A presidente da Comissão Coordenadora de Doenças Genéticas, Clara Sá Miranda, defendeu ontem uma "diminuição da burocracia" e apelou às autoridades de saúde para deixarem de "ter uma visão economicista" que permita "maior brevidade" no tratamento dos doentes de Gaucher.A doença de Gaucher é uma patologia rara caracterizada por uma deficiência enzimática, causando dores, apatia, atrasos no crescimento, anemia, hemorragias e aumento significativo do fígado ou do baço. É uma doença crónica e em Portugal o número de doentes diagnosticados é de cerca de 100, dos quais 65 estão em tratamento. O tratamento desta patologia rara consiste na administração, de duas em duas semanas, da enzima que é deficiente nos doentes de Gaucher.
À margem do Simpósio Nacional da Doença de Gaucher, que reuniu especialistas nacionais e estrangeiros em doenças raras em Ponta Delgada, Clara Sá Miranda salientou que a comissão que coordena o tratamento desta doença tem enfrentado "enormes burocracias" por "parte da Direcção-Geral de Saúde", de quem passou a depender a partir de 2003.
Segundo explicou, anteriormente a comissão avaliava os doentes de Gaucher e, após essa fase, entrava em contacto directo com departamento de gestão financeira do Ministério da Saúde, sendo que o pagamento para os tratamentos era disponibilizado ao hospital que estava a tratar do doente", explicou.
De acordo com Clara Sá Miranda, neste momento, além de passar a depender da Direcção-Geral de Saúde (DGS), e não do ministério, a comissão viu ainda alargado o seu âmbito a outras doenças genéticas e o que tem acontecido é que a burocracia da DGS tem sido enorme para a comparticipação dos tratamentos "Acho que o objectivo é tentar, por um lado, atrasar muito a autorização para iniciar os tratamentos, que são sempre à partida caros, e portanto, poupar dinheiro, o que é muito grave para muitos doentes", acentuou.
Alertou, por isso, para a necessidade de os doentes de Gaucher serem "tratados com a maior brevidade possível" para "melhorar a sua qualidade de vida". Clara Sá Miranda argumentou, ainda, que os tratamentos para a doença de Gaucher são "muito eficazes".
As doenças raras são patologias que afectam um pequeno número de pessoas - uma em cada 2000 na Europa. Existem cerca de 7000 doenças raras conhecidas. Lusa