A espondilite anquilosante (EA) é uma doença reumática crónica que afecta fundamentalmente a coluna, mas pode também atingir as articulações das mãos, pés, ombros e até outros órgãos. Não tem cura e um diagnóstico feito cedo é fundamental para limitar a incapacidade provocada pela doença. Mas entre os primeiros sintomas e o doente saber o que tem, passam em média sete anos. Estima-se que afecte 47 mil pessoas em Portugal, das quais 12% estarão em situação de baixa ou desemprego por causa da doença.

Os dados fazem parte do estudo arEA, um projecto da Nova IMS (Universidade Nova de Lisboa) e do laboratório Novartis, em parceria com associações de doenças reumáticas, de doentes e de médicos de família. A amostra contou com 354 doentes e 91 médicos de família que responderam a um inquérito online entre Maio e Novembro de 2018. O índice de confiança é de 95% e a taxa de erro é de 5,2%.

O estudo, que é apresentado esta terça-feira em Lisboa, lança alguns alertas sobre uma doença cujos primeiros sintomas aparecem, em média, aos 27 anos de idade. “Idealmente o diagnóstico deveria ser feito no espaço de um ano ou no máximo em dois anos. Os dados que temos dizem que em média o diagnóstico está a ser feito em sete anos após o aparecimento dos primeiros sintomas”, diz o coordenador do estudo.

Pedro Simões Coelho aponta problemas de duas ordens. Por um lado, a não identificação dos sintomas por parte dos doentes — “Em média levaram quatro anos a consultar um médico após os primeiros sintomas”. Por outro, dificuldades dos médicos de família na identificação da doença e na acessibilidade a um reumatologista.

“Para 70% dos médicos de família, a EA não constitui uma doença relevante na prática clínica e temos 32% a reportar cinco a dez anos de atraso do diagnóstico da doença. Também é verdade que há uma grande proporção de médicos de família (54%) cuja última formação sobre doenças reumáticas inflamatórias foi há mais de dois anos e 15% nunca teve nenhuma formação específica”, acrescenta, salientando que 86% dos médicos de família acham necessária formação continua nesta área.

Há também barreiras no acesso à reumatologia. “Em média, após a referenciação há nove meses de tempo de espera para obter a consulta de especialidade, mas isto varia com a região do país. Chega aos 19 meses no caso do Alentejo”, aponta. Muitos médicos de família disseram não existir protocolos de referenciação entre o centro de saúde e o hospital e não terem acesso a um especialista com quem discutir os casos clínicos. E por isso, o que mais pedem são protocolos e um médico consultor.

Baixa e desemprego

A doença tem um impacto importante na vida profissional. “Mais de 12% dos inquiridos estão ou em situação de baixa ou de desemprego exclusivamente por causa da doença” e sendo este o resultado da amostra, “estimamos que 12% dos 47 mil que têm EA estão também nessa situação”, diz Pedro Simões Coelho. O que significaria 5640 doentes.

O estudo apurou uma média de 37 dias de trabalho perdidos por baixa ou dispensa nos últimos 12 meses antes da realização do inquérito, a que se acrescentam 73 perdidos por falta de produtividade. “Cerca de 27% destes doentes já tiveram familiares ou amigos que faltaram em média 13 dias ao trabalho para os acompanhar em alguma actividade”, refere ainda.

“Pelo menos um terço dos doentes tem dificuldades em tarefas diárias básicas como atar os sapatos ou subir ou descer escadas; dois terços dizem que a doença lhes afecta significativamente a vida social e as actividades de lazer e cerca de um quarto sofre de ansiedade e/ou de depressão.” Não é por isso de estranhar que numa escala de zero (muito mau) a 100 pontos (muito bom), digam que o estado de saúde está nos 55, “o que é baixíssimo”.

Quanto a cuidados de saúde, “36% destes doentes recorrem exclusivamente ao SNS, 16% recorrem exclusivamente ao privado e 40% usam os dois sistemas em complementaridade”. Esta complementaridade é uma das quatro variáveis que melhoram o estado de saúde percepcionado pelos doentes. O mesmo efeito tem o diagnóstico feito em menos de um ano, o tratamento com medicamentos biológicos ou biossimilares e o facto de ser homem.