O Ministério Público está a investigar o dinheiro doado para pagar o medicamento de Matilde, uma bebé com atrofia muscular espinhal, avançou esta quinta-feira o Correio da Manhã e confirmou o PÚBLICO junto de fonte da Procuradoria-Geral da República (PGR).​ “Confirma-se a existência de inquérito que corre termos no DIAP de Lisboa. Encontra-se em investigação e sujeito a segredo de justiça”, garante a PGR, não precisando o que está a ser investigado.

Matilde sofre da forma mais grave de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença incapacitante e a que poucos sobrevivem mais de dois anos. Foi para evitar este desfecho que os pais de Matilde lançaram, no ano passado, uma campanha de angariação de fundos com vista à aquisição do Zolgensma, que por agora só é comercializado nos Estados Unidos, custando quase dois milhões de euros.

Esta despesa acabou por ser paga pelo Estado, decisão tomada em Julho de 2019. Na altura, os pais de Matilde comunicaram que a verba angariada se destinaria a ajudar outras crianças na mesma situação e, em conferência de imprensa em Agosto desse ano, explicaram que os 2,5 milhões de euros de donativos que receberam estavam a ser monitorizados pela Caixa Geral de Depósitos (CGD).

O PÚBLICO questionou na manhã desta quarta-feira os pais de Matilde sobre a investigação da PGR e sobre o destino dos 2,5 milhões de euros, mas não recebeu resposta até à hora de publicação deste artigo. Ao Correio da Manhã, Carla e Miguel Sande garantem que já ajudaram 55 crianças com o valor das doações.

Na conferência que teve como objectivo “esclarecer algumas questões que têm sido levantadas sobre a gestão dos donativos”, os pais da bebé afirmaram que enquanto Matilde ainda estava internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, e depois de saberem que os custos do medicamento iam ser suportados pelo Estado, começaram a contactar outras famílias cujos filhos tivessem a mesma doença. “Havia famílias a precisar, embora estivéssemos a sofrer. Até criámos um grupo com as mães das crianças com a mesma doença e com o qual temos mantido sempre contacto. As ajudas que temos estado a dar são de acordo com as necessidades que as mães nos comunicam”, disse Carla Martins.

Os pais da bebé de quatro meses explicam que todos os equipamentos, terapias, medicamentos, entre outros cuidados, são prescritos pelos fisiatras das crianças a cada família. “As famílias, tendo já pedido orçamentos a determinadas empresas enviam-nos essa informação e nós avaliamos, questionando sempre a clínica em questão se a criança está de facto a realizar ali um tratamento. Os pais não estão a pedir o que a criança precisa para o resto da vida, porque isto é uma coisa gradual”, afirmaram.

Questionados, nessa altura, sobre que parte dos 2,5 milhões de euros foram gastos até agora, Miguel Sande afirmou que não conseguia precisar “um valor exacto” de cor mas que têm em arquivo todos os registos dos gastos. “Não olhámos para o valor. Para nós o dinheiro é a coisa menos importante aqui. O que é importante é a criança ter qualidade de vida e os pais terem um sorriso no rosto”, disse.

A conta que os pais de Matilde abriram na CGD para receber donativos foi encerrada a 19 de Julho de 2019, indicaram os pais em conferência de imprensa e confirmou o PÚBLICO junto do Ministério da Administração Interna, a quem competia a sua monitorização. A ser assim, o encerramento — que significa apenas que não é mais possível fazer donativos para aquela conta — deu-se um dia depois de Matilde ter alta do Hospital de Santa Maria, onde voltou depois para administração do medicamento Zolgensma, apresentado como o mais caro do mundo.

Agora, mais de um ano depois, a página de Facebook de Matilde continua activa e o casal continua a fazer publicações semanais sobre o estado de saúde do bebé e sobre os seus tratamentos.