Morreu Pete Frates, o homem que inspirou o mundo a fazer o Ice Bucket Challenge

O criador do desafio morreu esta segunda-feira depois de viver sete anos com esclerose lateral amiotrófica. A iniciativa tinha como objectivo ajudar uma associação de doentes.

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Pete Frates, o homem que inspirou milhares de pessoas em todo o mundo a deitar baldes de água fria pela cabeça abaixo para angariar dinheiro para a luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA), morreu esta segunda-feira aos 34 anos. A notícia foi confirmada pela família do ex-capitão da equipa de basebol da Universidade de Boston, nos Estados Unidos da América, num comunicado publicado na página da fundação do ex-atleta. "O Pete faleceu rodeado pela sua família e de forma pacífica aos 34 anos, depois uma batalha heróica contra a ELA”, lê-se na nota.

O desafio do balde com água gelada (ou Ice Bucket Challenge) começou em Julho de 2014 e um mês depois já era um fenómeno nos Estados Unidos, com centenas de vídeos publicados nas redes sociais. A ideia partiu de Peter Frates, que tinha sido diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica dois anos antes, uma doença degenerativa rara, caracterizada pela degeneração dos nervos motores do corpo humano. Frates desafiou amigos e família a tomarem um banho gelado para chamar a atenção para a sua doença. 

A iniciativa começou a tornar-se viral e os vídeos de baldes com água gelada enfiados pela cabeça encheram páginas no Facebook e o Twitter de mensagens. Mais de 15 milhões de pessoas falaram sobre o assunto no Facebook, publicaram mensagens, comentaram e fizeram “gosto” na página de alguém – cerca de 17 mil completaram mesmo o desafio.

Pouco depois, a iniciativa passou a ter como objectivo ajudar associação norte-americana de esclerose lateral amiotrófica ALS Association. O desafio era simples, quem fizesse um vídeo onde era “atingido” por um balde cheio de água gelada teria de nomear outras três pessoas para fazer o mesmo. Quem falhasse tinha de doar 20 dólares (cerca de 18 euros) à associação.

Frates tinha 27 anos quando descobriu que tinha a doença. Depois do seu diagnóstico dedicou-se a tentar encontrar uma cura e fez disso a luta da sua vida, dizendo mesmo que tinha sido para isso que “Deus o tinha posto aqui [na Terra]”.

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Na mesma nota, a família lembra que Pete “nunca viu a sua doença como uma fragilidade”, escolhendo, em vez disso, “dar esperança a outros doentes e famílias”. "Um líder nato e o melhor companheiro de equipa, Pete foi um modelo para todos, especialmente para jovens atletas, que o admiravam pela sua coragem e espírito positivo inabalável perante as adversidades. Era um lutador que nos inspirou a usar os nossos talentos e forças ao serviço dos outros”, refere a família.

Em 2017, a Food and Drug Administration (FDA), organismo que regula o sector do medicamento nos Estados Unidos,​ aprovou um fármaco para ser usado no tratamento da doença depois de vários ensaios clínicos terem demonstrado que aquele atrasava a perda das funções motoras em pessoas com esclerose lateral amiotrófica.

Em 2014, dezenas de celebridades (e milhares de anónimos) acabaram por aderir ao desafio, entre elas Mark Zuckerberg, Bill Gates, Gwen Stefani, Jessica Alba, Nicole Richie, Justin Bieber ou Cristiano Ronaldo, e o Ice Bucket Challenge acabou por se tornar num fenómeno internacional – Pete Frates conseguiu arrecadar 220 milhões de dólares (cerca de 198 milhões de euros) só nesse ano. O dinheiro serviu para financiar projectos de investigação e pelo menos dois deles já conseguiram avanços importantes.

A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) também beneficiou da ideia e terá conseguido juntar cerca de 100 mil euros. Estima-se que em Portugal existam entre 600 e 700 pessoas com ELA.