O valor do que é raro

Ter um filho diferente é uma prova muito dura. Ter um filho tão diferente que não há forma de saber o que nos espera é o corolário da solidão. Sabiam que há pais que nunca chegam a ter um nome para a doença dos filhos?

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Martim Queirós, em 2012, quando tinha 6 anos, é portador de uma doença rara chamada síndrome de Cornelia de Lange Enric Vives-Rubio

Devia ter-se chamado Ana Raquel, mas como nasceu a 13 de Maio, numa reviravolta inesperada, acabou por ficar Lúcia Jacinta. Não me lembro de muitas coisas sobre a doença dela porque, com seis anos, as minhas preocupações estavam centradas em saber se podia ser a Navegante da Lua na brincadeira do recreio ou se, mais uma vez, teria de me contentar em ser a Navegante de Júpiter. Mas lembro-me de um dia lhe perguntar porque é que não tinha unhas. Ela encolheu os ombros e disse que não sabia e, a bem da verdade, aquilo pouco me chateou. Imagino que, na minha cabeça de criança, as unhas não fossem uma coisa assim tão importante.