Morreu Claire Wineland, a youtuber que mostrou como é viver com fibrose quística

Criou uma fundação para ajudar famílias que enfrentam a doença e era sobretudo conhecida pelos seus vídeos nas redes sociais.

Foto
Claire falava abertamente sobre os tratamentos e sobre como era viver com fibrose quística DR

Claire Wineland, uma norte-americana de 21 anos que documentou como era viver com fibrose quística, falando para milhões de pessoas através do YouTube e em conferências, morreu esta terça-feira, uma semana depois de ter sido sujeita a um duplo transplante de pulmões. O sistema de suporte básico de vida tinha sido desligado no fim-de-semana, depois de Claire ter sofrido um acidente vascular cerebral na sequência da intervenção cirúrgica.

A doença foi-lhe diagnosticada à nascença e o prognóstico, à data, nunca faria supor que chegaria aos 21 anos. “Quando nasci, a minha esperança de vida era de cinco anos, e depois passou para dez anos, e depois para 13, e depois para 18", dizia em 2005. "Sempre vivi com esta estranha situação de quebrar o tecto de vidro do meu tempo de vida”, contava Wineland noutro vídeo, um dos últimos que gravou, partilhado em Julho. Admitia não saber lidar com a ideia permanente de que o seu tempo de vida era muito limitado, mas tentava levar uma vida normal e tão feliz quanto possível.

A fibrose quística é uma doença genética hereditária que torna o líquido dos pulmões viscoso, dificultando a respiração e provocando infecções, podendo também afectar outros órgãos, como os intestinos. Em Portugal, nascem por ano entre 30 a 40 crianças com esta doença, refere a Associação Portuguesa de Fibrose Quística. Mais de 70 mil pessoas por todo o mundo sofrem da doença

Foi aos 13 anos, ao acordar de um coma induzido de 16 dias, que decidiu criar a Fundação Claire’s Place, que presta apoio financeiro a famílias que enfrentem aquela doença.

Ao mesmo tempo, destacou-se pela forma aberta e despudorada como falava sobre a doença e sobre a morte. No último ano, a saúde de Wineland deteriorou-se, obrigando-a a usar uma cadeira de rodas e a submeter-se a inúmeros tratamentos. Vendo o seu tempo de vida encurtar-se cada vez mais, optou neste Verão por submeter-se a um duplo transplante de pulmões, algo que antes recusara. Criou então uma campanha para angariar fundos para lidar com os previsíveis seis meses de recuperação, recolhendo 266 mil dólares.

A complexa intervenção cirúrgica correu bem, mas Wineland sofreu um AVC provocado por um coágulo sanguíneo a 26 de Agosto. No fim-de-semana, a família decidiu desligar as máquinas que a mantinham viva. “Ela não estava com dores e a equipa médica disse que foi uma das mortes mais harmoniosas que já tinham visto”, disse em comunicado a responsável pela fundação de Wineland, Laura McHolm, que acrescentou que vários dos seus órgãos saudáveis foram entretanto doados para transplantes: "A fantástica família da Claire está muito feliz pelas outras famílias que estão a receber telefonemas pelos quais tanto esperaram".