Ordenada criação de Registo Nacional da Paramiloidose que vai identificar focos da doença
A Polineuropatia Amiloidótica Familiar é uma “doença profundamente incapacitante, que atinge adultos jovens, com elevada morbilidade e mortalidade”, lê-se no preâmbulo do despacho do secretario de estado da Saúde, Manuel Pizarro, que determinou ao INSA que “apresente num prazo de 60 dias um projecto de organização do registo nacional de paramiloidose”.
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A Polineuropatia Amiloidótica Familiar é uma “doença profundamente incapacitante, que atinge adultos jovens, com elevada morbilidade e mortalidade”, lê-se no preâmbulo do despacho do secretario de estado da Saúde, Manuel Pizarro, que determinou ao INSA que “apresente num prazo de 60 dias um projecto de organização do registo nacional de paramiloidose”.
A iniciativa de Manuel Pizarro, publicada hoje no Diário da República, recomenda ao Instituto que, para desenvolver o seu trabalho, consulte a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), sedeada em Vila do Conde, destacando que o registo “permitiria um conhecimento mais adequado da epidemologia da doença” o que “constitui uma aspiração antiga dos portadores da patologia” e da APS. Isto porque, a paramiloidose pode ser transmitida de forma hereditária, logo havendo o conhecimento por parte das famílias da presença da doença, podem ser tomadas medidas que evitem a sua propagação.
A paramiloidose só se manifesta em idade adulta e não tem cura, sendo a “transplantação hepática a melhor opção possível”. Actualmente estão em curso vários ensaios terapêuticos, “alguns dos quais em Portugal”.