A fibromialgia é uma doença crónica e incapacitante que atinge sobretudo mulheres. Estima-se que 90% dos portadores sejam do sexo feminino, e que 2% da população nacional sofra de fibromialgia — e os jovens não estão imunes, como nos mostra o depoimento de Fátima Valente. Esta segunda-feira, dia 12 de Maio, é o Dia Mundial da doença.
Haver uma data dedicada à fibromialgia é importante, mas activismo de jovens como Joana Vicente não se limita a um dia no ano. Portadora de fibromialgia desde os 17 anos de idade, Joana é uma das duas fundadoras do grupo de apoio Jovens Portadores de Fibromialgia.
A ideia de criar um grupo de apoio a jovens com fibromialgia surgiu numa das muitas tardes que Joana sofria com dores isolada no quarto. Impedida de fazer outras tarefas, procurava informação sobre a fibromialgia, e deparava-se apenas com textos em inglês. Começou a traduzir os textos que encontrava, e o grupo serviu para ir partilhando essa informação. "Achei que ninguém ia ler, mas se a mim me teria sido útil encontrar esta informação em português achei que também poderia ser para outros", explica ao P3.
No entanto, a audiência crescia e o âmbito do grupo começava a mudar. "Gerou-se um clima de conforto, partilha e apoio mútuo", lembra. Das relações na rede social até aos encontros reais foi um salto, pois, como afirma Joana Vicente, "o virtual é muito bonito mas ao vivo é melhor".
Mas a entreajuda e apoio mútuo não é o único objectivo do grupo. Procuram também aumentar a percepção da fibromialgia, algo que Joana diz que não é exclusivo a Portugal: "Pensava que em países mais desenvolvidos houvesse uma maior consciência, mas a única excepção é mesmo o Canadá, onde se faz a maior parte da pesquisa".
O que é a fibromialgia?
Trata-se de um distúrbio do sistema nervoso central, que causa sensação de dor em locais do corpo que não apresentam danos ou sinais externos destes estímulos. Precisamente por não apresentar mazelas, esta condição sempre foi tratada com desconfiança quer por profissionais de saúde quer pelas pessoas mais próximas dos portadores. É um problema capaz de espoletar depressão e ansiedade, levando algumas pessoas a inverter a causalidade: a dor como efeito psicossomático da depressão.
O Dia Mundial da Fibromialgia é assinalado nesta data por ser também o dia de nascimento de Florence Nightingale. Hoje hipotetiza-se que a reconhecida enfermeira britânica padecia de fibromialgia — Florence queixou-se durante toda a sua vida de dores que pareciam indicar esta condição crónica.
Há muitas incertezas à volta da fibromialgia. Para isso contribui o facto de ainda não haver teorias estabelecidas quanto à sua causa. É hereditária? Não sabemos responder. Só é conhecida como uma condição reumática pela Organização Mundial de Saúde desde 1995. A medicação receitada apenas serve para atenuar os sintomas, configurando um cocktail de ansiolíticos, analgésicos e antidepressivos — chegando alguns médicos a receitar medicação para epilepsia apenas pelo princípio activo. A incompreensão pode quase ser considerada mais um sintoma da fibromialgia.
Jaime Branco, coordenador do Programa Nacional contra as Doenças Reumáticas define a fibromialgia como "uma alteração do processamento da dor no sistema nervoso central que faz com que haja percepção de dor a partir de estímulos que não são dolorosos ou danosos". Branco fez o seu doutoramento sobre a condição e foi também co-autor do livro "Viver com Fibromialgia", juntamente com a jornalista Maria Elisa, possivelmente a portadora mais célebre em Portugal.
O reumatologista admite que a noção do que é a fibromialgia entre profissionais de saúde é menor do que a ideal. "Há médicos que aparentam apenas ler as páginas ímpares dos manuais, porque a definição da doença está ali", ironiza. Mas o que fazer no caso desta condição sem cura? O especialista recomenda, a par de medicação cuidada, a prática regular de exercício físico e o recurso a terapia cognitiva comportamental como forma de combater as depressões e ansiedades que acompanham a fibromialgia. O médico sugere aliás que "talvez fosse um bom negócio para o Sistema Nacional de Saúde comparticipar" nos custos desta actividade física regular. Uma opção mais barata do que a comparticipação na medicação, e que ao contrário desta não configura uma decisão política.
Texto editado por Andréia Azevedo Soares
