Quanto valem os dados do nosso ADN?

O mercado de ADN está a chegar. Há empresas farmacêuticas a investir milhões de euros em empresas que têm dados genéticos. O interesse é criar novos medicamentos.

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Sabe quanto vale o seu ADN? Pode ser cada vez mais precioso. Como milhões de pessoas pagam testes caseiros para conhecer a sua ascendência ou riscos de saúde, os dados genéticos estão a tornar-se um recurso cada vez mais valioso para os fabricantes de medicamentos, que estão a desencadear uma corrida para criar um mercado de ADN.

A decisão da empresa farmacêutica GlaxoSmithKline (GSK) de investir 259 milhões de euros (300 milhões de dólares) na 23andMe e o estabelecimento de um acordo exclusivo com esta empresa privada de genómica pessoal para desenvolver medicamentos representa bem o valor que está por trás do código genético.

Até agora, o investimento maior envolve testes caseiros de ADN, um mercado dominado pela 23andMe e pela Ancestry.com, que cobram menos de 86 euros (100 dólares) por um teste de saliva. Mas essas empresas também obtêm consentimento voluntário dos clientes para que os seus dados sejam usados por outros. Contudo, há novas startups que estão a começar a oferecer às pessoas a oportunidade de terem a sua informação genética e de a venderem depois a investigadores “sedentos” por esses dados.

Empresas como a EncrypGen, a Nebula Genomics, a LunaDNA e a Zenome até já estão a usar a Blockchain – a base de dados descentralizada em que assenta a Bitcoin – para que os dados fiquem seguros e se crie um registo de transacções. Essas empresas têm modelos ligeiramente diferentes para as suas plataformas de dados, onde as pessoas são pagas para fornecer as suas informações, embora a Nebula Genomics também planeie oferecer testes.

A ideia de usar factores genéticos para desenvolver medicamentos cada vez melhores tem mais de 20 anos – mas apenas agora se tornou possível recolher um número de amostras suficiente para identificar variantes genéticas raras responsáveis por muitas doenças.

O número de pessoas que analisou o seu ADN através das grandes empresas subiu rapidamente desde 2016 e agora já cerca de 17 milhões de pessoas examinaram o seu ADN, de acordo com David Mittelman, empresário e co-fundador do site DNAGeeks.com. Em 2021, acredita que possam já ser 100 milhões.

Desenvolvimento de medicamentos

Para os fabricantes de medicamentos como a GSK – que anunciou o negócio com a 23andMe no final de Julho –, o acesso a estes dados é uma forma de acelerar o desenvolvimento de medicamentos. Afinal, encontrar um alvo para um fármaco ligado a uma variante genética humana duplica a possibilidade de se produzir esses novos medicamentos.

O interesse nos testes caseiros de ADN – que poderão revelar variantes genéticas que influenciam o desenvolvimento de patologias como a doença de Alzheimer – é apenas parte de um grande percurso que os fabricantes de medicamentos querem explorar no conjunto de dados de pessoas anónimas.

Por exemplo, este ano, a empresa suíça Roche gastou 3700 milhões de euros (4300 milhões de dólares) para comprar duas empresas especializadas em dados relacionados com o cancro, a Foundation Medicine e a Flatiron Health.

Esta tendência tem preocupado os defensores da segurança e da privacidade de dados. Para aliviar essas preocupações, a Ancestry.com, a 23andMe e outras empresas de testes genéticos têm definido um quadro com “boas práticas” para assegurar o consentimento expresso, o elevado nível segurança e a transparência do uso de dados.

Caitlin Curtis, investigadora da Universidade de Queensland (Austrália), estima que a 23andMe tenha feito por volta de 112 milhões de euros (130 milhões de dólares) ao vender o acesso a cerca de um milhão de genótipos, antes do negócio com a GSK. Ou seja, cada um terá custado 112 euros (130 dólares).

Anne Wojcicki, presidente-executiva da 23andMe, acredita que os seus clientes querem mesmo ajudar a descobrir novos tratamentos para doenças intratáveis como a doença de Parkinson – o objectivo do primeiro projecto de investigação com a GSK. E adianta que, actualmente, a sua empresa não planeia reembolsar aos seus clientes caso os seus dados sejam vendidos. “As pessoas que têm uma doença ou um membro da família que está nessa situação estão mesmo interessadas em fazer o que podem para ajudar a encontrar uma solução.”

Um porta-voz da Ancestry.com informou que, neste momento, o seu grupo não tem qualquer ligação a organizações com fins lucrativos, embora esteja a trabalhar com algumas instituições académicas. Em 2015, a Ancestry.com fez negócio com a empresa norte-americana de biotecnologia Calico, mas neste momento esse acordo já terminou. Os termos financeiros dessa negociação nunca foram revelados.

Recompensa pelo ADN

A capacidade de algumas empresas de testes genéticos conseguirem arrecadar muito dinheiro tem irritado alguns geneticistas como George Church, da Universidade de Harvard (EUA) conhecido por querer tirar da extinção o mamute-lanudo. Além disso, é um dos fundadores da Nebula, empresa que ambiciona eliminar as empresas de genética pessoal que são intermediárias entre os proprietários dos dados e os compradores dos dados.

Essa ideia também é partilhada por David Koepsell, director-executivo da empresa EncrypGen. “Pensamos que as pessoas querem ver esclarecida a forma como os seus dados são vendidos e que querem participar nisso”, afirma David Koepsell. “Todo o nosso modelo é sobre a criação de um mercado. As pessoas podem inserir os seus dados e definir um preço para eles e assim iremos ver o que o mercado aceita.” As pessoas vendem dados ao sistema da EncrypGen, que irá aceitar o pagamento em “fichas de ADN” (DNA tokens, em inglês), uma criptomoeda.

Outras empresas têm planos diferentes. Por exemplo, a base de dados comunitária da LunaDNA oferece acções, que podem gerar dividendos, à medida que os investigadores pagam para aceder aos dados.

Peter Pitts, presidente do Centro para a Medicina do Interesse do Público, nos Estados Unidos, concorda que a entrega de ADN tenha uma recompensa financeira quando os benefícios vão para as empresas com fins lucrativos. “As pessoas precisam de perceber que actualmente estão a pagar para as empresas rentabilizarem as suas próprias informações pessoais e que não estão a receber nada por isso”, realça Peter Pitts.

Tamanho também interessa

Tudo isto não será fácil para as novas empresas. Algo que atraiu a GSK no acordo com a 23andMe foi o facto de esta ter cerca de cinco milhões de clientes, mais de 80% dos consentiram em participar em investigações e partilhar os seus dados. Pelo contrário, a EncrypGen lançou a seu primeiro produto de armazenamento de dados no início deste ano e tem apenas mil utilizadores com perfil, dos quais cerca de cem inseriram até agora os seus dados de ADN.

Quando se usa o ADN para perceber a ligação entre a genética e as doenças, a escala também interessa. “Para se fazer análises que requerem a compreensão destas ligações complexas entre a genética e as doenças precisa-se de enormes base de dados”, afirma a cientista Caitlin Curtis. “É difícil saber bem até que ponto este tipo de plataformas das startups irão crescer, uma vez que os projectos de investigação ambicionam ter milhões de participantes.”