Dados para que vos quero? A Europa responde

Se até agora a saúde digital era um tópico que começava a ser abordado e avaliado dentro dos sistemas de saúde, passou a ser um elemento chave nas discussões do futuro pós-pandemia. Os dados em saúde assumem especial relevância, visto que o acesso a informação clínica pode ser fundamental para garantir que os doentes recebem o tratamento necessário.

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Rui Gaudencio

Nos últimos dois anos a pandemia de covid-19 veio alterar por completo o modo como as sociedades e o mundo vivem o seu quotidiano. A área da saúde não foi excepção, tendo a covid-19 exposto muitos dos desafios e obstáculos que os sistemas de saúde enfrentam actualmente e que poderão condicionar a sua futura resposta. No entanto, a pandemia ficou também associada a diversas conquistas, como os importantes progressos na tecnologia e produção de vacinas, bem como o lugar de destaque em que colocou a saúde digital.

Se até agora a saúde digital era um tópico que começava a ser abordado e avaliado dentro dos sistemas de saúde, a partir daí, passou a ser um elemento chave nas discussões do futuro pós-pandemia. Dentro deste tema, os dados em saúde assumem especial relevância, visto que o acesso a informação clínica pode ser fundamental, de forma a garantir que os doentes recebem o tratamento necessário, contribuindo de forma determinante para a sua recuperação. Assim, a digitalização e a partilha de dados tornaram-se ferramentas de extrema importância para os sistemas de saúde.

Contudo, persistem ainda diversos desafios que condicionam as potencialidades da utilização dos dados em saúde, por exemplo, a segurança, a uniformização, o armazenamento ou a sua actualização. De forma, a potenciar a utilização de dados de saúde e garantir que estes são parte integrante dos sistemas de saúde, a União Europeia procurou impulsionar este tópico, tendo apresentado, a 3 de Maio, a proposta de Espaço Europeu de Dados de Saúde (EDDS). Este é uma das principais prioridades da Comissão para o período de 2019 a 2025 e tem como principal objectivo promover um melhor intercâmbio e acesso a diferentes tipos de dados de saúde, como registos de saúde electrónicos, dados genómicos ou dados dos processos clínicos dos doentes. Estes permitirão não só apoiar a prestação de cuidados de saúde, como também potenciar a investigação científica e a elaboração de políticas de saúde.

O EDDS irá assentar em três pilares fundamentais, dando assim resposta a alguns dos actuais desafios à utilização de dados em saúde: um sistémica sólido de governação para os dados e respectivas regras para o seu intercâmbio; a qualidade dos dados e a criação de uma infra-estrutura sólida e que garanta a interoperabilidade. Quanto aos Estados-membros, estes vão ter de assegurar a emissão de um conjunto de dados relacionados com a saúde dos cidadãos num formato europeu comum. Desta forma, os cidadãos vão poder controlar os seus dados de saúde não só no país de origem, como também por todo o espaço europeu. Simultaneamente, poderão restringir o acesso aos dados por parte de terceiros e autorizar a sua utilização e partilha na prestação de cuidados de saúde, investigação, saúde pública e definição de políticas de saúde.

A proposta de EDDS irá agora ser debatida com o Conselho e Parlamento Europeu, mas destaca-se como uma grande vitória por parte da União Europeia. O EDDS irá potenciar os dados em saúde, garantindo que os Estados Membros irão implementar uma estratégia comum para a recolha, organização e utilização dos mesmos. Ao mesmo tempo, esta proposta beneficia não só os doentes, como também os sistemas de saúde, a inovação e investigação e os governos, dando resposta a muitos dos actuais desafios da utilização dos dados em saúde. Se até à ocorrência da pandemia, este tema permanecia no plano teórico, a União Europeia deu passos fundamentais para que se torne uma realidade e contribua para o futuro dos sistemas de saúde.

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