Assinalou-se ontem, terça-feira, o Dia Mundial da Doença de Parkinson (DP), uma problemática causada pela deficiente produção de um neurotransmissor, a dopamina, que afeta a coordenação motora. Geralmente, o diagnóstico desta doença do movimento é feito quando surgem os típicos tremores e/ou outros problemas motores, mas há uma série de outras alterações invisíveis aos olhos de quem não padece da doença. São exemplos, a perda do olfato, as perturbações do sono, o cansaço, a obstipação, as tonturas.

Qualquer pessoa pode ter DP, mas o risco não é o mesmo para todos. Há fatores, como a idade, a exposição a certas substâncias no ambiente e a predisposição genética, que podem aumentar a probabilidade de desenvolvimento da doença.

Importa deixar claro que, contrariamente ao que se pensa, a doença de Parkinson não é diagnosticada só aos mais velhos — esta é a doença clássica. Existe, porém, uma outra vertente que aparece em pessoas com menos de 50 anos: a doença de Parkinson com início precoce, e ainda, a forma de Parkinson juvenil, mais rara, que pode ocorrer em pessoas com menos de 20 anos. O ator Michel J. Fox, por exemplo, foi diagnosticado por volta dos 30 anos. De qualquer forma, a doença não impede a maioria dos pacientes de serem ativos e viverem bem.

A família e a comunidade podem ter um papel importante no apoio ao paciente para uma melhor adaptação à doença. Naturalmente, as pessoas encontram-se em fases diferentes da doença, com sintomas e exigências distintos; algumas podem ser mais lentas na execução de tarefas e isso não deve aborrecer, por exemplo, quem está na fila do supermercado.

A sociedade tem de ser mais empática e deixar de cultivar nas pessoas a autocentração ou o olhar apenas para o seu umbigo. Não sabemos as dificuldades de quem está à nossa frente e isso é válido para qualquer doença, problema ou incapacidade. Não se trata de ter pena, mas sim de empatia. Basta pensarmos que um dia poderemos ser nós ou algum dos nossos a passar por aquela situação.

Os profissionais de saúde precisam escutar e falar com a família próxima do paciente, dotando-a de conhecimento sobre a doença e sobre formas de agir, ao mesmo tempo que normalizam aspetos que podem aumentar a sua preocupação desnecessariamente.

Há que atender ao facto de que quem ama aquela pessoa quer dar o seu melhor, e também quer ter uma voz na consulta de modo a que o seu ponto de vista também seja considerado. Este aspeto só beneficia os pacientes porque o cuidador sente-se parte integrante do tratamento.

A família pode começar por aumentar o seu conhecimento sobre os desafios que estes doentes enfrentam diariamente, de modo a prestar-lhes melhor apoio. Algumas sugestões são:

• A atividade física é fundamental na DP, garanta que o paciente a pratica.
• Escute a pessoa e ajude-a a expressar o que sente, desde o momento do diagnóstico até a fase onde se encontra.
• Participe nas consultas e dê informação ao profissional de saúde sobre a sua percepção da evolução da doença. Leve notas e perguntas que surgem antes da consulta de modo a informar e a ser informado.
• Assegure-se de que a pessoa cumpre a medicação diária e fale com o médico sobre os seus efeitos.
• Incentive a pessoa à realização de tarefas que estimulem o funcionamento do cérebro. Há diversas páginas na internet onde se pode obter jogos funcionais. Os puzzles, as palavras cruzadas e as construções também são uma boa opção.
• Promova a participação do doente em atividades de lazer e culturais.
• Seja positivo, mas sem aderir ao pensamento mágico de que “vai ficar tudo bem”. Assegure apoio, afeto, presença e ajuda para a pessoa adaptar-se da melhor forma às possíveis limitações da DP.
• Reconheça as dificuldades da pessoa e antecipe situações que possam causar dificuldade.
• Lembre-se que ao ser cuidador precisa também de se autocuidar para poder estar bem física e psicologicamente. Peça ajuda e encontre momentos só para si que proporcionem relaxamento.