O Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto, a Fundação Calouste Gulbenkian e a Associação Viver a Ciência promovem esta quinta-feira um dia dedicado à Paramiloidose para esclarecer e sensibilizar a comunidade para esta doença.

Conhecida como "doença dos pezinhos", a Paramiloidose é uma doença genética rara de grande incidência em Portugal que se manifesta na idade adulta, normalmente por volta dos 30 anos. Debates, sessões de esclarecimento e a projeção do documentário "A história de um erro" estão no programa do evento que se realiza no auditório da Biblioteca Municipal Almeida Garrett, no Porto.

A iniciativa tem como ponto central a tripla projecção de "A história de um erro", documentário realizado por Joana Barros, da Associação Viver a Ciência, e estreado em Julho de 2013 no Festival Curtas Vila do Conde. Nele se conta a história desde a descoberta da doença por Corino de Andrade até aos dias de hoje, com referência à investigação que ainda decorre, com base em depoimentos de alguns investigadores do Instituto de Biologia Molecular e Celular, como Jorge Sequeiros e Maria João Saraiva.

É precisamente essa história que será explorada ao longo de três sessões dedicadas a diferentes temáticas e com enquadramentos úteis a diferentes públicos. Na primeira sessão, destinada à comunidade escolar, serão explicados e explorados temas como a variabilidade genética e os testes genéticos, bem como as técnicas e as possibilidades da procriação medicamente assistida, respondendo e enquadrando, assim, conteúdos programáticos do 12º ano.

A segunda sessão será para formação, esclarecimento e apoio aos médicos especialistas em Saúde Geral e Familiar. Um conjunto de especialistas com experiência nesta doença neurodegenerativa irão abordar temas como a etiologia da doença, diagnóstico e referenciação de doentes. Já a terceira sessão, ao fim do dia, será aberta ao público e a todos os interessados, incluindo doentes e familiares.

Os organizadores anteveem que "as questões que ficaram em aberto no documentário conduzirão, certamente, a uma discussão sobre o futuro da PAF [Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose] e a importância da aposta continuada na investigação básica". As sessões são abertas ao público. Os interessados deverão inscrever-se gratuitamente no site do Instituto de Biologia Molecular e Celular.

A Paramiloidose ou doença dos pezinhos chama-se assim porque começa por causar a atrofia dos membros inferiores é uma doença quase sempre fatal, com tratamento, mas sem cura. A paramiloidose foi descrita em 1952 pelo neurologista do Hospital de Santo António do Porto Mário Corino de Andrade, que observara um padrão de formigueiro e adormecimento das pernas em doentes da Póvoa do Varzim.