Há alguma contra-indicação na toma da vacina por estes pacientes? Há vacinas mais eficazes do que outras? A vacina contra a Covid-19 agrava a EM? É necessário fazer algum ajuste ao tratamento da doença? Estas foram algumas das questões que serviram como ponto de partida para três debates, organizados pelo Público em parceria com a Merck Portugal, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), a Associação Todos com Esclerose Múltipla (TEM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM). Este ciclo de webinars contou com três médicos neurologistas, três doentes e os presidentes da ANEM, da SPEM e da TEM para debater o tema da eficácia e segurança das vacinas contra a Covid-19. Com transmissão no Facebook, no Youtube e no site do Público, os leitores tiveram a oportunidade de saber mais sobre esta temática que tanta controvérsia traz à comunidade em geral. Além disso, foi possível colocar questões ao painel, que foram respondidas em directo.

A primeira conferência virtual aconteceu a 1 de Junho com a participação de Ana Martins da Silva, médica neurologista do GEEM e do Centro Hospitalar Universitário do Porto, de Lurdes Silva, presidente da ANEM contando ainda com o testemunho de uma pessoa com EM, Rita Rodrigues. Os efeitos secundários da vacinação em pessoas com EM ou doenças auto-imunes não são diferentes em comparação com pessoas sem a doença, daquilo que é conhecido até à data. “Os sintomas de uma pseudo-gripe são muito comuns em várias vacinas e claro que há efeitos secundários muito raros, mas que estão relacionados com o sistema imunitário e isso aconteceu em pessoas mais jovens e mais em mulheres”, referiu, contextualizando algumas notícias que vieram a público acerca de algumas vacinas. O risco de contrair a doença é maior do que o risco da vacina, acrescentou.

O GEEM enviou informações às associações de doentes indicando que era recomendado ser vacinado e aconselhava os doentes a colocarem as suas questões aos médicos assistentes e aos enfermeiros que os apoiam. “Devemos tentar que os que têm maior risco de desenvolver uma doença mais grave sejam vacinados rapidamente e também há doentes que estão a fazer determinados medicamentos que têm de ser chamados numa dada altura”, explicou Ana Martins da Silva. Nesse caso, o médico pode passar uma declaração, consoante os casos a explicar qual será o momento mais adequado para a toma, de maneira a garantir uma maior eficácia.

Quando surgem dúvidas sobre a vacinação colocadas na ANEM, as mesmas são reencaminhadas para médicos por forma a serem dadas respostas baseadas na melhor evidência científica. E sempre que algum utente não tem como se deslocar aos centros de vacinação, a ANEM garante o transporte e o devido acompanhamento. “Já há cerca de dois meses que somos nós que levamos os doentes à vacinação e tem corrido tudo bem”, explicou a presidente. Rita Rodrigues, de 23 anos, com diagnóstico de EM desde 2016, foi vacinada com a primeira dose contra a Covid-19 em final de Março. “Foi uma grande vitória ter sido vacinada depois de um ano sem ter apanhado o vírus”, comentou. Apesar de estar muito confiante, aconselhou-se previamente com a médica e com a enfermeira. “Não tive receio algum e a primeira toma correu bem. Aconselho a toda a gente a tomar a vacina porque é para o nosso bem, não vale a pena ter medo”, defendeu. Habituada a seguir todas as recomendações de prevenção e de segurança relativas à Covid-19, lidou muito bem com os novos hábitos impostos. Considera que a pandemia “é uma lição de vida para qualquer um de nós, mas interiorizei muito bem a questão da máscara e da higienização das mãos”. Já nem se lembra da última vez que saiu de casa sem máscara.

Das 52 pessoas com EM acompanhadas pela ANEM, praticamente todas já tinham sido vacinadas com a primeira dose no dia de realização deste primeiro webinar e uma grande percentagem já tinha a vacinação completa. Ana Martins da Silva acrescentou que é recomendado e seguro fazer a vacina. Pode é ser preciso que a administração seja realizada num momento mais adequado consoante o tratamento que as pessoas façam para o controlo da EM, mas isto é sugerido “para se tentar uma melhor resposta e não por um risco mais elevado”, afirmou a neurologista. Em consequência, os médicos também vão conseguir tratar melhor os seus doentes uma vez que a pandemia veio trazer maior cautela relativamente aos tratamentos que atacam mais o sistema imunológico numa fase em que havia um grande risco de contrair a infecção.

Maior protecção, maior descanso

Todos os dias são infectadas ainda centenas de pessoas, mas o que a vacina faz é que a infecção não seja tão grave. “Claro que uma pessoa pode contagiar outra mesmo tendo sido vacinada, mas o risco é menor”, explicou a médica neurologista.

Relativamente à hesitação que algumas pessoas ainda têm devido à segurança das vacinas, Ana Martins da Silva respondeu que “há muitos anos, tínhamos bastante receio de fazer vacinas para pessoas com doenças auto-imunes mas, para tratarmos melhor os doentes com os medicamentos que existem, precisamos de fazer as vacinas para evitar infecções graves e, por outro lado, não há um aumento de risco de doenças auto-imunes associadas às vacinas”. Apesar da descrição de efeitos secundários relacionados com o sistema imunológico em pessoas mais jovens, estes são muito raros. Quando foi chamada para ser vacinada, a médica neurologista nem hesitou, partilhou. “Cada doente tem de tomar a sua decisão, mas qualquer medicamento tem riscos associados”, disse. A última decisão pertence sempre ao doente desde que conheça os riscos e os benefícios, e esteja devidamente informado, como acontece sempre que um médico sugere um determinado tratamento, sublinhou.

A presidente da ANEM também partilhou a sua experiência ao ser vacinada e deixou como mensagem que o medo tem de ser posto de lado e que temos de pensar no bem-estar individual e de quem nos rodeia. “Vamos deixar de ser egoístas. Temos de cuidar de todos”, aconselhou.

Não existem medicamentos que sejam incompatíveis com a vacinação contra a Covid-19. Pode apenas ser necessário dar um maior intervalo de tempo entre a administração de ambos, reforçou a médica neurologista. Os conhecimentos vão mudando e as nossas decisões devem ser ajustadas à informação actual, alertou ainda, no sentido de acompanharmos a evolução da ciência que não é estanque.

Vacinar no timing certo

A segunda conversa, realizada a 7 de Junho, em parceria com a SPEM, contou com a participação do médico neurologista João Sá, do presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva e com Fernando Teixeira, de 49 anos e com diagnóstico de EM desde 2005. João Sá começou por referir os consensos existentes na comunidade científica relativamente à vacinação contra a Covid-19. “As vacinas contra a Covid não são diferentes de outras vacinas que temos e esta questão em pessoas com EM não surgiu pela primeira vez com a Covid-19”, explicou. O que os médicos dizem aos doentes é que “é seguro fazer uma vacina que não seja de vírus vivos” que é o caso de qualquer uma das vacinas que estão disponíveis no momento.

Relativamente às questões que os doentes têm colocado nas suas consultas têm sido fundamentalmente as seguintes: “É seguro fazer a vacina contra a Covid-19? E face à medicação que tomo, como é que esta medicação e a vacina vão interagir?”, partilhou. A resposta à primeira pergunta é que sim, a vacina é segura, mas a complexidade da segunda resposta já é mais desafiante. “As vacinas são feitas no âmbito de uma task force e é muito difícil definirmos o momento certo da vacinação para o doente certo”, referiu João Sá. O timing da inoculação consoante a medicação de cada pessoa pode fazer é a diferença entre a maior ou menor eficácia da vacina administrada. “Se pudéssemos, de alguma maneira, escolher a vacina certa no momento certo, podíamos optimizar a vacinação”, sublinhou, adiantando que esta missão não está nas mãos dos médicos.

João Sá realçou a razoável velocidade com que se tem conseguido vacinar as pessoas em Portugal, mas considera que algumas medidas poderiam ser melhoradas, como por exemplo, a hipótese de vacinar alguns doentes – e acabou por não avançar – e que o médico considera que seria algo benéfico. “A vacinação, para ser eficaz, deve ser gerida numa relação médico – doente”, disse. Para resolver o problema da pandemia, sabe-se que temos de ter 70% da população vacinada e o ritmo com que se vacina em Portugal [de forma massiva] é relevante. “Custa-me, por um lado, não poder optimizar a vacinação numa série de doentes com EM”, reforçou, chamando à atenção para a eventual necessidade de todos sermos novamente revacinados a um ano.

Confiança é a palavra de ordem

À data de fecho deste artigo, já havia uma taxa significativa de doentes vacinados pese embora alguns não tivessem gerado a protecção que os médicos gostariam. Alexandre Guedes da Silva referiu o trabalho que a SPEM desenvolveu na luta contra a pandemia e explicou ainda a sua própria experiência com a vacinação. “Sinto-me hoje mais protegido, necessariamente com a ressalva de poder ter uma imunidade não tão desenvolvida porque tomo um medicamento que tem algum impacto na imunidade”, afirmou, esclarecendo que a SPEM alertou sempre para o facto de a comunidade de pessoas com EM terem estado muito tempo confinadas em casa, o que condicionou muito as suas rotinas e a sua funcionalidade. “Entendemos que era importante que fôssemos vacinados numa primeira linha porque a nossa condição de saúde estava a piorar.”

O presidente da SPEM chamou ainda à atenção para o lamentável atraso de vacinação de algumas pessoas com EM porque não foram dados ouvidos às associações de doentes por parte das entidades competentes, como o Ministério da Saúde, a Direcção Geral da Saúde (DGS) e os hospitais, por exemplo. Foram muitas as lutas travadas por esta associação com tanto trabalho feito pelas pessoas com EM. “Não falam connosco quase desde o início da pandemia e isso comprova que estamos muito longe de todas as decisões que culminaram neste percurso. A única vez que sentimos que fomos ouvidos foi na questão da medicação de proximidade, que exigimos, porque achávamos absurdo estar a expor as pessoas ao risco de Covid-19 só para levantarem medicação numa farmácia hospitalar e, agora, nesta questão de alguma prioridade na vacinação.” No entanto destacou que há ainda muito a fazer, nomeadamente nas rotinas quotidianas, como por exemplo, no que respeita à reabilitação. “Eu continuo à espera de que me chamem para a fisioterapia e ninguém me diz nada há um ano e meio. Isto é um pouco o que se passa, no País inteiro, nas pessoas com EM. Felizmente, alguns de nós têm uma relação muito longa com os seus neurologistas e todo o acompanhamento principal à doença foi mantido e acabámos por ter essa proximidade, o que foi bom, ainda que esta situação seja assimétrica no país.”

Fernando Teixeira tem 49 anos e um diagnóstico de doença desde 2005 e reforçou a confiança que sentiu na toma da vacina. “Não tive muito receio, pelo contrário. Senti uma tranquilidade enorme porque me libertou da ansiedade que sentia de estarmos todos aqui fechados em casa”, testemunhou. Relativamente aos efeitos secundários, duraram 48 horas e foram ligeiros. O médico neurologista que o acompanha, aconselhou-o a tomar a vacina e o doente segue à risca as suas recomendações. “Eu confio na medicina”, afirmou. Apesar de ter duas filhas que foram infectadas com Covid-19, Fernando teve a sorte de não ter contraído o vírus, mas, ainda assim, esteve em isolamento profiláctico e estava ansioso por voltar a uma rotina mais normal.

Alexandre Guedes da Silva salientou que “a esmagadora maioria das pessoas estava muito ansiosa por tomar a vacina. Ao contrário do que se julga, as pessoas que têm uma doença crónica confiam nas suas terapêuticas. Muitos de nós já estavam habituados a tomar a vacina da gripe e esta vacina não causa qualquer alarme às pessoas.” Quando chegam questões à SPEM sobre a vacina mais adequada para cada caso, Alexandre responde: “É a vacina que estiver no seu braço porque é aquela que o vai proteger. Ainda que cada vacina tenha princípios diferentes, todas elas têm o fim de montar uma imunidade perante um vírus desconhecido”. O presidente da SPEM acrescentou que não ser vacinado indicia irresponsabilidade. “Significa que estamos a arriscar, não só a nossa saúde, mas também a saúde dos que nos são mais próximos e daqueles com quem convivemos.”

As vacinas são seguras e um doente com EM tem de ser vacinado, reforçou João Sá. “A vacina é obviamente para fazer.” Existem depois fármacos que necessitam de uma maior precaução na data em que é administrada a vacina. “Em 80% dos casos, a pessoa faz a vacina que lhe foi atribuída e não tem de estar muito preocupada”, explicou o neurologista. A resposta de cada pessoa a uma vacina é muito individual. “Apesar de tudo, incentivo os meus doentes a vacinarem-se mesmo fora destes timings bem definidos e a continuarem com as mesmas precauções.” Isto porque, em 20% dos casos de doentes com Covid-19, pode desenvolver-se uma forma grave de doença e a infecção tem uma mortalidade que não é desprezível acima dos 55 anos”, adiantou. O neurologista aconselha ainda a que os doentes não interrompam a medicação para a EM.

Desmistificar e informar

O último webinar aconteceu no dia 9 de Junho, em parceria com a TEM, e juntou mais três oradores, nomeadamente Joaquim Pinheiro, médico neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia / Espinho (CHVNG/E), Isabel Jourdan, presidente da TEM e Sílvia Alves, com diagnóstico de EM desde há seis anos. Sabe-se até à data que a vacina vale a pena, começou por afirmar o médico neurologista. “Pode não ser tão eficaz como na população em geral, mas protege de formas graves. Isso é seguro e garantido.” Desde que a DGS permitiu que os médicos inscrevessem as pessoas com esclerose múltipla, Joaquim Pinheiro fê-lo de imediato com “determinação e vontade”. Segundo a norma da DGS, os médicos podem aceder a uma plataforma onde podem inscrever pessoas que sejam elegíveis para a fase 2 da vacinação.

Sílvia Alves confessou o receio inicial que teve devido ao facto de ser portadora de uma doença auto-imune. Depois, juntamente com o seu médico, foi possível chegar a um consenso. “Ele explicou-me quais as vacinas mais recomendadas consoante a medicação que as pessoas com EM fazem e apesar do nervosismo inicial, fiz a primeira toma com algumas dores no corpo, dores de cabeça, mas nada de especial”, referiu. À data de realização deste webinar, Sílvia tinha apenas uma dose da vacina, mas mantinha a confiança relativamente à segunda.

Assumidamente defensor da vacina, Joaquim Pinheiro referiu que não existe descrição de fenómenos graves relacionados com a inoculação das doses das vacinas contra a Covid-19. “Todos nós, para nos imunizarmos, temos uma reacção que mexe connosco, independentemente de termos esclerose múltipla ou não.” As pessoas com EM não devem tomar vacinas “com vírus vivos atenuados, mas sim com vacinas mRNA e essa recomendação está feita”. No que respeita às crenças ainda existentes por parte de algumas pessoas que parecem resistir à toma da vacinação, o médico neurologista referiu novamente a evidência científica acumulada que concluiu que o risco relativo à vacinação é baixo. “Nunca na história da humanidade se conseguiu fazer uma vacina em tão pouco tempo. Mas nós temos a certeza da eficácia e que não há efeitos secundários a curto e médio prazo e, à partida, tudo indica que não existam riscos a longo prazo”, sublinhou.

Estavam internadas duas pessoas com Covid-19 no CHVNG/E no dia da realização deste webinar e nenhuma delas em cuidados intensivos enquanto, a 15 de Janeiro, tinha quase 250 pessoas no internamento. “A vacina está a fazer toda a diferença.” Relativamente aos medicamentos que as pessoas com EM fazem periodicamente, “não interferem com a eficácia da vacina nem originam efeitos secundários novos ou graves. Claro que, às vezes, é recomendado estabelecer um prazo para a toma da vacinação porque se fazemos um determinado fármaco, temos de esperar uns meses. Caso contrário, a vacina vai ser pouco ou nada eficaz.” Cada caso é um caso e as recomendações são muito individuais. Em caso de dúvida, todas as pessoas com EM devem aconselhar-se com os seus médicos assistentes.

Escolher fontes fidedignas

Neste debate falou-se também da quantidade de informação veiculada diariamente e que coloca mais questões e inquietações às pessoas e dos perigos de não filtrar notícias ou não procurar fontes fidedignas. Sílvia Alves sublinhou ainda o estigma que as pessoas com EM vivem indicando que as pessoas mais próximas e os próprios familiares acabam por encarar a doença de forma mais depreciativa do que quem sofre desta condição. “O estigma existe em meio familiar, no meio social e no meio laboral. Eu costumo dizer que os meus pacientes têm de fazer um esforço muito maior do que as pessoas que não têm este problema para fazerem a mesma coisa, mas fazem-no e a questão-chave é a de que são capazes de ter uma família, ter um trabalho qualificado e de se relacionarem socialmente com alegria. Estas três dimensões têm de ser trabalhadas e são possíveis”, reforçou Joaquim Pinheiro, sublinhando a evolução que a ciência tem feito ao longo do tempo. “Nos anos 90, antes de haver medicação, 50% das pessoas, dez anos depois, ou andava em cadeira de rodas, ou usava uma canadiana para se deslocar. Nós agora temos 5% de casos em que temos de mudar de fármacos, mas temos 90 a 95% das pessoas controladas.”

É cada vez mais importante desmistificar a doença e falar sobre a mesma. “Este é um problema para o qual não há solução, mas há resposta”, esclareceu Joaquim Pinheiro.

Isabel Jourdan, presidente da TEM também recomendou a vacina e sugeriu que a associação está disponível para ajudar em todas as questões que surjam. Na dúvida, devem contactar a TEM. “Nós esclarecemos tudo aos doentes, é para isso que estamos aqui.” Durante a pandemia, as pessoas com EM não se têm deslocado à sede da TEM devido ao receio que sentem em contrair Covid-19 mas a associação não deixa de apostar na proximidade. “Tentamos dar sempre informação e fazer a ponte entre o doente e o médico sempre que necessário e isso é muito positivo porque os doentes sentem-se acarinhados e com mais apoio.”

Falar a uma só voz é essencial, explicou Joaquim Pinheiro. Na gestão da doença crónica, toda a equipa conta, salientou. Também neste webinar, foi dada a oportunidade para responder a questões colocadas em directo pela audiência, via Facebook ou Youtube, tal como nas outras duas anteriores conversas.