A Unidade de Cuidados Continuados Bento XVI, em Fátima, tem a forma de um triângulo. É possível caminhar de um lado do triângulo para o outro lado do triângulo, sem nunca esbarrar numa parede, “ninguém se sente frustrado por ter de voltar para trás”, explica Catarina Cerqueira, directora técnica. Pode passar-se uma tarde assim, a percorrer o edifício-triângulo, com um jardim ao centro, a luz do sol a iluminar tudo. Foi uma opção arquitectónica nesta “unidade-modelo” construída de raiz para pessoas com demência, conta. Se for preciso, há sofás no caminho, para parar e descansar antes de prosseguir. Não há quadros nas paredes, porque qualquer imagem pode ser perturbadora. O chão tem a mesma cor tanto nos corredores como nos quartos, para que as mudanças de tom não sejam percepcionadas como obstáculos. Os vidros das portas são baços, para que os reflexos não assustem.

Dona Margarida, 84 anos, diagnóstico de Demência Vascular, vem lá ao fundo, a caminhar devagarinho e sorridente. Pára, responde ao “boa tarde”, e inicia uma longa conversa, eloquente, com uma sucessão de palavras, umas perceptíveis, outras não: “Com a roupa. Uma rua. Bom-bom.” Helena Pedrosa, especialista em neuropsicologia, vai respondendo. “Pois. É verdade. Sim.” Nenhum doente que diz ou faz coisas aparentemente sem sentido se deve sentir frustrado ou diminuído, explicará mais tarde. Prossiga-se a conversa.

Os dias começam sempre do mesmo modo: os utentes acordam, tomam o pequeno-almoço, "as auxiliares de animação dão-lhes algumas informações", do género, hoje é domingo, estamos na Primavera, faz sol, as notícias nos jornais contam-nos que... “Há uma orientação para a realidade. Só falamos das notícias positivas, o que significa ter de ir lá ao fundo do jornal procurar uma que seja positiva. As negativas não vale a pena”, diz a directora técnica.

O drama do banho

O banho pode ser um momento crítico. Mas todos os que aqui trabalham sabem o que fazer. Tiveram fomação especial para as pequenas e grandes coisas do dia-a-dia. Explica-se tudo ao doente: isto é uma banheira, isto é água morna que sai de uma torneira. Começa-se pelos pés, devagarinho. E no dia seguinte, tudo de novo, “é, outra vez, o primeiro banho da vida daquela pessoa”, explica o médico Manuel Caldas de Almeida, director clínico da unidade. Não basta dizer, “então vamos lá tomar um banhinho”, como ontem, porque muitos destes doentes não se recordam de “ontem”, tão pouco de “há cinco minutos”, é preciso explicar de novo, “senão a pessoa fica assustada, nem sabe respirar com a água a correr” sobre a cabeça.

Também isto se ensina aqui às muitas pessoas — centenas, estima Caldas de Almeida, entre técnicos, auxiliares e dirigentes — que já vieram de lares de todo o país aprender a lidar com utentes com algum tipo de demência, sobretudo Alzheimer, a mais frequente, e ver o que é um edifício que reflecte “o up-to-date do conhecimento internacional de arquitectura para demências”, nas palavras do médico.

A Unidade Bento XVI, integrada na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), nasceu no final de 2013 também para isso: ser um pólo de “irradiação de conhecimento no tratamento de demências”, como descrevia na altura da inauguração um comunicado da União das Misericórdias Portuguesas (UMP), responsável pelo projecto.

“As pessoas não precisam de estar medicadas para estarem tranquilas, as pessoas estão tranquilas porque quem lhe está a dar o banho de manhã, por exemplo, sabe como lhes dar banho”, continua Caldas de Almeida.

“Estudos internacionais mostram que as competências relacionais das pessoas que cuidam de quem tem demência previnem em 90% a agitação, a agressividade e as alucinações. O que representa uma enorme melhoria na qualidade de vida das pessoas”, prossegue.

A origem do medo

Espelhos, nomeadamente na casa-de-banho (cada quarto tem uma), é para decidir caso a caso. “Deve-se ter cuidado porque alguns ficam muito agitados e às vezes até começam aos murros ao espelho porque não se reconhecem na imagem que ele projecta”, prossegue o médico.

Uma mala pousada num sofá pode ser um bicho horroroso, uma sombra no chão pode ser um buraco negro onde vão cair. “Muitas vezes as pessoas com demência estão agitadas apenas porque estão com medo do ambiente que as rodeia. Muitas coisas que acontecem têm a ver com a dificuldade de interpretar o ambiente.”

Por isso, quando se desenha um edifício, quando se decora, quando se mobila, quando se concebem actividades lá para dentro, há regras — se forem cumpridas, poupa-se nos medicamentos que se destinariam a acalmar as pessoas.

Dona Manuela (diagnóstico de Alzheimer) tem o canto dela, “uma zona de conforto”, como diz Helena Pedrosa: “a zona de conforto” de dona Manuela fica numa sala específica, numa mesa específica, sobre a qual têm de estar pousados os seus lápis de cor, e apenas esses, e as suas folhas de papel, nada mais. Se está sentada à sua mesa a desenhar, dona Manuela “canta, sorri, conversa, interage com toda a gente”. Mal lhe dizem que tem de sair — para ir comer, para ir a um tratamento, para ir dormir, o que for —, levanta-se e “desliga, não responde mais, não sorri, não fala mais”.

Só “liga” de novo quando se sentar, de novo, na mesa dela, naquela sala, com as coisas para desenhar. Ou está ali... ou não está para ninguém.

Hora de pintar as unhas

Para além dos quartos (em geral duas camas por quarto), há várias salas comuns, como a de que dona Manuela gosta, neste edifício de dois andares. Há uma que é um salão de cabeleireiro com revistas e tudo, para as senhoras. Hoje não é dia de cabeleireiro, mas é dia de pintar as unhas. Cor-de-rosa. Para quem quiser, claro.

Dona Rute, 62 anos, diagnóstico de Demência Mista e história de doença psiquiátrica, não quer. “Só pintei as unhas duas vezes na vida. Das duas vezes em que me casei”, conta, mergulhada num sofá, uma revista sobre o colo.

Vai respondendo às perguntas: “Tenho filhos, tenho netos, estão na ordem dos seis ou sete anos.” Não a costumam visitar, não, “porque é difícil, é assim, e pronto, quer dizer, eu sou filha da minha mãe, mas tinha 17 anos quando morreu a minha mãe e fiquei sozinha”.

Depois casou-se e divorciou-se e casou-se outra vez, conta ainda. E vieram os filhos. E depois?

É uma característica comum a muitas demências: “O que se perde primeiro é a memória mais prospectiva, aquilo que eu quero lembrar-me de fazer”, diz Helena Pedrosa. "Depois começamos a perder aquilo que acabámos de fazer, aquilo que nos disseram há pouco, aquilo que combinámos... As memórias antigas são as mais preservadas." Mas cada caso é um caso, sublinhará muitas vezes durante esta visita.

Dona Rute lembra-se perfeitamente que no primeiro casamento foi de vestido branco. No segundo, não. Do que não se lembra mesmo é de quantos anos tem hoje. “A gente em miúda conta, agora já não faço assim muitas contas.” Solta umas gargalhadas.

“Não gosto de pintar as unhas por uma razão: porque não tenho paciência para ter aqueles cuidados que é preciso, aquilo começa tudo a descascar-se e fica muito feio.” Gargalhadas outra vez. Ao lado dela está sentado um senhor de aspecto mais velho, olhar ausente. Começa a respirar aceleradamente. Parece estar incomodado com a nossa presença — é hora de mudar de sala.

As outras senhoras ficam, de dedos esticados, até que seque o verniz.

O efeito “sundowning”

Estes doentes precisam de rotinas e as alterações às rotinas perturbam-nos. Pode parecer um paradoxo para quem se esquece das coisas, ser sensível à rotina e à repetição, mas como explica Catarina Cerqueira, aqui há até o cuidado de que as funcionárias que se ocupam de cada grupo de doentes, em cada piso, bem como os médicos e os enfermeiros, sejam sempre os mesmos —  que haja tão pouca mudança de caras quanto possível.

No refeitório, os utentes sentam-se sempre nos mesmos lugares, com os mesmos companheiros de pequeno-almoço, almoço e jantar. Também há alguns que ficam com uma mesa só para eles, sozinhos (alguns sussurram como se estivessem acompanhados), porque preferem assim, explica Carolina Graça, a enfermeira que encontramos a distribuir a medicação — tem um carrinho de mão com várias gavetas, cada gaveta com o nome e o número de cada doente, lá dentro os remédios respectivos. “É sobretudo medicação para retardar o envelhecimento neurológico, medicação antipsicótica e depois há muita medicação para a hipertensão, diabetes, etc...”

Prossegue a enfermeira Carolina: naquela mesa maior, rectangular, estão a almoçar os utentes mais independentes, aponta. Aquele é o senhor Rui, “que é um senhor super orientado no espaço e na pessoa” — ou seja, “sabe quem é, quantos anos tem, de onde vem, sabe quase tudo sobre o sítio onde viveu, sabe que sítio é este e em que andar estamos”. Ao lado, está o senhor Jorge, 81 anos, um ar distintíssimo, diagnóstico de Demência Pós-traumática. “Está aqui quase desde que a casa abriu”, há mais de dois anos. Ocupa uma das vagas privadas, o que significa que paga integralmente os custos, não sendo comparticipado pelo Estado.

Ao lado do senhor Jorge está o senhor Pedro, que fala “das flores, da guerra onde esteve, de tudo, mas sem sentido, não percebemos o que quer dizer, mas percebemos quando está chateado e quando está feliz”.

Há quem precise de ajuda para comer, quem se mantenha ausente, em silêncio, olhos vazios, o prato à frente. O senhor António começa a enrolar a toalha branca de pano, a puxá-la devagarinho para fora da mesa; o senhor Nuno clama pela atenção, o garfo encalhou ali num rebordo do prato, não se consegue desenvencilhar. Mas, em geral, o ambiente é calmo. À noite, quase de certeza, será mais atribulado, diz a enfermeira Carolina, é sempre. “Existe um fenómeno, chamado sundowning, o anoitecer, que os deixa mais descompensados. Puxam as toalhas, pousam as taças no chão, não querem comer. Se um se levanta para ir embora para o quarto, os outros vão todos atrás, não temos mãos para eles, levam as cadeiras de rodas também”, conta com a mesma voz suave com que se dirige a cada utente.

Isto não é um lar

A unidade Bento XVI tem 50 vagas comparticipadas pelos ministérios da Saúde e da Segurança Social: uma parte destina-se a cuidados de média duração (três meses), outra a cuidados de longa duração (seis meses). O pagamento do utente é calculado com base nos rendimentos da família. Feitas as contas, nos cuidados de média duração, por exemplo, o valor que a unidade recebe no total, por dia, “quando as três partes pagam a parte que lhes compete”, como diz Catarina, é de 87,56 euros.

Há também 10 “vagas privadas”, pagas integralmente pelos utentes (a diária é de cerca de 53 euros em quarto duplo e 59 em individual, não incluindo despesas com medicamentos, consumíveis e outras pessoais). Estes utentes podem ficar o tempo que entenderem.

No total trabalham aqui cerca de 60 pessoas, de auxiliares a médicos.

Os doentes comparticipados chegam de duas formas: encaminhados pelas equipas de gestão de altas dos hospitais, onde deram entrada, pelas mais diversas razões, ou pelos centros de saúde — alguns vêm de lares, outros da casa da família.

A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados dispõe de apenas 7759 lugares, um pouco mais de metade dos 13.966 que tinham sido definidos como meta para 2016. As misericórdias são responsáveis por cerca de quatro mil camas. Para pessoas com demência, pouca resposta há. E, no entanto: "Cinco por cento das pessoas com 60 anos têm doença de Alzheimer; 30% das pessoas com 80 têm", diz Caldas de Almeida, que desconhece qual será a lista de espera para a Bento XVI.

Uma vez encaminhados para esta unidade, que custou cerca de quatro milhões de euros, com uma comparticipação do Estado da ordem dos 700 mil euros, o médico faz a avaliação sobre se os doentes cumprem os critérios definidos. E aqui o critério essencial é este: deve ingressar quem, tendo uma demência, “pode beneficiar em fazer reabilitação”.

“O projecto para a pessoa pode ser, apenas, por exemplo, um plano de manutenção e conforto: ou seja, não é possível que melhore, mas é possível fazer um plano para que se mantenha mais tempo no ponto em que está, fazer com que seja feliz, tenha conforto e qualidade e vida.”

Uma unidade de cuidados continuados não é um lar. No fim do plano terapêutico, os utentes regressam à casa das famílias, ou ao lar onde estavam. Pelo menos é o que é suposto. Mas, como se verá, não é sempre assim.

Sem palavras. “Ardeu!”

O senhor Filipe, 71 anos, diagnóstico de Degenerescência Frontotemporal, é um homem bem parecido, corpo atlético. Também desenha, como a dona Rute. O que mais gostava de fazer quando era novo era andar de barco à vela no mar, por isso desenha barcos à vela e caravelas, conta-nos Helena Pedrosa.

Depois de almoço, vai jogar damas com o senhor Jorge e Helena pergunta-lhe se nos quer contar como era no mar. Fica atrapalhado. Não se lembra do que afinal tanto gostava, do que está sempre a desenhar. Andava de barco à vela, era isso, sim, diz, depois de Helena o ajudar — “bar-co-à...?” Ainda tenta prosseguir a conversa. Parece ter mesmo vontade de conversar. Mas perde-se. Por fim remata: “Ardeu!”

Para cada doente há um plano individualizado de actividades. “O trabalho da neuroestimulação tem que ser personalizado”, diz Caldas de Almeida. “Nuns casos trabalhar mais a atenção, noutros a memória recente, noutros a memória antiga. Há um certo trabalho que posso fazer em grupo, mas tem de haver sempre um plano para cada pessoa.”

Há pessoas “a quem não já não é possível chegar com palavras”, explica Helena Pedrosa. Mas há outras formas. Uma delas é usando a sala onde foram colocados alguns equipamentos de snoezelen — uma coluna de bolhas de água coloridas, um colchão de água quente e outros objectos que podem ser usados para estimulação sensorial ou apenas para relaxar. É possível, explica a psicóloga, melhorar o bem-estar global, diminuir a angústia, a intensidade de uma dor, a sensação de isolamento do mundo. “Para alguns utentes, o simples facto de estarem nesta sala a agarrar coisas fofinhas dá-lhes uma sensação de mimo, de ser cuidado, de conforto.”

Também há uma sala, outra, chamada “Café da Memória”, onde se serve chá diariamente e se come um bolo feito pelos utentes na véspera e se recorda como se realizam tarefas do dia-a-dia, como lavar a loiça. E há uma sala de fisioterapia e reabilitação, onde encontramos a fisioterapeuta Raquel Virgílio a trabalhar com o senhor Martim que para além de ter um defeito cognitivo, teve um AVC recentemente. “Faça força, senhor Martim!”, repete ela empurrando-lhe uma perna. E ele ri-se.

Mudança de turno

São 16h00. Hora de mudança de turno: enfermeiras e auxiliares estão sentadas à volta da mesa numa sala que tem um quadro gigante numa parede, com os nomes de cada doente e algumas informações específicas sobre cada um. A auxiliar Luísa Oliveira olha para o quadro e começa a dizer em voz alta: a dona Anabela está bem. A dona Rute está bem. O senhor João engasgou-se à hora do almoço. “Tem bebido água?” — pergunta uma enfermeira.

Todos os dias, três vezes por dia, esta reunião é feita, às oito da manhã, às quatro da tarde e à meia-noite. Enfermeiras e auxiliares que saem passam às que entram ao serviço as informações sobre cada doente. Durante todo o dia há também um médico de serviço.

Dona Margarida, a das palavras soltas, está quase a ter alta. Tem uma filha que tem a possibilidade de cuidar dela 24 horas por dia. E cuida. Só que, porque cuidar de alguém com demência é uma tarefa exigente, de vez em quando precisa de descansar (a Rede de Cuidados Continuados também tem entre os seus objectivos o de permitir o “descanso dos cuidadores”). “Quando vai para casa regride um bocadinho, o que é normal”, diz a psicóloga, há menos estímulos. “Mas quando volta recupera um pouco.”

A família de Margarida, sabe, contudo, que haverá um dia em que ela não voltará ao ponto em que estava quando saiu da unidade. A demência é uma doença progressiva.

Já o senhor Jorge vai mesmo ficar por cá. Numa das vagas que pode pagar. Tem uma família que o acompanha muito, muito cuidadosa, mas sempre que sai fica pior. 

Menos sorte tem dona Rute, a que só pintou as unhas nas duas vezes em que se casou. Ocupa um lugar comparticipado pela Segurança Social. Quando o seu plano terminar, não terá uma casa de família para onde voltar. Provavelmente, “andará entre esta unidade e outras e eventualmente irá para um lar”, diz a psicóloga. O que não é necessariamente bom.

A Bento XVI é uma unidade-piloto, não é o padrão. Muitos lares estão longe de estar preparados para acolher bem pessoas com demência. Há doentes, diz a enfermeira Liliana Miranda, que chegam aqui “prostrados, com sinais de excesso de medicação, com marcas no corpo de terem sido amarrados”.

O que seria o ideal? “Terminarem aqui o seu plano, e saírem para um lar especializado em demência.” Ou irem viver com a família, "e a família ter acesso a apoios especializados”.

“É preciso haver respostas de longa duração em lares”, defendeu ainda nesta sexta-feira Caldas de Almeida, à margem de um encontro, em Fátima, organizado pela UMP, precisamente para debater este assunto. “Para a rede funcionar, quando as pessoas terminam a reabilitação têm de ter para onde ir, porque nem sempre podem ir para casa.” Lisboa e Porto são as zonas onde há a este nível mais problemas.

“Se for um sem-abrigo, não o podemos mandar para debaixo da ponte”, exemplifica. Caldas de Almeida garante: “Temos muitos casos sociais.”

Todos os nomes de doentes utilizados nesta reportagem são fictícios