O Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos Pediátricos considerou esta terça-feira que a portaria que regulamenta as unidades de internamento de cuidados continuados pediátricos está desajustada das necessidades das crianças com "doenças limitantes ou ameaçadoras da vida".

A portaria, publicada na segunda-feira em Diário da República, define as condições de instalação e funcionamento destas unidades e das equipas de gestão de altas e de cuidados continuados integrados, destinadas a cuidados pediátricos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI). As unidades de cuidados integrados pediátricos destinam-se "à prestação de cuidados em regime de internamento, fora do contexto de um serviço hospitalar de agudos, em que não exista necessidade de uma elevada intensidade de cuidados", refere a portaria que entra em vigor a 2 de Novembro.

O grupo de peritos congratula-se por, ao fim de nove anos, terem sido "finalmente tecidas considerações legais sobre a utilização da RNCCI" por menores, mas manifesta "profundo desagrado pelo total desajuste da portaria à realidade da prestação de cuidados pediátricos e às necessidades das crianças e famílias com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida".

São ainda "completamente ignoradas" as conclusões e recomendações do Relatório Cuidados Paliativos Pediátricos, apresentado pelo grupo ao Governo e publicado em Setembro no Portal da Saúde. Os peritos defendem que a prestação de "cuidados de qualidade" a crianças com doenças crónicas complexas, limitantes ou ameaçadoras da vida tem prioritariamente de passar pela constituição de equipas intra-hospitalares que trabalhem para o reconhecimento das necessidades dos utentes, a par da prestação de cuidados no domicílio. Para o grupo, "a implementação de unidades pediátricas, embora útil, deve ser um desígnio secundário".

"A impressão que sobressai é a de que se transpôs ipsis verbis para a pediatria as leis vigentes para os adultos, sem exercício de crítica ou reflexão, como seria de esperar e justo para as crianças com doenças crónicas complexas e suas famílias", lamenta. Para os peritos, "toda a burocratização, as reservas de lugares por períodos curtos, as altas e readmissões na RNCCI, são completamente desajustadas da trajectória da maioria das doenças pediátricas com necessidade de cuidados continuados integrados, muitas vezes ao longo de anos ou décadas".

Consideram ainda que a portaria "ignora o direito à educação" ao determinar que apenas as crianças até aos 18 anos podem beneficiar de acompanhante permanente, "ignorando o facto de muitas apresentarem deficiências ou dependências profundas, habituadas a terem os pais sempre ao seu lado". "É consensual hoje em dia que na perspectiva da doença crónica pediátrica deve ser possível manter para os jovens adultos, se assim o desejarem, os direitos reconhecidos às crianças", defende o grupo.

Como pontos positivos, destaca o facto de os profissionais das equipas domiciliárias terem formação em pediatria e de o processo de referenciação ter em conta a proximidade da residência e as preferências da criança e família. O grupo integra elementos do Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria, do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e da Direcção-Geral da Saúde.