A base de dados biológicos do Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães dificilmente será usada para outros fins senão aqueles para que foi criada

Ana Machado

As amostras de sangue dos bebés portugueses recolhidas no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto, dificilmente servirão a intenção socialista de construir uma base de dados genéticos da população portuguesa. A possibilidade foi levantada na semana passada pelo semanário O Independente, mas Maximina Pinto, directora daquela instituição, explica que a utilização daquela informação para outros fins que não aqueles para que foi recolhida tem vários impedimentos legais e éticos.A vontade do Governo socialista de construir uma base de dados genéticos da população portuguesa - expressa pelo ministro Alberto Costa mas ainda não clarificada - não poderá contar com a informação guardada no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães (IGM), no Porto. "Só em situações muito específicas esta informação poderá ser usada para fazer testes genéticos que não aqueles para que inicialmente foi recolhida. Em primeira linha, tudo passa sempre por uma autorização da família", defende Maximina Pinto, que acrescenta: "Isto está tudo legislado. Não se pode usar de qualquer maneira."
De acordo com a Lei 12 de 2005, sobre informação genética pessoal e informação de saúde, publicada a 26 de Janeiro, os bancos de produtos biológicos devem ser constituídos apenas com a finalidade de prestação de cuidados de saúde ou de investigação básica aplicada à saúde. Maximina Pinto afirma que, mesmo assim, impera o princípio do "anonimato irreversível", ou seja, as amostras são usadas sem cruzamento de dados pessoais. "Sendo usado para uma finalidade diferente tem de se conhecer bem para quê. De resto não me posso pronunciar sobre uma proposta do Governo que ainda não é conhecida", acrescenta.
Desde 1979 que o IGM guarda amostras de sangue recolhidas através daquele que é conhecido como o teste do pezinho, feito a todos os bebés nascidos em Portugal desde então, apesar de não ser obrigatório. O objectivo deste teste é a detecção precoce de doenças genéticas como a fenilcetonúria e o hipotiroidismo congénito, para além de poder dar informação sobre mais cerca de 20 doenças, caso os primeiros resultados sugiram que é aconselhada uma investigação mais aprofundada. Toda esta informação pode ser apenas guardada por 15 anos, de acordo com indicações da Comissão Nacional de Protecção de Dados. Ao fim desse tempo as amostras são destruídas, garante Maximina Pinto.