A câmara de Lisboa assinou um protocolo com a Fundação do Gil para que a instituição possa dar mais resposta a crianças, e às suas famílias, com necessidades de cuidados paliativos domiciliários, atribuindo um apoio de 50 mil euros que permitirá acompanhar, pelo menos, 130 crianças na capital, realizar 1500 visitas ao domicílio e 390 sessões de fisioterapia num ano.

Foi por acreditar que não faz sentido que as crianças fiquem encerradas entre as paredes de um hospital para fazerem dois ou três tratamentos por semana, quando não teriam de ali ficar se os cuidados lhes chegassem a casa, que a Fundação do Gil criou, há 13 anos, o projecto de Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio em Cuidados Pediátricos Integrados. Afinal, “o melhor lugar para uma criança viver é em casa”, por isso ao longo destes anos, o projecto foi-se alargando aos cuidados paliativos pediátricos domiciliários, para evitar que os meninos com doenças crónicas passassem tempo desnecessário no hospital. 

Esta é uma resposta que ainda falta nos hospitais públicos, nota a presidente da Fundação do Gil, Patrícia Boura. “O futuro da saúde é tentar fazer o mais possível em casa. Foi determinante o apoio da câmara para podermos avançar com este projecto. Isto tem de ser uma realidade”, notou a presidente da Fundação do Gil, na assinatura do protocolo na passada terça-feira. 

Na capital, a fundação trabalha em articulação com os hospitais de Santa Maria, D. Estefânia e Amadora-Sintra. São os técnicos destes hospitais que sinalizam as crianças que poderão ir para casa e receber lá os cuidados de saúde que necessitam, para que possam ter uma vida o mais normal possível, reduzindo o tempo que somam fechados em hospitais. O acompanhamento e tratamento é também feito por equipas de saúde do SNS, em parceria com uma equipa da Fundação do Gil especializada neste tipo de cuidados. 

No entanto, o trabalho da Fundação do Gil vai além dos cuidados de saúde. “Na fase de final da vida, é preciso fazer um acompanhamento muito holístico, além da questão clínica”, nota Patrícia Boura. Muito do trabalho que é feito pelos técnicos da fundação centra-se também no apoio social e psicológico às famílias que perante a doença de uma criança podem ficar completamente desestruturadas. 

Com este apoio financeiro, a autarquia dará uma ajuda a que, pelo menos em Lisboa, a Fundação do Gil consiga assegurar o acompanhamento ao domicílio às crianças com doenças graves e incuráveis, algumas em fase terminal. “Situações destas existem e nós fingimos que não existem. O SNS não se pode alhear desta função”, lembrou o vereador da Educação e dos Direitos Sociais, Manuel Grilo. 

Apoio a mais de 500 crianças 

O projecto de Unidades Móveis de Apoio ao Domicílio (UMAD) arrancou há 13 anos para ser uma resposta ao nível dos cuidados continuados. Nasceu de “um pedido específico” do Hospital de Santa Maria, pelo então director do Departamento da Criança e da Família do Hospital de Santa Maria, o médico João Gomes-Pedro, o pai da pediatria em Portugal. “Ele sentia que tinha imensas crianças com doença crónica que passavam períodos muito prolongados no hospital”, conta Patrícia Boura. Como não existiam projectos de apoio domiciliário, os meninos e meninas eram muitas vezes internados sem haver necessidade, levando ao seu desgaste físico e emocional, mas também dos pais ou cuidadores.

A Fundação do Gil começou então a trabalhar com médicos e enfermeiros do hospital e a dar-lhes apoio logístico para que pudessem fazer os tratamentos às crianças nas suas próprias casas. Em 2012, estenderam esse apoio ao Porto, em parceria com o Hospital de São João e o Centro Materno Infantil do Norte. Hoje, as UMAD apoiam cerca de 200 crianças no Porto e 300 em Lisboa.