Doentes com paramiloidose exigem que Portugal tenha medicamento impede a morte
“Nós queremos o medicamento. É urgente, não podemos deixar as pessoas morrer”, alertou o presidente da Associação Portuguesa da Paramiloidose (APP), Carlos Figueiras, que hoje de manhã entregou no Parlamento uma petição assinada por oito mil subscritores pedindo o acesso do medicamento às autoridades de saúde nacionais.
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“Nós queremos o medicamento. É urgente, não podemos deixar as pessoas morrer”, alertou o presidente da Associação Portuguesa da Paramiloidose (APP), Carlos Figueiras, que hoje de manhã entregou no Parlamento uma petição assinada por oito mil subscritores pedindo o acesso do medicamento às autoridades de saúde nacionais.
“Este medicamento vai evitar o transplante a 100 doentes”, sublinhou Carlos Figueiras.
Com a designação comercial de ‘Vyndaqel’, o fármaco foi aprovado em Julho pela Agência Europeia de Medicamentos, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, terão de validar esta aprovação.
Se for totalmente comparticipado, o “Tafamidis” custará ao Estado cerca de “120 mil euros anuais por doente”, disse o presidente da APP, lembrando que o transplante custaria “400 mil euros” por doente, com os riscos associados: “Num transplante há 20 por cento de probabilidade de a pessoa morrer”.
Também presente na audição esteve a jovem Paula Dourado, a quem foi recentemente diagnosticada a doença.
Lembrando que existem países europeus onde os doentes já têm acesso ao medicamento - França, Espanha, Luxemburgo e Itália -, Paula Dourado disse: “Vejo milhares de euros a serem gastos por má gestão e, por isso, não aceito que me recusem o tratamento. Se Portugal não disponibilizar o medicamento, eu coloco a hipótese de emigrar”.
Os deputados mostraram-se sensibilizados com as histórias dos doentes, famílias e amigos que hoje estiveram no Parlamento. “Há um consenso nesta matéria. Os deputados estão muito sensibilizados”, concluiu no final da audição a presidente da Comissão de Saúde, Maria Antónia Almeida Santos.
Conhecida como a ‘doença dos pezinhos’, a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
Afecta os membros inferiores alastrando-se, depois, para os superiores, causando perturbações a nível dos sistemas digestivo e nervoso e ainda problemas cardíacos.
Em Portugal existem cerca de duas mil pessoas com esta patologia, mas há mais seis mil casos assintomáticos, lembrou Carlos Figueiras. “Todos os anos surgem 100 novos casos”, lembrou o presidente da associação.