É um chavão dizer que a história se repete. Mas como é que vidas que parecem tão únicas – Francisco, Fátima e Maria da Conceição foram separados das mães no exacto momento do parto, passaram toda a sua infância sem poder tocar nos pais – se repetiram do outro lado do oceano?. “As histórias não são parecidas, são iguais. É impressionante”, diz o brasileiro Artur Custódio, coordenador nacional Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase [nome pela qual é hoje conhecida a lepra no Brasil].

Francisco Santos, de 49 anos, Fátima Alves, 52 anos, e Maria da Conceição Jesus Silva, de 60 anos, estão os três num café de Coimbra a ver uma reportagem de televisão brasileira passada no interior do estado de São Paulo, que Artur lhes mostra no seu computador portátil. É sobre Maria Teresa e Marisa, duas irmãs com mais de 50 anos que nunca se tinham visto, até descobrirem que eram filhas de uma doente com lepra, que em Portugal tem hoje a designação de doença de Hansen. Foram separadas da mãe à nascença e nunca lhes contaram nada do seu passado. No Brasil, os nomes dos pais eram, muitas vezes, omitidos das certidões de nascimento.

Foi Maria Teresa quem decidiu ir à procura das suas origens. Descobriu que a mãe morreu sem saber do destino das filhas e a reportagem mostra o momento emocionante: é a primeira vez que estas se vêem cara a cara. Maria Teresa está feliz, mas tem pena: “Nunca abracei e beijei a minha mãe”. “Tiraram nós de nossas famílias”.

A reportagem está construída para fazer chorar qualquer um, a música, o caminho até chegar ao clímax de emoção. Mas Fátima e Maria da Conceição não choram como meras telespectadoras. Ao falar da sua própria vida, aquela mulher brasileira na televisão está a descrever as delas. “São coisas tão simples, abraçar e beijar uma mãe”, diz Fátima, que foi criada no chamado preventório, um sítio para onde eram levados os filhos dos doentes para serem educados num mundo à parte.

Eles são três filhos de doentes com lepra que passaram a infância a verem os seus pais através de um vidro. Os seus pais foram internados à força na antiga leprosaria nacional Rovisco Pais, na Tocha, próximo de Coimbra, criada em 1947 e oficialmente encerrada em 1996.

O PÚBLICO contou pela primeira vez a história destes filhos em Portugal numa reportagem na revista 2. Na única leprosaria nacional os filhos eram mostrados aos pais através de um vidro num compartimento que ainda hoje existe à entrada da unidade, que foi entretanto transformada no Centro de Medicina de Reabilitação da Região Centro-Rovisco Pais. Os utentes são hoje doentes com lesões neurológicas e músculo-esqueléticas, mas os restos dos edifícios lá estão, muitos ao abandono. E ainda lá vivem cerca de uma dezena de doentes idosos que sofreram da doença e que foram ficando.

Francisco tem memórias fortes da primeira vez que viu os pais naquele compartimento que faz lembrar um aquário, teria ele uns quatro anos: pegaram-no ao colo e puseram-no à altura do rosto dos pais, a mãe no lado direito, o pai no esquerdo: “Eu encostava a cara e eles aos beijos a mim, aos beijos ao vidro, não era à gente. Chorava um de cada lado. Queriam tocar na gente. É uma imagem horrível.” Lembra-se de sentir a frieza do vidro e de ver os lábios deles no sítio onde colocava a face. Passou a infância sem saber a que cheiram os pais, como é tocar-lhes.

Francisco diz que muitos filhos de doentes foram tratados “como sacos de batatas”, como foi o caso da sua irmã mais nova. “Foi dada a uma família de agricultores. Fizeram dela a escrava da casa.” Bastou um documento a que se chamava “termo de entrega”. Acabou por ser devolvida e ele tem presente a memória da primeira vez que viu a irmã: “Tinha 8 anos, muito magra, com a pele ferida, cheia de buracos”.

Foi a reportagem da revista 2 que fez Artur Custódio vir a Portugal, para tentar “empoderar” estes filhos, para criarem um movimento como o que existe no Brasil. Todos os anos se juntam em reuniões nacionais de “filhos separados” das cerca de 30 leprosarias que existiram no país. O Brasil continua hoje a ser um dos paises do mundo com maior incidência de lepra. Em Portugal, de 2009 a 2012 houve apenas 33 casos notificados.

No Brasil “houve adopções de legalidade questionável, filhos que cresceram sem saber nada do seu passado e dos seus pais. Uma boa parte são humildes, a maior parte tem problemas psicológicos”. Os filhos que não eram levados para outros locais “podiam visitar os pais uma vez por ano, normalmente no Natal. Mas se tocassem nos pais eram estigmatizados dentro do preventório, eram castigados pelas irmãs por lhes terem tocado.”

Há 33 anos que existe um movimento de defesa dos doentes com hanseníase no Brasil. O isolamento compulsivo de doentes, e da separação dos filhos, ficou instituído na 2.ª Conferência Internacional da Lepra, em 1909. Dizia-se que havia justificação científica para corte tão radical e, por todo o mundo, o modelo foi replicado, com variações. Nalguns casos, as leprosarias eram mesmo em ilhas, para que o isolamento fosse ainda maior, como Kalaupapa no Hawai, que deixou de fazer isolamento em 1969, ou Spinalonga, em Creta (Grécia), que foi fechada em 1957. Algumas leprosarias chegaram a ter a sua própria moeda com medo de que o contágio acontecesse através do dinheiro em circulação. A crença, na altura, era de que a lepra se transmitia através do toque.

O que se sabe hoje é que, no grupo das doenças infecto-contagiosas, é das menos contagiosas. Embora o enfoque do contágio tenha sido posto no perigo do toque, este, sabe-se hoje, é uma via de contágio residual.  via respiratória, à semelhança de uma vulgar gripe, é como acontecem a maior parte das transmissões, através de espirros. Mais de 95% das pessoas têm imunidade natural à lepra.

E na década em que o a leprosaria Rovisco Pais abriu portas, em 1947, já tinham surgido as sulfonas, um antibiótico que representou, na prática, a cura para a doença. Fátima, Pedro, Maria da Conceição nasceram todos depois dessa data.

Não se sabe quando nasceu o último bebé separado dos pais no Rovisco Pais. No Brasil, houve separação desde a década de 1940 até 1980. No Brasil, conseguiram identificar 12 mil filhos com histórias parecidas com a destes portugueses. Foi mesmo criada uma base de dados de DNA onde podem recorrer para tentar identificar familiares. “Conseguiram reunir menos de 10 pessoas, um pai tinha morrido no mês em que foi feito o exame”, recorda Artur Custódio.

O responsável chama ao que se fez a estes doentes e seus filhos “crime de Estado e violação de direitos humanos. Havia cura e uma recomendação científica para que terminasse o isolamento que o Estado manteve”. Em reconhecimento desse facto, o governo de Lula da Silva atribuiu, em 2007, uma pensão vitalícia aos doentes isolados compulsivamente por terem lepra, algo que tinha sido feito, pela primeira vez, em 2001 no Japão.

Na base das decisões está a ideia de que o isolamento continuou a ser praticado sem razões científicas. Os doentes brasileiros que foram isolados recebem uma pensão vitalícia de cerca de 400 euros por mês, mais a sua reforma. No Brasil há seis mil pessoas vivas do isolamento, quase 65% saíram na década de 1970.

“Agora é a vez dos filhos, há manifestações de filhos por todo o país”, conta Artur Custódio a estes três portugueses. A primeira reunião nacional vai ser este ano e ele vem convidar os portugueses a estarem presentes.

O objectivo é que o Estado brasileiro atribua também aos filhos uma indemnização. Mas “só o estar a haver esta discussão está a mudar vidas, ao contar a história melhoram auto-estima, há pessoas a escrever livros”. Em Nascidos Depois, a brasileira Teresa Oliveira fala de pessoas como ela, a quem chama “filhos órfãos de pais vivos”. “Portugal tem uma história de segregação muito parecida com a do Brasil”. Naquele país estima-se que tenha havido 40 mil filhos separados". Quantos são em Portugal?

Ninguém sabe ao certo quantas crianças e adolescentes filhos de doentes nasceram e viveram separados dos pais doentes, que chegaram a ser 1200 no Rovisco Pais. Certo é que a creche foi pensada para albergar 50 bebés, o preventório 120 crianças até aos dez anos, mas acabavam por ficar mais tempo. Numa lista do arquivo do hospital que a revista 2 consultou na altura, dá-se conta, por exemplo, da entrada de 78 bebés na creche, só em 1960. No ano seguinte, entram 90 crianças no preventório.

Há um movimento mundial da UNESCO pela preservação do património da humanidade ligado à história da lepra e do isolamento compulsivo e separação dos filhos. “Precisa de ser guardada essa história, os documentos”.

O país mais avançado neste movimento é o Japão, diz Artur Custódio. Naquele país, os doentes eram colocados em solitárias, de tão frias alguns morreram congelados. “Há um museu enorme, eram 14 colónias”. Mas no Japão, assim como em países como a China, a questão dos filhos nunca se colocou, simplesmente porque todos os doentes com lepra eram esterilizados, para terminarem naquela geração.

O Brasil chegou a ter a funcionar 100 leprosarias, algumas têm espaços musealizados que podem ser visitados. “A preservação é algo que faz parte de um movimento global em vários países para o não apagamento desta memória”, explica o coordenador brasileiro.

Mas uma coisa são os edifícios, outra “é a história viva” e foi por isso que ele veio até Portugal, para ouvir as histórias, para que os filhos portugueses percebam que a história deles se repetiu do outro lado do oceano e para os convencer a organizarem-se e a criarem um movimento português.

Fátima e Francisco fizeram muitos telefonemas a filhos que passaram pela creche e preventório do Rovisco Pais, mas só vieram mesmo eles os três. Fátima pensa que um movimento português será difícil de criar, mas quer começar e pede para deixar o seu email 74fatimaalves@gmail.com. “As pessoas sentem vergonha de falar nisso”. A sua mãe tem 82 anos e evita por tudo falar do tempo em que foi internada à força no Rovisco Pais. Maria da Conceição acha que não é vergonha, “é revolta”.

“Eu proponho que vocês se reúnam, que não se separem. Vocês são irmãos de um lugar, de uma instituição, de uma história”.

Na altura, e ainda hoje, ninguém sabe que aqueles filhos existiam, diz Fátima. “Ninguém fala do preventório, só conhecem o hospital. O sítio onde estavam as crianças não se vê da estrada”. As pessoas da região a quem conta a sua história ficam intrigadas, pensavam que os doentes com lepra não tinham filhos, nunca se viam crianças. “Éramos escondidos”.

Nesta reunião Maria da Conceição será a única que quase não fala, passa o tempo quase todo a chorar. Dos três filhos foi a única que só viu a mãe uma vez através do vidro, mas não tem a certeza se era mesmo ela, nunca lhe foi apresentada.