Céline Dion está de volta à esfera mediática depois de ter sido diagnosticada com síndrome da pessoa rígida (SPR). A cantora canadiana está na capa da revista Vogue francesa e fala sobre como tem sido a vida depois do diagnóstico que a impede de cantar. “Estou bem, mas dá muito trabalho. Estou a viver um dia de cada vez”, confessa, na primeira entrevista em que fala na primeira pessoa sobre a doença rara.

Até agora, tinha sido apenas a família da artista a vir fazer actualizações sobre o seu estado de saúde. Em Fevereiro, Céline Dion apareceu de surpresa nos Grammys e agora consagrou o regresso gradual à vida pública, ainda que não tenha novidades quanto a uma cura (a doença rara não tem cura conhecida). “Espero que encontremos um milagre, uma forma de curar graças à investigação científica, mas tenho de aprender a conviver com isso. Esta sou eu, agora com a síndrome da pessoa rígida”, declara.

Por agora, a cantora de My heart will go on divide os dias entre a terapia física e vocal, em Las Vegas, onde vive com os filhos, René-Charles Angelil, de 23 anos, e os gémeos Nelson e Eddy, com 13. “Trabalho os dedos dos pés, os joelhos, os gémeos, os dedos, o canto, a voz”, detalha, acrescentando que “não pode lutar contra doença”, que vive dentro dela “para sempre”. Por agora, está impedida de viajar e, aliás, um dos seus sonhos é voltar a ver a Torre Eiffel, em Paris.

Mas nem sempre Céline Dion aceitou o diagnóstico como agora. “Perguntava-me: porquê eu? O que me aconteceu? O que fiz? Sou eu a responsável?”, conta. Agora, aprendeu a conviver com a SPR. “Tenho esta doença por algum motivo desconhecido. Tenho duas opções: ou treino como uma atleta; ou desligo-me e fico em casa, ouço a minhas músicas e canto para mim mesma. Optei por trabalhar de corpo e alma, da cabeça aos pés, com uma equipa médica. Quero ser o melhor possível.”

Apesar da força de vontade, não sabe se voltará aos palcos, o seu habitat natural. “Não sei... O meu corpo vai dizer-me”, desabafa. “Viver o dia-a-dia é muito difícil. Mas há uma coisa que nunca vai parar: a paixão, os sonhos, a determinação”, acrescenta. É que vai “amar a música” até ao dia da sua morte, diz.

A história de Céline Dion também vai ser contada no documentário I Am: Céline Dion, realizado por Irene Taylor e com estreia prevista para Junho na Amazon Prime. “Durante a minha ausência, decidi que queria documentar esta parte da minha vida, tentar sensibilizar para esta condição pouco conhecida e assim poder ajudar outras pessoas que partilham o meu diagnóstico”, termina.

Foi em Dezembro de 2022 que a cantora recorreu às redes sociais para informar os fãs que lhe tinha sido diagnosticado síndrome da pessoa rígida, o que explicava os espasmos de que sofria e que justificou o cancelamento de uma série de concertos. “Infelizmente, estes espasmos afectam todos os aspectos da minha vida diária, por vezes não me permitindo usar as minhas cordas vocais para cantar da forma a que estou habituada”, detalhou então.

A SPR é uma doença neurológica rara, que se manifesta pela rigidez muscular, espasmos dolorosos e uma perda progressiva de autonomia. Nas fases mais avançadas da doença podem conduzir a uma rigidez muscular estática, a mialgias crónicas ou a incapacidade funcional, nomeadamente de marcha.