O Tafamidis deverá começar a ser distribuído gratuitamente aos doentes com paramiloidose, vulgarmente conhecida como “a doença dos pezinhos”, o mais tardar até Julho.

A garantia foi deixada esta quinta-feira à tarde pelo ministro da Saúde, Paulo Macedo, no Porto, no final da cerimónia de assinatura do protocolo de utilização daquele medicamento, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS), que decorreu no Hospital de Santo António.

O Tafamidis, aprovado em 2011 pela Agência Europeia de Medicamentos e pela Comissão Europeia, será disponibilizado através da Unidade Clínica de Paramiloidose, no Porto, que funciona no Hospital de Santo António, e do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, podendo, numa primeira fase, abranger 250 doentes.

O ministro da Saúde, que reconheceu que a doença tem “uma grande prevalência” em Portugal, revelou que a distribuição gratuita do medicamento durante dois anos vai custar ao SNS 30 milhões de euros.

Sublinhou depois que o protocolo celebrado com os dois hospitais e a Associação Portuguesa de Paramiloidose “demonstra que é possível gerir objectivos comuns” e que “o Serviço Nacional de Saúde está, obviamente, disponível para ir ao encontro das necessidades dos cidadãos”. E revelou que neste momento estão em estudo outros casos, que não especificou, e que se as negociações forem bem-sucedidas o SNS pode vir a apoiar, melhorando a qualidade de vida dos doentes.

No Porto, a Clínica de Paramiloidose do Hospital de Santo António vai começar a chamar os 100 primeiros doentes em breve para serem observados e seguidos e terem acesso ao Tafamidis,” o primeiro medicamento que mostrou eficácia para o tratamento etiológico”. A médica Teresa Coelho, coordenadora daquela unidade, disse ao PÚBLICO que este medicamento está a ser ministrado há cinco anos em vários doentes e que os resultados são muito positivos.

Com grande prevalência no litoral Norte, a paramiloidose é uma doença hereditária rara, com início na idade adulta. O Hospital de Santo António possuiu o maior e mais antigo registo da doença em todo o mundo. “Do nosso ficheiro (individual e familiar), que inclui todos os doentes observados desde 1939, constam 2607 doentes, pertencentes a 606 famílias. Destes, cerca de um milhar estão vivos e na sua maioria transplantados”, disse Teresa Coelho.

Ainda segundo esta especialista, em média são seguidos anualmente no Hospital de Santo António 700 doentes e 300 portadores da mutação e são estabelecidos 80 novos diagnósticos de início da doença.

À cerimónia de assinatura do protocolo, que decorreu no salão nobre do Hospital de Santo António, assistiram alguns doentes que não escondiam a alegria de dentro em breve passarem a ter acesso gratuito ao Tafamidis.