”
Rui não esquece, mesmo já longe desse choque diário de realidade, um dos episódios que mais o marcaram. “Não imagina a primeira vez que quis defecar enquanto estava nos cuidados intensivos. Foi um choque para mim. Sou tão novo, era um rapaz saudável.”
– Eu gostava de ir à casa de banho – disse a um médico.
– Aqui não há casa de banho.
– Não há casa de banho?
– Não… O senhor tem duas possibilidades: ou faz no saco ou faz na fralda.
– Na fralda? Não vou fazer as minhas necessidades numa fralda!...”
Durante quatro dias, fez de tudo para não defecar porque não o queria fazer na fralda, mas ao quinto acabou por não aguentar. Houve alturas em que confessa que os pensamentos cruéis lhe assaltavam a mente, pensava que mais valia ter morrido, numa das muitas vezes em que os seus órgãos quase lhe falharam, do que estar agora paralisado numa cama. Os pensamentos de Rui, que manifestava em viva voz, eram logo afastados pelos médicos, que lhe asseguravam que ia melhorar, e pela mulher e filho, que iam visitar quase todos os dias, ainda que equipados da cabeça aos pés. “Acho que Deus me deu uma segunda oportunidade, é assim que encaro tudo isto”, diz.
Capítulo IV: a lenta recuperação
Nas semanas que se seguiram, Rui passou a não estar entubado e disse adeus (que espera ser vitalício) ao ECMO, mas ainda não se conseguia mexer. Em Setembro, antes de ter alta do São João, esteve 15 dias numa enfermaria de cuidados intermédios que já estava a ser preparada para a segunda vaga da pandemia. Rui já não tinha a tensão nervosa dos cuidados intensivos e conseguia descansar melhor.
O funcionário comercial que estava habituado a falar de números com os clientes sabe agora de cor as “contas da sua doença”. Uma infecção em Março, seis meses nos cuidados intensivos, quatro que passou ligado ao ECMO e três hospitais (incluindo o de Valongo) até chegar ao centro de reabilitação em Gaia há mais de 40 dias, onde agora o encontramos a completar um programa de reabilitação intensiva.
Aqui, a reabilitação decorre duas vezes por dia, de manhã e à tarde, e durante várias horas. Para cada um dos 36 doentes, 13 destes internados, é feito um programa terapêutico que é executado por uma equipa vasta de profissionais, tais como enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e da fala, nutricionistas, entre outros. Duas das pessoas internadas (um deles é Rui Ribeiro) são pacientes da primeira vaga da covid-19 em Portugal. Infectaram-se no início de Março e não puderam ter alta ainda, mesmo depois de nove meses. Desde Maio, 23 pessoas puderam regressar a casa.
Muitos doentes apresentam alterações da força muscular (por não se mexerem durante meses), da deglutição e da voz (por terem estado entubados), bem como défices neurocognitivos (desorientação tempo-espacial, mudanças na atenção, na memória, na velocidade de pensamento) e psicoemocionais. Estas alterações aconteceram por causa do internamento prolongado em cuidados intensivos, e não do vírus em si. É a denominada síndrome pós-internamento em cuidados intensivos (SPICI), que tem sido encontrada em muitos doentes com pneumonia decorrente da infecção com o novo coronavírus.
Rui, em particular, tem uma lesão nervosa periférica nos nervos que controlam as pernas e é por isso que ainda não consegue andar. Ao contrário dos meses que passou nos cuidados intensivos, unidades em que todos os dias são uma espécie de corrida contra um tempo que muitos doentes não têm, a recuperação de Rui não tem um prazo para terminar, e será longa. Mas, apesar de estar no centro há menos de um mês, há objectivos que já alcançou: “Quando cheguei, não conseguia fechar esta mão, muito menos escrever...”
Na tarde em que conversou com o PÚBLICO, Rui ia iniciar a segunda “aula” do dia, que dura cerca de 20 minutos. Na sala onde tudo isto se passa é acompanhado por outros doentes a recuperar de lesões diferentes: uns caminham em frente a um espelho com a ajuda de duas barras, outros fazem exercícios de braços, outros mexem os músculos do rosto.
No caso de Rui, a sessão começa por exercício que “já doeu mais”, mas mesmo assim é difícil de realizar. Com a ajuda do fisioterapeuta, é deitado numa marquesa e vai esticando e encolhendo as pernas, acção que nunca imaginou precisar de ajuda para fazer. “Força! Força! Empurra agora!”, indica-lhe Miguel Almeida. É visível que muitos destes movimentos ainda lhe custam, mas o pior exercício ainda está por vir, diz. Numa espécie de secretária vertical, Rui tem de estar de pé e todo o peso do seu corpo passa a ter de ser suportado pelas pernas. “Esta máquina permite transferir o peso de uma perna para a outra, uma técnica que é fundamental para a marcha”, explica o fisioterapeuta, pedindo a Rui que se incline completamente para a directa e depois para a esquerda.
Em quase nenhum momento, nem quando fala dos seus piores dias nos cuidados intensivos, Rui se deixa ir abaixo, algo que acaba por acontecer quando menciona o tão esperado regresso ao emprego. Há 38 anos que trabalha naquela empresa, havia dias em que trabalhava mais do que devia. E, apesar de tudo o que enfrentou nos últimos meses, diz que ainda não se sente preparado para falar com os colegas mais próximos.
“Não queria falar com ninguém assim, paralisado. Queria ligar e dizer que para a semana estava lá, que já estava bom, mas tão cedo não vai ser possível, e isso afecta-me muito, o facto de me sentir inútil. Há pouco, a minha mulher ligou a dizer que a cadeira de rodas estava pronta. Não me imagino numa cadeira de rodas. Se ficar assim, vou perder tanto na minha vida, sou tão novo...”, diz, entre lágrimas.
A esperança de voltar a andar
Todas as sequelas de um internamento prolongado vão condicionar os doentes, que ficam dependentes para realizarem tarefas básicas como vestir-se, alimentar-se, fazer a sua higiene, caminhar, subir e descer escadas, apertar botões ou escrever. Alguns ficam mesmo em cadeiras de rodas. Com a ajuda de profissionais, essas actividades são reaprendidas. “Há muitos doentes com sintomas depressivos, com stress pós-traumático, porque acordam para uma realidade onde estão rodeados de profissionais com equipamentos de protecção individual que não conseguem comunicar com a normalidade, sem a família, sem distinguirem sequer o dia da noite. Tudo isso desestrutura completamente o sono e aquilo que é a normal vivência. Tínhamos um doente que tinha medo de adormecer porque tinha pesadelos muito realistas”, explica a coordenadora da Unidade de Reabilitação Geral de Adultos do centro, Ana Machado Lima.
A meta é a reintegração depois de meses duros, quer seja no domicílio, na vida social, no trabalho, mas há doentes que não vão para casa a 100% porque nunca recuperam na totalidade. “Acredito, e é esse o objectivo final, que o sr. Rui vai recuperar a capacidade de caminhar, mas não podemos olhar para isto de forma abstracta e achar que vai conseguir fazer 50 metros sem qualquer tipo de apoio. É um processo muito longo que não terá fim aqui no centro”, explica Rui Santos, coordenador do Núcleo de Reabilitação Cardiorrespiratória e um dos médicos que acompanham o paciente desde o início.
Já sentado na bicicleta, o último exercício da sessão (“e o mais fácil”), Rui volta a deixar transparecer a boa disposição que todos os que o acompanharam nos últimos meses dizem ser-lhe tão característica. Perde-se a falar sobre o que fazia no trabalho e as mil e uma aplicações que a borracha tem no nosso dia-a-dia, desde o papel higiénico aos pneus. No fim, diz mais para si do que para quem o está a ouvir: “Já começo a sentir algo nas pernas. Pode demorar vários anos, mas acredito que vou voltar a andar...”
