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Estaremos a “erradicar” as pessoas com síndrome de Down?

Países como a Dinamarca ou a Islândia "gabam-se de 'quotas de erradicação quase perfeitas'", refere a fotógrafa Marinka Masséus, em entrevista ao P3 sobre o projecto Chosen [Not] to Be. Será que "não tardará até que não existam mais pessoas com síndrome de Down" no Ocidente?

©Marinka Masséus
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©Marinka Masséus

Quando chega o resultado de um exame pré-natal que confirma que um bebé irá nascer com um cromossoma a mais, "a primeira questão que vem da parte de um médico é 'quando é que é para agendar a interrupção da gravidez?'", diz a fotógrafa Marinka Masséus. Países como a Dinamarca ou a Islândia "gabam-se de 'quotas de erradicação quase perfeitas'". Será que tal significa que, no Ocidente, "não tardará até que não existam mais pessoas com síndrome de Down"? É "trágico", considera a holandesa, autora do projecto Chosen [Not] to Be. Há uma linha ténue que separa aquilo que é considerado, ou não, eugenia?

A fotógrafa nunca tinha conhecido alguém com síndrome de Down, ou trissomia 21, antes de iniciar esta série fotográfica. E percebeu que sabia muito pouco sobre estas pessoas. "Toda a informação que tinha chegou de forma indirecta, periférica, ao longo da minha vida", refere em declarações ao P3. "E se isto era verdade para mim, podia ser para mais pessoas." Por esse motivo, e porque foi convidada a integrar o Radical Beauty Project, juntando-se assim a fotógrafos de todo o mundo que retrataram modelos com síndrome de Down para um futuro livro, Marinka Masséus decidiu debruçar-se sobre o tema. E aquilo que descobriu foi surpreendente. Existe, na sua opinião, uma clara discrepância entre aquilo que a sociedade conhece acerca destas pessoas e as suas verdadeiras capacidades. Foi, também, a necessidade de abordar "as barreiras que essas pessoas encontram, a recusa da sociedade em reconhecer as suas capacidades e a invisibilidade de que são vítimas" que levou a holandesa a desenvolver este projecto.

A discrepância acima descrita "é relevante a muitos níveis", explica. Porque são o estigma e a desinformação — e não a presença do cromossoma — o que mais incomodam as pessoas com síndrome de Down e as suas famílias. "É a forma como são tratadas e as oportunidades escolares e profissionais" que ditam o mal-estar em sociedade, concluiu. "Os pais que conheci falam com ternura acerca dos seus filhos e declaram que os desafios que enfrentam não estão relacionados com síndrome de Down, mas com a resposta da sociedade", explica a fotógrafa. Eles acusam "as escolas de se recusarem a matricular as crianças", acusam "familiares, médicos e pessoas desconhecidas de tecerem comentários negativos" acerca dos seus filhos. "Existem obstáculos constantes que impedem as crianças de cumprirem o seu potencial."

Marinka Masséus é disso testemunha. Quando fotografou Juliette, Margot, Emma, Eveline e Tessel para o projecto, sentiu-se tocada "pelas personalidades vincadas, pela honestidade e dedicação, pela vontade de vencer, pelo profissionalismo e pela capacidade de dar amor na sua forma mais pura". As meninas e mulheres que captou sentem uma necessidade constante de provarem que são aptas, que estão sempre à altura dos desafios que lhes são colocados. Marinka acredita que este é um sentimento transversal entre as pessoas deste grande grupo. "Eles querem que o mundo as veja", refere, porque a sociedade tem tendência a acreditar que todas as pessoas com trissomia 21 partilham os mesmos traços de personalidade e comportamentos. A esse propósito, Marinka Masséus cita uma actriz com síndrome de Down, Sara Gordy: "'Quando conheces uma pessoa com síndrome de Down, é exactamente isso que acontece: conheceste uma pessoa com síndrome de Down. Todos somos indivíduos."

"Deve ser esgotante e frustrante ser constantemente subestimado", comenta a holandesa. As suas retratadas, sublinha, têm vidas muito activas. "A sua expressão criativa é uma parte importante das suas vidas e foi com muito entusiasmo que me contaram episódios das suas actividades — dança, natação, teatro, escrita, cozinha, etc. A maioria vive de forma independente em comunidades de pessoas com síndrome de Down. Têm empregos de que gostam."

Nos Países Baixos, foi recentemente lançado um livro chamado Zwartboek, em que os pais de crianças com síndrome de Down contam as suas experiências. "Esse livro foi oferecido ao governo holandês para ser catalisador de mudança", explica Masséus. "Lê-lo partiu-me o coração. Existe tanta desinformação." A holandesa deixa, em suma, um desafio e uma pergunta: "Em algum momento, vamos ter de começar a questionar-nos acerca de temas difíceis, como diversidade, inclusão, 'perfeição', etc. Afinal, que tipo de sociedade desejamos criar?"

O projecto de Marinka Masséus estará em exposição no festival Circulation(s) - European Young Photography Festival, em Paris, entre 14 de Março e 10 de Maio. Durante as próximas semanas, o P3 apresenta alguns dos projectos que fazem parte da 10.ª edição do festival.

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