Isolados num quarto para recuperarem a vida lá fora

A Unidade de Transplante de Medula do IPO de Lisboa foi a primeira a abrir em todo o país. Faz neste domingo 30 anos. Fomos conhecer as histórias de quem está à espera de retomar a vida interrompida por um diagnóstico difícil.

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Os pés de Bruna Duarte arrastam-se com dificuldade. O curto corredor hospitalar que liga o exíguo quarto à casa de banho é uma maratona. Os efeitos do tratamento no corpo são visíveis. Mas não se sobrepõem ao brilho destes olhos de oito anos que fazem vários planos. Como comer um gelado “que não seja só daqueles de gelo”. Bruna cruzou-se aos cinco anos com um nome difícil de pronunciar: anemia de Fanconi, uma doença genética rara. E que lhe trouxe um caminho ainda mais difícil de percorrer. Em Novembro foi submetida a um transplante de medula no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa. A Unidade de Transplante de Medula faz neste domingo 30 anos e foi a primeira das seis que existem no país. Bruna é um dos cerca de 2000 doentes que já foram aqui transplantados.

Nos últimos seis meses, o IPO tem sido a casa de Bruna, que está desejosa de voltar para o Algarve, onde vivia, e dar mergulhos. No mínimo, os doentes ficam um mês num dos sete quartos de isolamento desta unidade, de onde nunca saem e que tem um sistema de introdução de ar filtrado, para prevenir infecções. Toda a comida tem tratamento especial, como uma passagem por uma panela de pressão. Até a embalagem dos cereais que Bruna vai finalmente poder voltar a comer é previamente pulverizada por uma enfermeira a quem dá abraços. Já faz parte da família.

A maior parte das visitas são feitas através de um vidro que tem um sistema de comunicação por telefone com o quarto. As pessoas mais próximas, como os pais, podem entrar mas só depois de procedimentos especiais. No caso de Bruna houve complicações graves, mais uma vez com um nome difícil e que lhe prolongaram a estadia: doença do enxerto contra hospedeiro - que acontece nos chamados transplantes alogénicos, em que a medula vem de um dador - com as novas células a atacar o corpo onde foram depositadas. A taxa de sucesso dos transplantes ronda os 50%.

Símbolo das quimeras da Medicina

Após seis meses quase ininterruptos em que o IPO tem sido a sua casa - passou também um mês no Hospital Dona Estefânia -, Bruna conquistou o direito a ir ao corredor e à casa de banho tomar banho. “Parece pouco, mas é muito”, assegura o hematologista Nuno Miranda, médico na Unidade de Transplante de Medula e também director do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas. Para Nuno Miranda, Bruna é uma dos símbolos das “coisas impossíveis, das quimeras” que a Medicina consegue obter.

“Com o transplante de medula, fazemos com que duas pessoas vivam num corpo único”, diz o especialista, que brinca com as palavras, ao mesmo tempo que motiva Bruna, um pouco mais emocionada quando lhe falam das restrições alimentares que ainda terá. Mas Nuno Miranda lembra o caminho que foi feito para aqui chegar: “Toda esta ciência foi feita à custa de muita investigação, que foi feita com muito esforço dos médicos e com muito sofrimento dos doentes.”

Nesta unidade do IPO, o “pai” é o hematologista Manuel Abecasis, de 66 anos, director do Departamento de Hematologia e do Serviço de Transplantação de Progenitores Hematopoiéticos. Depois de trabalhar em Inglaterra e em França, onde recebeu doentes portugueses “que chegavam demasiado tarde”, quis vir para Portugal abrir um serviço de transplante de medula.

Concretizou o desejo em 1987. No início recorda que o circuito ainda não estava limado, pelo que ia ele próprio, no seu carro, “pedir sangue a outros hospitais ou entregar análises de doentes”. “Mal saía do serviço ia para casa, para estar perto de um telefone fixo”, adianta. Já soma 2000 doentes. No ano passado foram 103, dos quais 12 eram crianças. As leucemias agudas, os mielomas e os linfomas representam a maior parte dos doentes. Em 30% dos casos encontra-se um dador na família, normalmente um irmão.

Poucos filhos, poucos dadores

Mas Manuel Abecasis destaca que o número tem vindo a descer. Com os casais a terem poucos filhos é cada vez mais difícil encontrar irmãos compatíveis. Ainda assim, desde 2014 que o IPO avançou para transplantes de pais para filhos ou de filhos para pais, em que a compatibilidade é muito mais baixa, mas que em casos específicos e com outro esquema de tratamento pode resultar.

O hematologista não se contenta com a lista de espera de mais de 40 doentes e, por isso, anseia por novas instalações. Os quartos, além de serem só sete, já estão obsoletos e não têm casa de banho. No período de isolamento o banho é tomado apenas com auxílio do lavatório que existe no quarto e há uma cadeira adaptada para as necessidades fisiológicas. Estes são alguns dos motivos que levam o IPO a preparar uma nova unidade, com 12 quartos modernizados, que deverá abrir dentro de dois anos. Mas Manuel Abecasis avisa a administração: “Para poder rentabilizar estes quartos preciso que me reforcem o hospital de dia, onde estes doentes depois são seguidos.”

Bruna passa neste fim-de-semana para o hospital de dia, mas ainda não sabe. Mesmo assim, sorri ora para o smartphone, que tem sido um grande amigo na luta contra o tédio, ora para quem ouve a sua história, quase toda contada pelo pai, Bruno Duarte. São de Portimão e, por isso, na maioria das vezes só a mãe tem estado em Lisboa. “Eu sou empregado de mesa e tenho uma loja de electrodomésticos, por isso um de nós tem de ficar a trabalhar”. Bruno acaricia o cabelo da filha, acabado de nascer e explica que ela e a mãe cortaram o cabelo curto antes dos tratamentos. E Bruna aproveita a deixa para insistir em mostrar como era há um ano, ainda bronzeada e com um cabelo forte. Mostra também o bolo e a bandolete de flores a que teve direito no IPO em Abril, quando fez anos.

A vida de Bruna está quase a continuar lá fora, mesmo com as marcas físicas no seu corpo e psicológicas nos pais, que decidiram separarar-se já quando a filha estava internada. Outras vidas são agora isoladas do mundo, para um dia regressarem a ele. Como a da pequena Maria, de 17 meses, com uma leucemia mielomonocítica – uma forma rara da doença e cuja única resposta é o transplante. A mãe, Rita Mota, conta que conseguiram finalmente um dador compatível e Maria começou nesta semana a quimioterapia necessária antes do transplante.

Maria diz adeus através da janela de vidro e manda beijinhos a quem passa, ainda alheia aos efeitos dos medicamentos e trazendo com ela a alegria e as gracinhas que já a caracterizavam em casa. “Temos feito o possível, desde o diagnóstico, para que a Maria tenha uma vida o mais normal possível.” Tudo começou com febres e infecções difíceis de passar após a entrada na creche. Chegou ao IPO depois de análises pedidas pela pediatra, mas não se confirmou o diagnóstico. Foi só na véspera de Natal, com uma infecção no olho, que novas análises no Hospital Dona Estefânia ditaram o pior e Maria regressou dias depois ao IPO.

Nesta unidade cruzam-se várias idades, fins de vida e recomeços. Histórias sempre duras, mas com doentes ainda mais duros. Para Renato Lima, de 17 anos, acabou aqui o sonho de ser jogador de futebol. Tem um sarcoma de Ewing, um cancro nos ossos, que obrigou a colocar uma prótese na perna, seguindo-se o transplante no início de Maio. Tal como Bruna, já vem ao corredor. E é neste corredor que faz planos para daqui a pouco tempo. Comer manga, jogar videojogos num sofá confortável. “De facto passei a valorizar coisas mais simples.”

No quarto ao lado está Joaquim Agostinho, de 56 anos, transplantado há poucos dias. O dador foi um irmão. Tem um linfoma linfoblástico, um caminho ainda incerto pela frente, mas muitas certezas: “Vou sair deste quarto curado. Eu quero a cura e é nisso que penso. Sinto que já tenho muito agradecer ao IPO, um mundo dentro do mundo.” Reconhece que o caminho da quimioterapia foi “muito penoso” e que deveria ter dado ouvidos ao “cansaço inexplicável mais cedo”. Também teria “dado menos valor ao dinheiro e não trabalharia 365 dias por ano”. Agora que está isolado, aproveita para pensar no que mudará lá fora. Neste quarto, está impedido de muita coisa. Mas ninguém o proibiu de dançar com a mulher. Durante o tempo de visita, esta será a sua pista de dança.