Doentes com paramiloidose querem Tafamidis se mantenha gratuito
Um grupo de doentes reuniu-se hoje, na Póvoa de Varzim, para um encontro convívio, e reconheceu que o Tafamidis está a fazer efeito, na maior parte dos casos, mas os paramiloidóticos receiam que as restrições orçamentais impostas pelo Governo façam com que deixe de estar disponível gratuitamente através do SNS.
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Um grupo de doentes reuniu-se hoje, na Póvoa de Varzim, para um encontro convívio, e reconheceu que o Tafamidis está a fazer efeito, na maior parte dos casos, mas os paramiloidóticos receiam que as restrições orçamentais impostas pelo Governo façam com que deixe de estar disponível gratuitamente através do SNS.
Por isso, Paula Dourado, uma das doentes, afirma que quem sofre com esta patologia, “não pode dar o medicamento como garantido”, porque, a qualquer momento, “tudo pode mudar”.
Tanto mais que, e ao longo destes últimos meses, “tivemos surpresas desagradáveis, nomeadamente quando o fármaco foi suspenso temporariamente”.
Há três meses a tomar o medicamento, Lígia Morgado diz também não ter tantas dores e já consegue “aguentar mais actividades físicas. Antes, sentia-se “muito fraca”.
Em relação ao futuro, esta doente, natural de Esposende, espera que o Governo “mantenha o medicamento gratuito”, porque se “houvesse um retrocesso, seria catastrófico”.
José Carreira é hoje uma pessoa completamente diferente daquela que a Lusa entrevistou há uns meses, quando a toma do Tafamidis ainda “era sonho”.
Agora, e depois de um “um mês e meio” com o medicamento garante que “tem muitas opções de vida” e que já pode fazer “tudo”, não se sente tão cansado .
Sobre a luta que os doentes travaram junto do Governo para que o Tafamidis fosse disponibilizado, José Carreira aponta que “havia um medicamento, uma doença e doentes”, portanto, a “lógica seria dar, de imediato, o Tafamidis a quem precisava de tomá-lo”.
Em vez disso, “foi um processo longo, exaustivo que não trouxe benefícios para ninguém”, lamentou.
Até ao final do ano, cerca de 210 doentes em Portugal deverão estar a tomar o Tafamidis, um medicamento que trata a paramiloidose.
Até agora, o hospital de Santo António, no Porto, já disponibilizou o medicamento a 81 doentes, sendo que, na unidade de Santa Maria, em Lisboa, há, nesta fase, 20 doentes em tratamento.
A paramiloidose, vulgarmente conhecida como a “doença dos pezinhos”, é uma doença crónica, neuro degenerativa, progressiva e hereditária, que se manifesta entre os 25 e os 35 anos.
A acompanhar hoje este grupo de doentes com paramiloidose no convívio estavam os deputados na Assembleia da República Manuel Pizarro (PS), Jorge Machado (CDU) e João Semedo (BE).