Opinião

Viver não é só respirar

Há quem não consiga levantar-se da cama, não consiga tomar banho, vestir-se, preparar uma refeição ou mesmo comê-la sem ajuda.

São inúmeras as pessoas com deficiência em que a sua dependência de ajuda por terceiros, decorrente das suas limitações funcionais, resulta em exclusão social e sofrimento.

As razões são diversas, mas todas estas pessoas poderiam ter uma vida activa e digna se o Estado português tivesse uma política orientada para a promoção da vida independente.

Pelo contrário, as políticas que têm vindo a ser promovidas por sucessivos governos apontam, no essencial, para soluções que agravam ainda mais as situações de dependência.

O Estado ou se desresponsabiliza, delegando nas famílias o acompanhamento e apoio às pessoas que delas dependem, não as compensando minimamente dos custos acrescidos que esta situação comporta, ou, por outro lado, promove a institucionalização das pessoas dependentes.

Nem uma nem outra solução elege a pessoa com deficiência como o sujeito central a quem é necessário que o Estado forneça os meios para ter uma vida em igualdade de oportunidades com os seus pares sem deficiência.

Esta orientação é contrária aos compromissos assumidos na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência pelo Estado Português, que reconheceu a igualdade de direitos “de todas as pessoas com deficiência a viverem na comunidade, com escolhas iguais às demais” e comprometeu-se a tomar “medidas eficazes e apropriadas para facilitar o pleno gozo, por parte das pessoas com deficiência, do seu direito e a sua total inclusão e participação na comunidade”, assegurando nomeadamente que:

a) As pessoas com deficiência têm a oportunidade de escolher o seu local de residência, onde e com quem vivem em condições de igualdade com as demais e não são obrigadas a viver num determinado ambiente de vida;

b) As pessoas com deficiência têm acesso a uma variedade de serviços domiciliários, residenciais e outros serviços de apoio da comunidade, incluindo a assistência pessoal necessária para apoiar a vida e inclusão na comunidade a prevenir o isolamento ou segregação da comunidade;

Recorda-se ainda que na Lei 38/2004, de 18 de Agosto, sobre o regime jurídico da prevenção, habilitação, reabilitação e participação da pessoa com deficiência, no Artigo 7.º - Princípio da autonomia, se define que a “pessoa com deficiência tem o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.”

Passados 11 anos sobre a publicação desta lei, o que verificamos na prática é o desrespeito pelos direitos enunciados, negando às pessoas com deficiência a oportunidade de decidir sobre os mais variados aspectos da sua vida, nomeadamente onde e como viver.

O Estado em vez de criar condições para se manterem nas suas residências, no seu enquadramento familiar e social, centra a sua intervenção na comparticipação de soluções orientadas para o desenraizamento social e afectivo destas pessoas.

A materialização desta política de institucionalização verifica-se quando constatamos que o Estado comparticipa os lares residenciais com 971,62 euros mensais por utente internado, mas, se a mesma pessoa optar por viver na sua casa ou na da sua família, a comparticipação que poderá ter para contratar alguém para o assistir é de 88,37 euros. Paradoxalmente, o Estado disponibiliza 672,27 euros a uma família de acolhimento, se a pessoa com deficiência for viver na casa do vizinho.

É de notar que, quer na situação de internamento em lares quer nas famílias de acolhimento, as pessoas com deficiência ainda têm de comparticipar com uma percentagem dos seu magros rendimentos que pode chegar aos 90%.

Perante esta situação anacrónica, do ponto de vista do bem-estar emocional e da qualidade de vida da pessoa, o conceito de vida independente é a saída para o cumprimento dos compromissos assumidos pelo Estado quer na Convenção da Nações Unidas já referida, quer na legislação nacional existente.

Cabe à pessoa com deficiência “o direito de decisão pessoal na definição e condução da sua vida.” Este foi o compromisso assumido pelo Estado português ao ratificar a Convenção. E foi também o próprio Estado que na Estratégia Nacional para a Deficiência 2010-2013 (ENDEF) prometeu desenvolver um projecto-piloto que criava o serviço de assistência pessoal. Passados dois anos este projecto-piloto não chegou sequer a sair do papel.

Para concretizar uma política de vida independente será necessária uma articulação com uma política de acessibilidade do meio edificado, e de uma efectiva disponibilização de produtos de apoio.

Não pretendendo neste texto enunciar de forma exaustiva o que poderá ser a materialização de uma política de vida independente, há, no entanto, princípios que são indispensáveis:

– O utilizador poderá contratar directamente, contratar, treinar, supervisionar e, se necessário, dispensar os seus assistentes pessoais.

– Os recursos necessários são canalizados para o utilizador de assistência através de pagamentos directos que são geridos pelo próprio.

– Na avaliação das necessidades, a quantidade de horas de assistência pessoal é determinada de acordo com o que permita aos utilizadores de assistência, em combinação com o uso de produtos de apoio (ajudas técnicas), a adaptação do ambiente onde vivem e trabalham, terem as mesmas opções e oportunidades que teriam se não fossem dependentes de terceiros.

São estas algumas das questões consideradas indispensáveis numa futura lei de vida independente. Uma lei que irá libertar tanta gente de situações degradantes de dependência, não só é necessária como é urgente.

Inúmeros estudos demonstram que uma solução baseada no conceito de vida independente não só aumenta substancialmente a qualidade de vida das pessoas com deficiência, como exige menos recursos do que as políticas de institucionalização, sendo mesmo uma medida de apoio ao desenvolvimento económico, dada a geração imediata de emprego.

Não sendo um argumento decisivo, dado que direitos humanos não se compram nem se vendem, é, no entanto, a demonstração de que o Estado não tem desculpas, a não ser o preconceito e a menorização das pessoas com deficiência no controlo e definição das suas próprias vidas, para não implementar aquilo com que se comprometeu ao subscrever a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Com os mesmos recursos é possível fazer mais e melhor.

Não há desculpas.

Deputado do Bloco de Esquerda e activista do Movimento (d)Eficientes Indignados