A presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra) denunciou que não há igualdade no acesso ou no tratamento das pessoas com doenças raras e acusou o Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento) de não cumprir o estatuto do medicamento órfão, que trata estas doenças.

Em declarações à Agência Lusa na véspera de se assinalar mais um Dia das Doenças Raras, a 29 de Fevereiro, Paula Brito e Costa admitiu que as doenças raras “são doenças de marca e, por isso, são doenças caras”, mas defendeu que “Portugal não pode deixar de tratar os seus doentes”.

De acordo com a presidente da Fedra, as denúncias sobre a falta de igualdade no acesso e no tratamento destes doentes, que surgiram no passado, ainda não estão resolvidas. “A mesma patologia com doentes diferentes, uns têm acesso ao medicamento no hospital e os outros não têm, sendo que à partida todos reúnem critérios para lhes ser ministrada uma droga órfã”, apontou. Denunciou, por outro lado, que o acesso “depende de questões económicas” e não ocorre em iguais circunstâncias em todos os hospitais, sendo esta uma matéria do conhecimento de todos os agentes na área da saúde, bem como dos doentes.

Confrontada com o facto da actual conjuntura económica poder piorar ainda mais a situação destes doentes no acesso a tratamentos, a presidente da Fedra apontou o dedo ao Infarmed. “A conjuntura já está a piorar a partir do momento em que o medicamento entra no Infarmed com autorização de introdução no mercado e fica lá seis anos. Isto é que eu acho que é uma palhaçada”, acusou.

Segundo a responsável, com base na lei do medicamento órfão, o Infarmed tem 30 dias para aprovar um medicamento, podendo esse período ser prolongado por mais 45 dias caso a Autoridade do Medicamento entenda que precisa de um estudo fármaco-económico. “Estamos a falar de 75 dias, certo? A Raríssimas tem conhecimento de medicamentos que estão à espera desde 2007 para aprovação do Infarmed”, denunciou, questionando o trabalho daquele organismo.

No que diz respeito a informação, tudo o que é preciso saber sobre doenças raras, entre medicamentos órfãos, projectos de investigação ou grupos de apoio, está concentrado no site Orphanet, um projecto europeu que em Portugal existe desde 2002 para os cerca de 600 mil doentes.

À Agência Lusa, o gestor do projecto em Portugal explicou que o Orphanet é um projecto europeu que existe há mais de dez anos com vista a construir uma base de dados sobre medicamentos órfãos e doenças raras, cuja versão em português arrancou em 2002 e está actualmente instalada no Instituto de Biologia Molecular e Celular do Porto.

“A equipa recolhe dados a nível nacional e uma das particularidades deste site é o seu público alvo porque ele foi criado para ser acessível e ter informação útil tanto para profissionais como para o público em geral, nomeadamente doentes e familiares”, disse Jorge Pinto Basto. De acordo com o responsável, o objectivo é que qualquer pessoa que aceda ao site consiga encontrar resposta para as suas dúvidas, sendo que em último caso pode entrar em contacto com a equipa.

Dados do Orphanet indicam que entre médicos e investigadores dedicados às doenças raras, há 599 registados em Portugal, bem como 122 consultas especializadas e 84 laboratórios clínicos e de investigação. Existem actualmente 151 projectos de investigação e 24 ensaios clínicos. Estão registados no site 70 grupos de apoio e 21 biobancos e registos de doentes. Já ao nível do número de contactos feitos durante o ano de 2011, o coordenador do projecto indicou que foram cerca de 150, vindos sobretudo do Brasil, mas também dos países de língua oficial portuguesa.