Estudo sobre impacto da hemofilia

Doentes e pais de crianças hemofílicas receiam infecções

Ainda há doentes e pais que receiam tratamentos à base de derivados do plasma, diz associação
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Ainda há doentes e pais que receiam tratamentos à base de derivados do plasma, diz associação Foto: Miguel Manso

Um estudo sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal” revela que uma das principais preocupações destes doentes e pais de crianças hemofílicas é a possibilidade de contração de infecções como o Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH).

Realizado pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), o estudo foi desenvolvido com base num inquérito a cerca de 300 doentes com distúrbios hemorrágicos e traça o cenário da doença em Portugal.

A investigação demonstra “o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida”.

“Uma das principais preocupações de doentes com hemofilia e pais de crianças hemofílicas é a possibilidade de contração de infecções como o VIH, Hepatite C ou a Doença de Creutzfeld-Jacob (variante humana da doença das vacas loucas)”, lê-se nas conclusões do estudo.

Carlos Maria, da APH, refere que, “praticamente 25 anos depois de 137 pessoas com hemofilia terem contraído sida devido à administração de derivados do plasma infectados com o vírus do HIV, ainda há doentes e pais de doentes em Portugal a recear tratamentos à base de derivados do plasma”.

“É urgente que os doentes portugueses tenham acesso aos tratamentos mais seguros e eficazes, nomeadamente os produtos recombinantes de terceira geração, que não contêm derivados sanguíneos”, acrescenta Carlos Maria.

Amanhã assinala-se o Dia Mundial da Hemofilia, estando previsto o lançamento de uma campanha de divulgação com o tema: “Quanto tempo será necessário para diminuir a diferença”. O objectivo deste dia é “aumentar a consciência pública e, sobretudo, contribuir para uma melhor qualidade e acessibilidade aos cuidados de saúde para quem vive com um distúrbio hemorrágico hereditário”.