Uma família unida pelo amor contra a esclerose lateral amiotrófica

Há oito meses, a vida de Orlando mudou de repente. A esclerose lateral amiotrófica (ELA) roubou-lhe os movimentos, mas não a esperança. Existe um tratamento experimental, disponível na Tailândia, que poderá melhorar a sua qualidade de vida, mas está à distância de 250 mil euros.

©Carlos M. Almeida
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No período de apenas oito meses, a vida de Orlando Jorge Silveira da Silva, de 38 anos, mudou. Radicalmente. Tudo começou num dia igual aos outros, enquanto fazia exercício junto ao paredão da Costa da Caparica. “Comecei por sentir o corpo a tremer, mas não liguei”, contou o ex-bombeiro sapador ao fotógrafo Carlos M. Almeida, que o visitou recentemente. “A seguir comecei a sentir uma dor na perna que, com o passar do tempo, se foi intensificando.” Pensou que a dor se devia apenas a uma lesão decorrente das rotineiras corridas. A confirmação de que algo fora do normal estaria a acontecer chegou pouco tempo depois. "Lando", na companhia da sua esposa Marta e das duas filhas Carolina e Inês, de quatro e cinco anos, respectivamente. Estavam na praia, junto ao mar, quando uma onda de maior dimensão se aproximou. “Fugiram todos, menos eu”, contou. “Fiquei com o joelho no chão e foi aí que realmente me capacitei que teria um problema mais grave”.

Seguiram-se visitas a um neurologista e a um ortopedista, que recomendaram a realização de exames à estrutura muscular. Apesar de ser improvável, os resultados dos primeiros exames deixaram aberta a porta a um diagnóstico de doença neuromotora – que viria a ser confirmada por um especialista em doenças neuromusculares. A notícia não tardou a chegar. "Lando" sofria de esclerose lateral amiotrófica (ELA).

No período de meses, "Lando", que antes cumpria, nos bombeiros sapadores, a função de mergulhador e tinha uma vida extremamente activa, foi perdendo faculdades motoras. Hoje precisa de apoio para fazer quase tudo. A esposa, Marta Rocha, abandonou o emprego de educadora de infância para se dedicar a 100% a Orlando. “É um dia de cada vez”, contou Marta ao fotógrafo lisboeta. “Cuidar das duas meninas e do 'Lando' é uma vida de loucos. E agora com o fecho das escolas, devido à pandemia de covid-19, ainda é pior.”

A casa de Orlando é um verdadeiro ringue contra a ELA – “e o amor é a principal arma”, garante Carlos Almeida, que acompanhou um dia na vida da família. “A união e cumplicidade entre Marta e Orlando são mais do que evidentes.” Os amigos de Orlando continuam, também, muito presentes, como é possível observar na página de Instagram. É nos momentos de convívio, fora de portas, que Orlando se sente melhor. “Em casa, é mais fácil dar por si a pensar na doença. É difícil também por não poder brincar com as filhas”, explica o fotógrafo. “Corriam, jogavam às escondidas, andavam de bicicleta, e agora nada disso é possível.”

Orlando é seguido por uma equipa médica no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, mas não existem tratamentos que sejam eficazes contra a ELA. “Existe um tratamento experimental, na Tailândia, administrado pela Beike Biotechnology”, pode ler-se na página de Facebook dedicada a Orlando. “Este tratamento poderá retardar o estado da ELA no 'Lando' e ajudá-lo a recuperar algumas funções que já consegue executar. Poderá dar-lhe anos de vida.” A família já obteve permissão das embaixadas, a clínica que administra o tratamento já aceitou Orlando como paciente, falta apenas o transporte até à Tailândia, que tem de ser realizado por avião preparado para o transporte de doentes. “Esse transporte custa 250 mil euros. É difícil, mas não é impossível.”

A angariação desse valor é o principal objectivo de Orlando e da família e a sociedade civil tem-se mobilizado no sentido de o  tornar possível. Várias corporações de bombeiros do país divulgaram vídeos de apoio à causa, assim como diversas personalidades do mundo do desporto e da comunicação. Orlando já esteve presente em vários programas televisivos e, no passado dia 19, o clube Sport Lisboa e Benfica leiloou um stick autografado por todos os membros da sua equipa de hóquei em patins, garantindo que a receita reverterá inteiramente para o fundo de 'Lando'. “Sabemos que os milagres e que os impossíveis podem ser realizados e quebrados, por isso, e pelo Lando, não desistiremos.”

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