Spinraza não está a chegar aos doentes com atrofia muscular. “Esta espera dói-nos como facadas no coração”

Fármaco já devia estar acessível “entre 50 a 60” doentes portadores da atrofia muscular espinhal de tipo II e III - versões ligeiramente menos grave da doença de que padece a bebé Matilde. Mas uma gralha na lei do OE para 2019 que prevê a sua comparticipação originou atrasos. Os pais desesperam.

Foto
Rui Matos Pereira é um rapaz de cinco anos que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) de tipo II DR

Rui Matos Pereira é um rapaz de cinco anos que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) de tipo II, a segunda forma mais severa da doença degenerativa neuromuscular. Mas, apesar de o medicamento capaz de travar a progressão dos sintomas, o Spinraza, estar disponível no mercado português desde o fim do ano passado, a criança continua sem ter acesso ao fármaco, comparticipado pelo Estado a 100%. “Tinham-nos dito que o medicamento estaria a ser administrado nos hospitais em Janeiro. Mas estamos a entrar de férias e eu continuo sem ter data para começar o tratamento”, denunciou ao PÚBLICO a mãe Verónica Matos, desmentindo assim que todas as crianças portuguesas portadoras da mesma doença que afecta o bebé Matilde estejam a receber tratamento.