Doenças raras: “Vou ter de ensinar ao mundo sobre o meu filho”

As doenças raras ou órfãs, que, segundo a Direcção-Geral da Saúde, afectam até 6% da população, o que extrapolando significa que existam até 600 mil pessoas com estas patologias cuja prevalência é inferior a um em cem mil pessoas.

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Mafalda Ribeiro, Catarina Costa Duarte e Isabel Cavaca pedem que se normalize a palavra "deficiência" Unsplash/Ralfs Blumbergs

Mafalda Ribeiro é portadora de osteogénese imperfeita, Catarina Costa Duarte é vice-presidente da RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras e Isabel Cavaca é presidente da associação Addapters Org. O que une as três mulheres? As doenças raras ou órfãs, que, segundo a Direcção-Geral da Saúde, afectam até 6% da população, o que extrapolando significa que existam até 600 mil pessoas com estas patologias cuja prevalência é inferior a um em cem mil pessoas. Em mais uma edição da Conversa Ímpar, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala no último dia do mês, lembraram que (ainda) é preciso normalizar a deficiência e pedem mais apoio para as famílias.

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