No sábado assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras e o Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra vai receber a visita de pessoas com a doença de Machado-Joseph. É um encontro entre quem investiga e quem vive com a doença.
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Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no sábado. Livro Branco lançado esta quinta-feira mostra a incrível viagem dos doentes raros em Portugal. Entre os muitos obstáculos identificados, como a espera por um diagnóstico, também há espaço para falar em soluções.
A avó teve a doença, a mãe já fez o teste que foi positivo. Mara Andrade não quer saber. Decidiu que o que quer mudar na sua vida é independente de um prognóstico de uma doença.
Mais de 70% das doenças raras têm origem genética.
O Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, é a oportunidade certa para passar a palavra e agirmos a uma só voz para criarmos soluções palpáveis que permitam aos doentes participarem ativamente na vida em comunidade.
"Com as associações todas do mesmo lado, a força de facto está nos números e conseguimos ter os nossos privilégios muito mais bem assegurados", diz um dos impulsionadores da ideia.
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