Doenças raras: projecto-piloto avança com acompanhamento domiciliário
Conheça o primeiro projecto nacional de tratamento em casa de doentes com doenças lisossomais de sobrecarga (DLS), um grupo de doenças raras.
Chama-se Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS) a um grupo de mais de 70 doenças genéticas hereditárias, caracterizadas por erros de metabolismo. As DLS são doenças crónicas e de evolução progressiva, muitas vezes com atingimento multiorgânico (cardíaco, hematológico, renal, ósseo, pulmonar, entre outros), o que confere a estes doentes a necessidade de cuidados assistenciais específicos, particularmente na situação epidemiológica actual. A maioria dos doentes com DLS são tratados com terapêutica de substituição enzimática (TSE) semanal ou quinzenal, realizada em ambiente hospitalar, o que implica a obrigatória deslocação do doente, com distâncias muitas vezes consideráveis. No entanto, em plena pandemia, surgiu em Portugal o primeiro projecto de tratamento domiciliário para acompanhamento destes doentes: o Projecto Guimarães.
Projecto Guimarães: tratar as DLS em casa
“O Hospital Senhora da Oliveira, em Guimarães, é um centro de referência nacional e europeu para as DLS”, contextualiza Olga Azevedo, médica cardiologista e coordenadora do Centro de Referência de Doenças Lisossomais de Sobrecarga do hospital. “Seguimos, actualmente, mais de 300 doentes com estas patologias. Concretamente quanto à doença de Fabry, somos o maior centro de referência ibérico e um dos maiores a nível europeu. Integramos a rede europeia de referenciação das doenças hereditárias do metabolismo, que é aprovada pela Comissão Europeia.”
Neste contexto, como surgiu então o tratamento das DLS ao domicílio? “O tratamento domiciliário dos doentes com DLS já era um objectivo antes da pandemia porque já é aplicado há décadas em vários países da Europa e do Mundo e estão publicadas várias séries na literatura que referem que se associa a maior qualidade de tratamento, maior satisfação dos doentes, maior adesão à terapêutica e segurança. Sendo assim já estávamos a trabalhar neste projecto, mas a pandemia de covid-19 tornou a necessidade mais premente para evitar deslocações frequentes (semanal a quinzenalmente) dos doentes aos hospitais. Sendo uma doença multissistémica, os doentes acabam por ter múltiplas manifestações clínicas. Caso contraíssem a infecção por covid-19, teriam maior risco de complicações nomeadamente do foro respiratório, cardiovascular e também maior risco de morte com a infecção. Para reduzir o risco, avançámos com a implementação”, justifica a especialista, segundo a qual o projecto teve início em Dezembro de 2020.
Um hospital de dia... em casa
“A administração do fármaco é feita da mesma forma que em regime de hospital de dia, mas é uma equipa da UMAD (Unidade Móvel de Apoio ao Domicilio) que se desloca ao domicilio do doente e administra a medicação. O doente está mais confortável, menos preocupado e mais protegido de uma infecção por covid-19”, salienta Olga Azevedo, que considera a experiência muito positiva.
“Temos a expectativa de estender este tipo de tratamento a cada vez mais doentes. Começámos por pessoas com maior risco de complicações e manifestações clínicas mais graves, mas o objectivo é estender progressivamente a todos os elegíveis (ver caixa). Se os doentes forem, desta forma, adequadamente seleccionados, esta é uma modalidade de tratamento associada a maior qualidade de vida, adesão à terapêutica, satisfação dos doentes e também, no contexto da pandemia, menor risco de contraírem a infecção e de interrupção dos tratamentos.”
A importância da mobilização
Um estudo promovido pela Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH), em parceria com a Takeda, mostra que, entre Março e Outubro de 2020, houve na área das DLS uma redução de 18% das consultas subsequentes e de 6% no número de sessões de hospital de dia. “Esta redução tem várias justificações, mas olhando para os números de forma estratificada consideramos que parte desta redução foi por abandono dos tratamentos”, considera Olga Azevedo, segundo a qual estes dados reforçam a necessidade de tratamentos de maior proximidade para estes doentes.
“É importante que os doentes com DLS possam fazer os tratamentos de forma segura, sem receio, sem necessidade de interromperem nem sofrerem o agravamento clínico que daí advém”, destaca, referindo-se aos resultados positivos do projecto-piloto que lidera. “É muito importante que haja equidade de acesso de todos os doentes a esta modalidade de tratamento e acreditamos que outros centros de referência nos podem acompanhar. Os média têm um papel importante para que haja uma mobilização para que todos os doentes elegíveis tenham acesso ao tratamento domiciliário, conclui.
