No TikTok ou Instagram, estes jovens mostram como as doenças não os definem

Logan Kelble e Nicole Spencer são jovens que utilizam as redes sociais para desmistificar as suas condições. “As pessoas com deficiência não são fisicamente as mesmas, mas a nível mental somos igualmente capazes de ser pessoas complexas e inteligentes.”

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Reuters/MAGALI DRUSCOVICH
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Desconfortável com a forma como sente que as pessoas com deficiência são encaradas, Logan Kelble começou a publicar vídeos de dança no TikTok com visuais ousados e coloridos e a partilhar dicas de maquilhagem no Instagram — muitas vezes com o tubo de alimentação totalmente exposto.

Logan Kelble no supermercado Reuters
Kelble utiliza materiais esterilizados para mudar tubo central, onde os médicos lhe administram a medicação Reuters
Kelble utiliza materiais esterilizados para mudar tubo central, onde os médicos lhe administram a medicação Reuters
Kelble beija parceiro Urbina durante uma pausa no trabalho Reuters
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Para Kelble, jovem de 22 anos que vive na Virgínia Ocidental e que utiliza os pronomes elu/delu, partilhar momentos da sua vida com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) — uma doença rara que afecta o tecido conjuntivo e causa dor crónica — e o tubo tem sido tem sido uma forma de mostrar ao mundo que as pessoas com doenças ou deficiências não podem ser definidas pelas suas condições.

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Kelble a editar um vídeo antes de o postar nas redes sociais Reuters

“Honestamente, comecei as contas apenas para fazer amigos, porque não conhecia ninguém que tivesse o que eu tinha”, diz Kelble. “As pessoas tratam-me muitas vezes de forma diferente ou sentem pena de mim porque tenho um tubo de alimentação. As pessoas com deficiência não são fisicamente as mesmas, mas a nível mental somos igualmente capazes de ser pessoas complexas e inteligentes.”

Kelble e Nicole Spencer, uma estudante de medicina que também vive com SED, estão entre os jovens que utilizam as redes sociais para desmistificar as deficiências e falar abertamente sobre a sua saúde mental e física.

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A utilização que fazem da Internet é especialmente pungente numa altura em que as empresas de redes sociais estão a enfrentar críticas de legisladores, especialistas em saúde e os dos próprios utilizadores, que afirmam que aplicações como o Instagram e o TikTok encorajam as pessoas a partilharem momentos brilhantes das suas vidas, levando a uma diminuição da auto-estima entre os utilizadores jovens.

Por exemplo, no ano passado, o Facebook, que entretanto mudou de nome para Meta Platforms, ficou no centro de uma controvérsia quando Frances Haugen divulgou documentos que, segundo a denunciante, mostravam que o Facebook sabia que o Instagram estava a prejudicar a auto-estima de alguns adolescentes, mas não conseguiu resolver o problema. A empresa disse, em resposta, que os documentos foram utilizados para pintar uma “imagem falsa”.

A solução é ter atenção ao scroll descuidado nas redes sociais e ao consumo passivo dos conteúdos, diz Jacqueline Sperling, uma psicóloga clínica e co-fundadora do programa McLean Anxiety Mastery, no Hospital McLean em Cambridge, Massachusetts.

“Quando se faz scroll nas notícias ou nas redes sociais de outras pessoas, isso cria uma oportunidade de comparação, nomeadamente quando se repara que a outra pessoa tem mais likes”, esclarece a psicóloga.

Nicole Spencer com a amiga Vika Rauzina Reuters
Nicole Spencer dá entrevista acerca da sua condição Reuters
Nicole Spencer nas redes sociais Reuters
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As redes sociais podem ser gratificantes quando são usadas para facilitar ligações reais, como fazer planos para encontros ou passar o tempo, afirma Sperling.

Traduzir o scroll online para um impacto no mundo real inspirou Spencer, uma estudante de 24 anos da Universidade de Medicina de SUNY Upstate, a quem foi diagnosticada SED e síndrome de taquicardia ortostática postural, que afecta o fluxo sanguíneo e baixa o nível de energia.

Spencer embalou e enviou mais de 400 pacotes de ajuda personalizados a crianças e jovens adultos com doenças crónicas através da sua página de Instagram Potsie Packs, que é financiada por doações.

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Spencer nas redes sociais Reuters
Spencer prepara-se para gravar conteúdo para as redes sociais Reuters
Spencer na libraria da faculdade Reuters
Spencer com a Mãe Reuters
Spencer numa consulta médica Reuters
Spencer mostra a sua bracelete com a sua informação médica gravada Reuters
"Não te atrevas a desistir da maior luta da tua vida" Reuters
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As encomendas podem incluir misturas de bebidas com electrólitos ou meias de compressão. Mas também incluem artigos divertidos como autocolantes ou fita-cola com padrões coloridos, que podem ser usados para colar tubos de alimentação.

Spencer conta que os destinatários lhe disseram que os pacotes os ajudaram a sentirem-se aceites e que agora “fazem parte desta comunidade”.

"Se não tens a minha condição, eu não quero a tua opinião" Reuters
Kelble arranja bomba de fluídos com ajuda de Gabe Urbina Reuters
Kelble prepara as suas refeições fluidas Reuters
Kelble limpa o contorno do tubo de alimentação Reuters
Kelble prepara os seus fluidos alimentares em chamada com amigo Reuters
Kelble organiza as suas almofadas para os tubos Reuters
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Ainda assim, o lado mais sombrio das redes sociais tem, por vezes, vindo ao de cima. No TikTok e no Reddit, desconhecidos já criticaram a aparência de Kelble ou lançaram acusações sobre estar a fabricar a doença e usar tubos falsos. “É um absurdo”, refere Kelble. “Apenas os bloqueei e segui em frente”.

Uma repórter da Reuters reviu os registos médicos e falou com médicos de Spencer e Kelble que confirmaram as suas condições. Uma fotógrafa da Reuters acompanhou ambos a consultas médicas e documentou as suas rotinas diárias, desde a preparação de diversos medicamentos em casa a filmagens de vídeos para as redes sociais.

Com condições crónicas que tornam difícil viajar ou sair de casa por longos períodos de tempo, as aplicações ajudaram tanto Kelble como Spencer a formar amizades com pessoas de diferentes sítios dos EUA.

Por exemplo, o que começou como uma troca de mensagens directas no Instagram acabou por se tornar em chamadas quase diárias no FaceTime entre Kelble e três amigos. Formar uma ligação com pessoas que também vivem com uma doença crónica ou deficiência ajudou Kelble a ultrapassar tempos difíceis. “Genuinamente, eles salvaram a minha vida várias vezes”, confessa Kelble.

Alguns seguidores também apoiaram Kelble comprando artigos de uma wishlist da Amazon ou através de doações.

Depois de várias experiências de vida menos boas, tais como a perder a melhor amiga de infância para o cancro e depois ter de viver com a própria doença crónica, Spencer quer seguir pediatria e trabalhar com crianças e adolescentes como uma médica em que eles se possam rever.

“Por todas as experiências que tive, de estar doente ou de ver os meus amigos a passar por doenças muito mais difíceis... Se eu pudesse fazer uma criança sentir-se um pouco menos sozinha, esse seria o meu sonho.”