Por ano, nascem em Portugal entre 150 a 180 crianças portadoras de trissomia 21, uma deficiência mental mais vulgarmente conhecida como síndrome de Down ou mongolismo. As condições em que hoje vivem estas crianças e a assistência médica, educativa e social que recebem conheceu assinaláveis progressos em relação ao passado. Mas há ainda muitas mudanças a fazer, de forma a satisfazer as necessidades destes meninos e suas famílias.Apesar destas crianças estarem "mais aptas a serem integradas" dos que as que têm outro tipo de deficiência mental, segundo afirma a médica Mónica Pinto, dirigente da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, este processo depara-se ainda com "muitas dificuldades". Na sua opinião, a lei de protecção do individuo com deficiência é "uma boa lei", o problema está, muitas vezes, na sua aplicação. "São precisas mais equipas, mais técnicos especializados, apoio social e gratuito às famílias e maior participação das empresas na formação e integração profissional das pessoas que nasceram com síndrome de Down", afirma Mónica Pinto. Frisando que as pessoas com trissomia 21 têm hoje uma sobrevida média de 50 a 55 anos, refere a necessidade de investir, cada vez mais, na sua autonomia, de forma a assegurar-lhes um lugar na sociedade e no mundo do trabalho. A principal mudança terá, no entanto, de ser feita no domínio das mentalidades, segundo o médico pediatra do desenvolvimento, Miguel Palha. "Cada criança destas tem de ser avaliada com as suas características próprias e destas características devem depender os objectivos da nossa intervenção", considera, defendendo a importância do "respeito pelo direito à diferença". No campo educativo, por exemplo, as crianças com trissomia 21 devem ter um "desenvolvimento curricular específico", não podendo existir a pretensão, nem da parte dos professores, nem dos pais, que elas aprendam coisas que não podem", diz. O importante, na perspectiva deste pediatra, é "facilitar a adopção de comportamentos convencionais, ter objectivos mais educativos do que instrutivos", tendo em vista a integração social. Medo do futuroO síndrome de Down caracteriza-se pela existência de um cromossoma suplementar, 47, em vez de 46, em cada uma dos várias milhões de células que compõem o organismo. (No momento da concepção, as células do espermatozóide e do óvulo combinam-se e produzem um ovo fertilizado com um conjunto de 23 cromossomas da mãe e 23 do pai). A divisão errada de cromossomas dá origem à formação de uma criança com síndrome de Down.Este é um dos defeitos de nascença mais vulgares. Os dados mais recentes referem que a frequência é de cerca de um caso para 700 ou 800 nascimentos. É um problema que atinge tanto rapazes como raparigas e observa-se em todas as raças, grupos étnicos e classes socioeconómicas. Até hoje, as diversas investigações que têm sido realizadas não foram conclusivas acerca das causas deste tipo de deficiência. "O único factor de risco já cientificamente provado é a idade da mãe no momento do parto", diz a médica Mónica Pinto. Consoante a idade da mulher vai aumentando, a probabilidade do nascimento de um bebé com síndrome de Down também aumenta. Por esta razão, determinado tipo de testes pré-natais para determinar o síndrome de Down como a amniocentese (realizada por volta das 16 semanas de gravidez) já entraram na rotina das mulheres que engravidam após os 35 anos. "Apanhados" ou não de surpresa, todos os pais terão de fazer um percurso de aprendizagem e adaptação junto a um bebé com trissomia 21.O livro "Bebés com Síndrome de Down", da autoria de Karen Stray-Gundersen, lançado recentemente (Bertrand Editora) divulga, sob forma de guia, algumas ideias sobre a melhor forma de proceder face aos problemas que se colocam ao longo do crescimento destas crianças. Escrito por um grupo de médicos, pais, terapeutas, professores e advogados, esta obra aborda um conjunto alargado de questões que habitualmente se colocam, desde o início, a pais e educadores. "Ouvir dizer que o nosso querido bebé tem síndrome de Down causa uma dor insuportável (...) Durante os meses anteriores, pouco vos importaria que a criança fosse rapariga ou rapaz - apenas um bebé saudável. Mas o bebé que esperavam nunca chegou", conta Marilyn Trainer, mãe de um jovem com síndrome de Down, num dos artigos incluídos no livro. "Nascem ao mesmo tempo todos os tipos de emoções: raiva, desespero, culpa, vergonha, rejeição (...) e talvez, acima de tudo, um medo terrível do futuro."É de facto acerca do futuro que se colocam as maiores angústias e as maiores dúvidas, particularmente no que respeita à forma e às condições como estas crianças e jovens sobreviverão após a morte dos pais.No seu livro, Karen Stray-Gundersen sublinha a importância da intervenção precoce junto das crianças com síndrome de Down, o que implica motivá-las, desde o mais cedo possível, para que desenvolvam ao máximo as suas capacidades. Ou seja, como explica a autora, "identificar a maneira de aumentar as capacidades de aprendizagem do vosso bebé, através de todas as oportunidades possíveis". É um processo em que os pais desempenham um papel essencial, bem como o resto da família.