Esclerose múltipla

Quando a reabilitação falha, o corpo é que paga

Andreea tem a percepção de que quase tudo mudou desde que há uma década foi diagnosticada com esclerose múltipla. O diagnóstico, os fármacos, a consciência da doença. Mas em Portugal a reabilitação continua a ser só uma realidade para alguns — cada vez menos à medida que se caminha para o interior.

Médico fisiatra, fisioterapeuta, neuropsicólogo, psiquiatra, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional. É cada vez mais comum que estes profissionais trabalhem juntos num serviço pensado para recuperar e reabilitar alguém que, por doença ou acidente, tem défices motores ou cognitivos. Falar em reabilitação é falar neste conjunto cada vez mais abrangente de competências com um objectivo comum: devolver o máximo possível de independência a alguém que a perdeu. Muitas vezes isso significa facilitar o acto de vestir uma camisola ou comer sozinho —​ este é também um campo onde os avanços e expectativas são flutuantes. Reaprendem-se funções perdidas. Relembram-se movimentos esquecidos. Noutros casos, trava-se a perda de capacidades. A meta é a funcionalidade.

É um trabalho longo, de treino. “É como um atleta que vai a um ginásio: um compromisso que devia ser diário”, há-de dizer a fisiatra Maria Pais de Carvalho ao longo desta reportagem. Implica uma gestão de expectativas —​ doentes com patologias semelhantes podem recuperar de forma nem sequer comparável. E de frustrações. Apesar dos enormes passos que a reabilitação tem dado em Portugal nos últimos anos, o acesso está longe de ser universal. Por isso há quem sinta as mudanças no corpo, mas não viva com elas muito tempo por falta de continuidade.

Foi o caso de Joel.

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O hospital de Chaves fica a poucos minutos de carro da casa de Joel Santos Paulo Pimenta

Chaves — Cacém

Joel Santos anda a pensar nisto há oito anos. Que, se vivesse num grande centro urbano, talvez a sua doença não tivesse andado descontrolada durante tanto tempo. Talvez o diagnóstico de esclerose múltipla tivesse sido mais rápido. Talvez conseguisse chegar mais facilmente aos tratamentos. “Mas estou em Chaves”, diz, não com fatalismo. O facto de não haver neurologista no hospital central da cidade, fá-lo percorrer algumas centenas de quilómetros, quase todos os meses, para ir a consultas e fazer tratamentos.

A cerca de 450 quilómetros a sul de Chaves, no Cacém, Andreea Tican, de 35 anos, também depende de uma cadeira de rodas para se deslocar —​ algo que cada vez menos é sinónimo de um diagnóstico de esclerose múltipla. Mas a sua experiência é bastante diferente. Tem a percepção de que quase tudo mudou desde que há 11 anos soube que tinha esta doença crónica e auto-imune, que afecta entre seis mil e oito mil pessoas em Portugal. O diagnóstico é hoje mais rápido, menos falível. Menos vezes se confundem os primeiros sintomas com depressão, ansiedade, problemas cervicais ou oftalmológicos, graças à maior disponibilidade de meios complementares de diagnóstico e uma crescente sensibilidade dos profissionais de saúde para a doença. “Principalmente, os médicos de família estão mais alerta.” A disponibilidade de fármacos duplicou nos últimos anos e são cada vez mais os que têm acesso antecipado a medicamentos inovadores. Mas a reabilitação só é realidade para alguns cada vez menos à medida que caminhamos para o interior.

“Se não fosse eu a procurar e a pedir, estava sem fazer nada”, diz Joel. É um retrato comum feito pelas quase duas dezenas de profissionais de saúde e doentes ouvidos pelo PÚBLICO para tentar perceber qual o acesso das pessoas com esclerose múltipla à reabilitação: a capacidade instalada de maioria dos hospitais públicos esgota-se com casos agudos, revezando os doentes crónicos para clínicas de reabilitação, na área de residência, comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS). Mas há casos de sucesso.

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Andreea Tican Miguel Manso

“Quase por acaso”

O hospital de Chaves fica a poucos minutos de carro da casa de Joel. O único neurologista está de baixa prolongada desde Setembro de 2015 e o Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTMAD), onde o hospital se integra, não tem capacidade para alocar alguém dos seus quadros para esta unidade. Os utentes passaram a ser seguidos na capital de distrito, onde Joel tem consulta de três em três meses. Com a mesma frequência desloca-se ao Hospital São João, no Porto, para fazer tratamentos específicos, que o hospital de Vila Real não administra.

A busca pelo diagnóstico começou “quase por acaso”. Tinha perdas de sensibilidade, “dores estranhas”, cansava-se muito algo que, olhando para trás, sentia desde os 20 e poucos anos. “Desvalorizei sempre. Era a coluna, o stress, ...” Um dia, na tropa, deu por si esticado no chão, durante uma corrida, por ter perdido forças nas pernas. Consultou uma série de ortopedistas. Até que em conversa com o irmão, que acabara de descobrir que tinha esclerose múltipla, também ele reconheceu os sintomas.

Joel não tinha surtos, episódios de disfunção neurológica que têm as pessoas com a forma inflamatória e mais comum da esclerose múltipla (surto-remissão). É também a mais fácil de diagnosticar, por implicar episódios muito pronunciados de perda repentina de capacidades cognitivas e/ou físicas, recuperadas parcial ou totalmente na fase de remissão. Na forma progressiva da doença, os sintomas são, à partida, mais dissimulados, apesar da perda de capacidades, ser veloz, por exemplo.

“Depois de chegar ao neurologista, estive muito tempo para descobrir o que tinha”, conta Joel. O diagnóstico chegou em 2010, ao fim de um mês de internamento para que pudesse fazer a bateria de exames em diferentes cidades.

Aos 34 anos, pôde finalmente associar um nome ao facto de o corpo estar a deixar de lhe responder. Começou a fazer medicação e, pouco depois, fisioterapia. Isso não travou a progressão da doença. Em 2012, pegou numa bengala. Depois numa canadiana. Duas canadianas. No final desse ano, estava na cadeira de rodas. “Foi muito rápido.” A vida deu uma volta. Deixou o trabalho na área da informática. Encostou a paixão à fotografia. Hoje, aos 42 anos, a junta médica diz-lhe que tem 80% de incapacidade física.

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Fez fisioterapia quase desde o início. Mas acha irónica a forma como lhe foi dado acesso. Aconteceu, não por ter esclerose múltipla na forma progressiva, mas por causa de uma fractura nas costelas, na sequência de uma queda. “No serviço de urgência, acharam por bem que fizesse fisioterapia. E foi aí que entrei.” Agora está há mais de um ano parado, por falta de renovação das credenciais. No SNS, mesmo para doentes crónicos, a fisioterapia é prescrita por períodos. Ao fim desse tempo, os utentes têm alta e voltam à consulta para a pedir novamente.

Recorrer ao privado não é uma opção. Joel deixou de trabalhar em 2012, a mulher está desempregada e têm dois filhos, de 13 e 15 anos.

Voltar à estrada principal

“Quando uma pessoa sente que tem menos força, que cai facilmente, que não tem o equilíbrio que deseja ou porque sente que está cada vez mais parada, é como se andasse numa estrada secundária. O que queremos é que as pessoas voltem à estrada principal e sintam facilidade no movimento.” A metáfora é de Sofia Baptista, fisioterapeuta na Unidade de Neuro-Reabilitação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no Beato, em Lisboa. Aberta em 2004, é a única exclusivamente pensada para a doença. Dá resposta a cerca de meia centena de pessoas da área metropolitana de Lisboa.

No pequeno ginásio, numa das visitas em Dezembro, Gracinda Gonçalves, com 58 anos e o tipo progressivo da doença, faz os exercícios que a ocupam duas manhãs por semana nos últimos cinco anos. Está deitada numa mesa ortostática que a ajuda a ficar de pé, posição que tem dificuldade em manter de outra forma. Tira-lhe algumas dores, faz com que passe mais facilmente da cama para a cadeira, conta. “Não consigo andar, mas sinto-me melhor.” E facilita a vida ao seu cuidador, completa a fisioterapeuta Maria Carla Ribeiro.

Do outro lado da sala, Hugo Andrez, 42 anos, tenta reequilibrar a maneira como caminha, afectada por sucessivos surtos. Pega em triângulos sinalizadores de um lado para os empilhar do outro. As fisioterapeutas insistem na rotação dos ombros e na transferência de peso de um lado para o outro do corpo. Tentam que os dois lados reajam da mesma forma, sejam o mais simétrico possível. “Repetimos e damos estímulos para que determinados movimentos que estão esquecidos possam ser reaprendidos”, explica Carolina Rodrigues, fisioterapeuta. Cabe-lhe perceber que tipo de alterações existem, que efeitos provocam nas funções motoras e como isso pode ser corrigido. E ter em atenção que, nas mesmas condições mas noutro dia, Hugo pode parecer uma pessoa diferente. A fadiga é um enorme obstáculo pode aumentar a temperatura corporal e agravar os sintomas neurológicos da própria doença. E aqui aprende-se a respeitar o descanso.

“É muito importante encontrar formas de exercício direccionadas para a patologia”, refere Sofia Baptista. “É uma doença crónica que nunca é igual. Com a fisioterapia, a médio e longo prazo, a pessoa ganha uma percepção corporal que muitas vezes deixou de ter: a noção de que não está 100% na vertical, de que os músculos das pernas não estão a funcionar como deviam, de que a apreensão de objectos não está igual.” Há evidências de ganhos de força muscular, de controlo da fadiga, um aumento da resistência ao esforço, a melhoria do equilíbrio e da capacidade de marcha.

Maria Pais de Carvalho, médica especialista em medicina física e de reabilitação, é responsável por prescrever o plano de treinos: da fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala às consultas de psicologia. Vinca a importância da reabilitação ser contínua, para evitar a perda de capacidades recuperadas. E incentivada, para recuperar “membros esquecidos” — não é raro que doentes negligenciem partes do corpo que funcionam menos bem. “É como um treino de atleta.”

Os mais novos ou que têm formas “benignas” da doença, como designa Sofia Batista, tendem a ficar mais afastados da reabilitação. Os casos mais avançados assustam-nos. “Mas a imagem da doença está a mudar muito rapidamente. Os diagnósticos são agora mais precoces, as pessoas têm medicação mais dirigida para a primeira e segunda linha. Há uns anos não era assim. Temos aqui uma mistura de duas épocas muito distintas.”

Dependendo do número e frequência das terapias, a mensalidade varia entre os 42 e 91 euros, com tarifas reduzidas para famílias com baixos rendimentos.

Incluir as famílias

A par do treino, há fármacos e estratégias que podem compensar os défices. A fisiatria encarrega-se de estudar e prescrever produtos de apoio, desde uma colher com cabo adaptado a um elevador de transferências. Alguns são aprendizagens simples: “Para uma pessoa com um défice de coordenação nas mãos, que não consegue cortar bem os alimentos, basta colocar um tecido antiaderente por baixo do prato, para este ficar mais fixo, e conseguir comer sozinha”, demonstra Maria Pais de Carvalho.

Estes ganhos na qualidade de vida ajudam familiares e cuidadores. A associação procura levá-los para dentro de casa. Há um fisioterapeuta com sessões diárias ao domicílio e uma assistente social. “Fazemos visitas para percebermos que barreiras arquitectónicas há em casa e como as podemos ultrapassar. Às vezes basta uma rampa à porta do prédio”, torna a fisiatra. Afinal, a perda de capacidades afecta a participação em sociedade associa-se a baixas prolongadas, desemprego, reforma por invalidez e a vida familiar. “As IPSS têm um papel fundamental em inserir as pessoas na comunidade. O tratamento de reabilitação só termina quando o doente está autónomo e está integrado.”

Um estudo de 2016 com 362 doentes seguidos no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra concluiu que a percentagem de pessoas profissionalmente inactivas (desempregados e reformados) era de 19,2%, entre os 25 e 54 anos, e de 51,1%, entre os 55 e 64 anos. Cerca de 72% desta amostra deixaram de trabalhar antes dos 65 anos.

Enquanto os terapeutas estão com os doentes num período curto, a família está lá o resto de tempo. E precisa de ajuda para saber o que fazer e como o fazer bem, atenta Susana Protásio, até ao início de Janeiro vice-presidente da SPEM. “Há essa resposta em Lisboa, no Porto e há um bom trabalho a ser feito em Coimbra. O resto do país é um deserto.”

“Ali recuperei a garra”

Quando vai a Vila Real e ao Porto, Joel depende dos horários dos bombeiros, que transportam vários doentes. Pode sair casa às seis da manhã e voltar depois das oito da noite, para uma consulta que não dura mais de 15 minutos. “Uma pessoa perfeitamente funcional vai dar uma volta. Eu estou um dia inteiro sentado nesta cadeira, à espera. Com dificuldades para ir à casa de banho, para comer, tudo isso. É difícil.” Joel tem uma voz e postura calmas, as mãos no colo sobre as pernas.

Já propôs que fosse o médico a vir a Chaves, um dia por semana, por exemplo. “Até à data não houve abertura para isso.” Em resposta ao PÚBLICO, o CHTMAD  explica que, desde 2015, “ainda não foi possível destacar nenhum médico neurologista” para Chaves. Os oito especialistas existentes exercem funções nas unidades de Vila Real e Lamego.

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Para ir às consultas a Vila Real ou aos tratamentos ao Porto, Joel Santos depende dos horários dos bombeiros Paulo Pimenta

A falta de um especialista num hospital não se traduz apenas nos quilómetros adicionais para os utentes. É também ilustrado pela sensibilidade que colegas de outras especialidades têm para detectar problemas neurológicos, neste caso. O especialista que poderia fazer o despiste não está na porta ao lado. Quando, há uns anos, Joel fazia semanalmente um tratamento como imunossupressores, era certo que dois dias depois ia às urgências com um episódio agudo de efeitos secundários, com febre muito alta e o corpo espástico. “Nas urgências não sabiam lidar comigo. Tinha de explicar as especificidades da minha doença e daquele tratamento”, conta.

Na fisioterapia, sentia a mesma falta de conhecimento específico da sua doença. “Os exercícios que eu fazia são exactamente iguais às de um acidentado.” Tendo uma lesão neurológica, permanente ou progressiva, e não ortopédica, os estímulos, o prognóstico e a recuperação são diferentes.

Joel e Andreea deram conta de que a esclerose múltipla tinha outras exigências quando passaram por centros de reabilitação especializados. Sem se conhecerem, ambos fazem elogios semelhantes. “Vim de lá e parecia outra pessoa”, confessa Joel, que esteve cinco semanas no Centro de Reabilitação do Norte (CRN), em Vila Nova de Gaia, em 2016. “Não conseguia dar um passo. E quando voltei conseguia sair da cadeira e ir à casa de banho, com apoios, mas a andar.” No centro fez exames que nunca tinha feito e teve acesso a consultas de meia dúzia de especialidades. “Nunca tinha ido a um urologista nem à nutricionista. Lá tive acesso a tudo e saí medicado.” Iniciou um tratamento, com toxina botulínica para reduzir a espasticidade, que agora continua em Vila Real.

“A evolução é real, vê-se”, diz Andreea. Esteve entre Março e Maio em Alcoitão, o maior e o único centro do género que não tem gestão pública. Fez pela primeira vez reabilitação intensiva para aprender a viver na cadeira de rodas e recuperar alguma mobilidade, mas o que destaca são os efeitos psicológicos. “Foram dois meses que mudam tudo. Aprendi a lidar melhor com aquilo que tenho. Aqueles terapeutas mostraram-me que, aconteça o que acontecer, tenho de lutar.” É isso que faz, agora com mais afinco.

Com o que aprendeu nas sessões de mindfulness, focando-se em pontos específicos do corpo, consegue “abstrair-se de tudo o resto”, acalmar-se, controlar a respiração. “A doença tira-te tanta coisa, que é normal deixares de acreditar em determinadas coisas. É fácil perder as ligações. É fácil tornares-te fria. Ali eu recuperei a garra, vi que podia melhorar. Agora só quero voltar. E toda a gente devia ter direito.”

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Andreea Tican, 35 anos, esteve dois meses no Centro de Reabilitação de Alcoitão para se adaptar à vida em cadeira de rodas Miguel Manso

Antiga engenheira electrotécnica, reformada por invalidez, Andreea trabalha na linha de apoio da SPEM — que emprega pessoas com esclerose múltipla, com ritmo e horários de trabalho adaptados às capacidades de cada um — e quer investir no seu próprio negócio. “A coisa boa desta doença é que, não sendo igual de pessoa para pessoa, quer dizer que não vais ficar como os outros. Desde que a pessoa se cuide, desde que a pessoa se trate — acho que isso é que importa.”

Mais médicos, mais camas

Além do CRN e de Alcoitão, existem duas outras unidades de reabilitação especializadas para onde são referenciados utentes do SNS, sobretudo, com lesões vértebro-medulares, traumatismos cranioencefálicos e vítimas de acidentes vasculares cerebrais (AVC): o Centro de Reabilitação Rovisco Pais, na Tocha (Cantanhede), e o Centro de Reabilitação de S. Brás de Alportel, no Algarve. Juntos constituem grande parte da resposta da rede de referenciação hospitalar de Medicina Física e de Reabilitação. No total, tinham cerca de 400 camas em 2016.

No país nunca houve, aliás, tantas camas para este fim. A rede de referenciação existe desde 2002 e desde então, até ao final de 2016, o número de camas duplicou. Ainda assim, está aquém do pretendido, demonstrou a revisão da rede no ano passado. Havia então 70 camas nos serviços de reabilitação dos hospitais de agudos (a rede preconizava a existência de 240). Os centros especializados deviam ter chegados às 600.

A especialidade médica tem feito o mesmo caminho ascendente. Após o grande impulso no pós-Segunda Guerra Mundial, foi reconhecida como especialidade independente na Ordem dos Médicos em 1956, à boleia da melhoria dos cuidados de saúde na Europa ocidental e do reconhecimento crescente da necessidade de cuidados reabilitadores para pessoas com incapacidades. Tem contribuído, aliás, para uma abordagem do doente e da doença que olha para as condicionantes genéticas, factores psicológicos e sociais de contexto, em detrimento de uma atitude meramente clínica.

Há actualmente 633 fisiatras inscritos na Ordem dos Médicos, dos quais mais de 40% terminaram a formação especializada nos últimos 18 anos. E, estima o presidente do colégio da especialidade Pedro Cantista, 120 internos estão hoje a fazer formação.

Ter de voltar

Os doentes neurológicos constituem a maioria dos internados no CRN, um complexo de dois edifícios em frente à praia de Valadares, inaugurado em 2014, que o PÚBLICO visitou esta semana. O centro, com 90 camas para adultos, passou em Novembro das mãos da Santa Casa para o Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho.

Rui Mesquita, de 33 anos, está-se a preparar para pedir ao médico de família para ser novamente internado no centro, onde, durante um mês e meio em 2016, teve acesso a uma série de cuidados intensivos (fisioterapia e hidroterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, neuropsicologia, nutrição). Este clínico pode referenciá-lo para ser avaliado na consulta externa, mas a maioria dos utentes chega ao CRN por via de um fisiatria. Quem está hospitalizado por agudização ou complicações associadas à doença tem, naturalmente, prioridade (na Unidade de Reabilitação Geral de Adultos, uma das quatro unidades funcionais do centro, o tempo médio de espera ronda os oito dias).

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Rui Mesquita, de 33 anos, tinha 25 quando foi diagnosticado com um tipo progressivo de esclerose múltipla Paulo Pimenta

Rui poderá ter de esperar bem mais. Mas o corpo diz-lhe que tem de voltar. “Fiquei muito melhor da locomoção, da dicção, da disfagia. Não se recupera assim da fisioterapia normal”, acredita. Estava na faculdade, tinha 25 anos, quando foi diagnosticado com um tipo progressivo da doença (secundária progressiva).

[Rui voltou ao CRN, onde já não está internado, a pedido do PÚBLICO.]

Como a “esclerose múltipla pode mimetizar praticamente tudo, ter efeitos similares a um AVC ou uma lesão medular”, nota a directora clínica Sofia Viamonte, a prescrição pode ser completamente diferente de pessoa para pessoa. Justifica-se “quando há objectivos muito definidos”, completa Ana Lima, fisiatra responsável pela reabilitação em esclerose múltipla.

Como noutras patologias neurológicas, a terapia da fala assume um papel relevante no tratamento das disfagias (dificuldades em engolir). Com o enfraquecimento dos músculos do esófago ou da garganta, os resíduos alimentares podem passar para a traqueia e aumentar o risco de desenvolvimento de infecções respiratórias (pneumonias de aspiração, por exemplo). A detecção precoce é fundamental, pois em fases avançadas da doença nem todas as pessoas têm sintomas de alerta.

Silenciosa pode também ser a falta de controlo urinário devido a uma lesão neurológica, a chamada disfunção vesico-esfincteriana ou bexiga neurogénica. A incontinência, o principal sintoma, afectará cerca de 80% dos doentes com esclerose múltipla. Ainda poucos se queixam. “Quando chegam ao centro, a maioria tem alterações de bexiga mal estudadas ou não estudadas de todo. E não se tratam apenas de situações de desconforto. Altas pressões na bexiga, por exemplo, podem ao fim de vários anos evoluir para insuficiência renal”, nota Ana Lima.

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Rui Mesquita diz que o corpo lhe dá sinais de que precisa de voltar a fazer reabilitação específica para a sua doença Paulo Pimenta

“Antigamente estas questões não eram colocadas pelos médicos. E os doentes acham que a consulta de fisiatria não é para isso”, completa Ana Trêpa, fisiatra responsável pela consulta de neuro-reabilitação de esclerose múltipla do Serviço de Fisiatria do Hospital de Santo António, no Porto, onde iremos de seguida.

A detecção passa por estudos urodinâmicos, que simulam o enchimento e esvaziamento da bexiga. E seguem-se exercícios de reforço muscular e de reeducação do pavimento pélvico. Quando necessário, medicação. Mais uma vez, a ausência de sintomas não quer dizer que tudo está bem.

Sessões de grupo e panfletos

Idealmente existiria entre estes centros de reabilitação e os hospitais centrais um circuito, uma espécie de “via verde”, que garantisse resposta após um surto e em estados avançados da doença, projecta Ana Martins da Silva, neurologista no Hospital de Santo António, que dirige o grupo de neuroimunologia. No fundo, denota a necessidade de optimizar recursos já existentes, pôr as instituições a trocar informação e a comunicar entre si. E de compensar financeiramente o investimento em tratamentos não farmacológicos. 

A consulta de doenças desmielinizantes do Serviço de Neurologia deste hospital, integrado no Centro Hospitalar do Porto, é apontada como um bom exemplo pelo funcionamento da sua equipa multidisciplinar. A partir da neurologia, um doente pode ser encaminhado para a fisiatria, neuropsicologia e psiquiatria e psicologia de ligação, onde há profissionais vocacionados para a esclerose múltipla. Estes reúnem-se pelo menos uma vez por mês. Partilham informação e discutem terapêuticas.

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Ana Martins da Silva, neurologista no Hospital de Santo António, no Porto Paulo Pimenta

No processo encontram-se formas de contornar as dificuldades de acesso à reabilitação. A fisiatra Ana Trêpa fá-lo com panfletos, onde detalha os cuidados a ter e os exercícios que podem ser feitos em casa, desde o treino de fortalecimento muscular e técnicas de terapia da fala, à contagem da frequência cardíaca para que pessoas com fadiga consigam controlar o exercício aeróbico.

Ganhou o hábito no hospital de Santa Maria da Feira no início dos anos 2000, numa tentativa de evitar que as listas de espera ou o intervalo entre sessões de fisioterapia fizessem com que os doentes ficassem parados. Também é uma alternativa para quem está em fases iniciais da doença. “Se não conseguimos chegar a todos, temos a obrigação de formar os cuidadores”, refere.

Investigação em neuropsicologia

Embora as alterações cognitivas, comportamentais e emocionais associadas à esclerose múltipla mereçam um crescente interesse de investigadores, esta é ainda uma área cinzenta. “Existem dados nesse sentido, mas ainda não está completamente estabelecido que a reabilitação neuropsicológica em doentes com esclerose múltipla tenha eficácia”, explica a neuropsicóloga Sara Cavaco. Os avanços a nível dos fármacos modificadores de doença não foram acompanhados por um avanço a este nível. E as formas progressivas da doença continuam praticamente a descoberto.

Sara Cavaco fundou há nove anos a Unidade de Neuropsicologia do Santo António. A equipa, de seis psicólogos clínicos e uma pessoa dedicada à investigação, avalia utentes com possíveis défices neurológicos — na esclerose múltipla, é comum que haja alterações de memória, de concentração e que a capacidade de processamento se torne mais lenta. No último ano, deram o passo seguinte: fazem reabilitação em 60 doentes seleccionados para um projecto de investigação. O estudo de três anos quer perceber o que pode ser importado da reabilitação feita noutras patologias, como traumatismos cranioencefálicos, para a forma surto-remissão desta doença auto-imune.

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Conhece-se o efeito de reserva, primeiro detectado na doença de Alzheimer, que explica que pessoas mais escolarizadas, mais estimuladas e com ambiente familiar estável, entre outros factores, tenham menos sequelas — menos sintomas depressivos e alterações cognitivas. Mas a reabilitação neuropsicológica “não vende sonhos”, diz a neuropsicóloga. “Não espero que pessoas com défices cognitivos nos testes deixem de os ter. O que espero é que eles não se traduzam em défices funcionais.”

Joana Pais, neuropsicóloga no Instituto CUF Porto, experimenta outra abordagem, com programas informáticos. Na altura a trabalhar no hospital de Santa Maria da Feira, a ver a lista de utentes maior que as horas de trabalho, ela e um colega começaram a desenvolver um programa de treino cognitivo online com supervisão, o Cogweb. Durante o ano passado, 3500 pessoas, entre 7 e 88 anos, fizeram em média quatro sessões por semana, num total de duas horas e meia. “Feito presencialmente, isto seria incomportável”, afirma. O programa pode ser adquirido por uma instituição, que fica responsável pela sua gestão, ou directamente por um doente, a quem é associado um psicólogo. Custa, neste caso, 40 euros por mês.

“Se queremos dar acesso real às pessoas, às vezes temos de recorrer a ferramentas mais custificadas”, diz. “E usar a imaginação.”