A comissão de ética do “Parlamento da Saúde” demarcou-se nesta sexta-feira de uma proposta sobre “venda de dados em saúde, com o consentimento informado dos doentes”, afirmando que “não consta das recomendações aprovadas”.

A recomendação de compra e venda de dados em saúde, com o consentimento informado dos doentes, para que possam ser utilizados “em respostas a necessidades concretas”, tinha sido divulgada em comunicado pelo Health Parliament Portugal (HPP), uma iniciativa da Janssen Portugal, companhia farmacêutica do grupo Johnson & Johnson, do Expresso, da Microsoft e da Universidade Nova de Lisboa, patrocinada pelo Presidente da República.

Questionada pelo PÚBLICO sobre a proposta da venda de dados, Ana Castro, presidente do HPP, explicara ao PÚBLICO que estas informações seriam vendidas pelo “Serviço Nacional de Saúde ou instituições de saúde privadas” a “várias empresas, que tenham interesse em fazer algum tipo de estudo acerca de alguma patologia, factores de risco, hábitos de vida” ou, até, a “empresas da indústria farmacêutica”. O dinheiro resultante da venda seria, depois, investido nos serviços de saúde, segundo Ana Castro: “O doente tem o direito a querer dar os seus dados ou não. A questão de vender esses dados pode ser uma forma de rentabilizar essa informação e usar esse dinheiro no sistema de saúde, público ou privado, para investir noutras coisas.”

Mas, numa declaração escrita enviada durante a tarde às redacções, a comissão de ética, uma das seis comissões que integram o HPP, demarca-se desta visão. Para os “deputados” da comissão, provenientes das áreas de economia, finanças, ética, medicina, farmácia e investigação científica, as posições da presidente do HPP acerca de venda de dados “reflectem somente e apenas a sua opinião pessoal ou um equívoco de interpretação”. E afirmam numa nota às redacções que “a recomendação em causa, de ‘compra e venda de dados em saúde, com o consentimento informado dos doentes, para que possam ser utilizados em respostas a necessidades concretas’, não consta das recomendações aprovadas da iniciativa”.

Nessas recomendações, acrescenta a comissão, “sugeriu-se, sobre este assunto, salvaguardar, em legislação, a exigência clara e transparente da finalidade do uso dos dados em saúde e a retribuição ao cidadão. A retribuição justa do cidadão assenta no direito a conhecer a utilidade benéfica da sua dádiva para o bem comum. É esta, e não outra”.

“Esta comissão entende ainda que ‘o consentimento do cidadão, na decisão de partilhar os seus dados, deverá respeitar os seus interesses, quando legítimos’, tendo acrescentado ainda que ‘deverá ser respeitada a autonomia, dignidade e privacidade, devendo existir como pressupostos gerais dos dados em saúde a ocultação da identidade e limites à re-identificação’. Assim, é evidente que não foi, de forma alguma, sugerido que o consentimento deva estar associado a uma finalidade de transacção económica dos dados em saúde”, prossegue a nota.

Os participantes do HPP são “pessoas das diferentes áreas”, entre os 21 e os 40 anos, que já “desenvolveram algum trabalho na área da saúde”, concorreram e foram seleccionadas. Portugal foi o terceiro país a acolher o Health Parliament, depois deste ter passado por Bruxelas e pelo Reino Unido.

Este “parlamento da Saúde” divulgou nesta sexta-feira as 58 recomendações para “melhorar o futuro da saúde em Portugal” e que traduzem o trabalho desenvolvido nos últimos seis meses pelos 60 “deputados. O encerramento do encontro foi realizado nesta sexta-feira pelo ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes.