Ao mesmo tempo que emitia uma resolução recomendando aos Estados-membros que reforçassem a integração dos cuidados paliativos como um componente da continuidade de cuidados, a Organização Mundial de Saúde considerava Portugal como o país da Europa ocidental mais atrasado na provisão de cuidados paliativos pediátricos, a par com a maioria dos países de África, América Central e Ásia.

Efectivamente, no nosso país ainda não existem serviços ou equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos. Há falta de formação dos profissionais, de coordenação dos cuidados prestados às crianças com necessidades paliativas e de apoio às suas famílias.

Não é conhecido o número exacto de crianças e jovens com necessidades paliativas em Portugal. Segundo estudos de prevalência realizados noutros países, podemos estimar que sejam, em todo o território nacional, pelo menos cerca de 6.000 crianças e jovens a viver com condições de saúde crónicas e complexas, limitantes da sua qualidade e/ou esperança de vida. Tendo uma baixa prevalência, estas situações causam no entanto grande impacto sobre aqueles que as vivem mas também sobre quem as acompanha, tanto do ponto de vista pessoal como profissional.

Até Fevereiro de 2013, Portugal era também o único país da Europa ocidental sem actividade reconhecida pela International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). Em Março desse ano a ICPCN passou o país para o nível 2 (capacidade de iniciar actividade); no entanto, todos os outros países da Europa ocidental se encontram no nível 3 (provisão localizada) ou mesmo 4 (integração com os serviços de saúde).

As principais barreiras para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em Portugal passam pela heterogeneidade dos diagnósticos, dispersão geográfica dos casos, falta de sensibilização e formação básica dos profissionais de saúde, fragmentação dos cuidados nas situações com necessidades complexas, escassez de apoios domiciliários especializados, e ainda pela inexistência de estruturas para proporcionar descanso aos cuidadores familiares, fora dos hospitais de agudos.

Torna-se urgente conhecer as necessidades paliativas pediátricas em Portugal. Ao mesmo tempo, é imprescindível trabalhar numa colaboração tripartida (Pediatria – Cuidados Paliativos – Cuidados Primários), para se encontrarem soluções práticas e adaptadas à nossa realidade, que organizem e racionalizem os cuidados prestados a estas crianças e suas famílias, indo ao encontro das suas necessidades e desejos onde quer que elas se encontrem e independentemente dos seus diagnósticos.

A implementação e o desenvolvimento de uma rede de cuidados paliativos pediátricos em Portugal devem, por estes motivos, ser uma prioridade do Ministério da Saúde.

Pediatra Oncologista, IPO Lisboa, Mestre em Cuidados Paliativos, King’s College London / Cicely Saunders Institute, Projecto DINAMO, Fundação Calouste Gulbenkian