“Não sabemos se amanhã vamos conseguir andar. E esta incerteza é terrível”

Não há dois percursos iguais na esclerose múltipla. O que melhora uns pode não dar sinal noutros. Este é o caso de Ana (cujo apelido não é mencionado, a seu pedido). Mudou quase tudo na alimentação. Cortou no stress. E, como parte do seu tratamento, está há três anos sem medicação.

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Paulo Pimenta

O meu primeiro sintoma é aquilo que a medicina considera uma das piores dores que um ser humano pode sentir. Nevralgia do trigémio, uma dor no nervo trigémio na cara. ​Tinha 26 anos. Comecei por ir ao dentista e depois a um neurologista. Fui medicada com antiepilépticos, antidepressivos e uma data de combinações para ver o que funcionava melhor no meu caso. Fiz exames: ressonância magnética, potenciais evocados visuais e auditivos, punções lombares. Estava tudo normal.

Era uma dor que tinha todos os dias. Sou psicóloga, tinha de falar muito, por isso era uma dor muito limitadora. Durante um ano e meio, a medicação foi aumentando. Isso baixava os níveis de activação do sistema nervoso central, por isso ficava um bocadinho a viver na lua. Passados quase dois anos sem outro sintoma, o neurologista achou que não era esclerose múltipla. E que devíamos tentar uma cirurgia junto ao gânglio de Gasser, onde a nevralgia tinha origem. Melhorei um bocadinho, mas depois as dores voltaram. Voltei aos antiepilépticos.

Fui a uns médicos alternativos, mas nada resolvia. Às tantas pensei: ou decido ser doente e foco-me nisto ou tomo esta medicação e pronto.

Até que em 2014, no Verão, acordei e não sentia uma perna. Fiquei em pânico. Fiz a ressonância, tive o diagnóstico e rapidamente fui encaminhada para a consulta de esclerose múltipla [num hospital na região de Lisboa]. Fui medicada.

Nessa altura estava completamente traumatizada. O médico lembrava-me como se sabia “pouquíssimo sobre a doença”. À partida seria uma esclerose múltipla benigna. Mas sabia que a medicação, em alguns casos, impede a evolução da doença. Noutros, não faz nada.

Uma amiga insistia para ir a um médico de medicina alternativa, mas na altura eu só queria fazer o que médico dizia e parar o avanço da doença. Acabei por ir na mesma e vim com algumas vitaminas e indicações a nível da alimentação. Embora estivesse num stress e trauma incríveis, houve ali um apoio.

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Em mim, a medicação do hospital tinha efeitos secundários, que, porventura, passariam com o tempo. Na noite seguinte a tomar tinha efeitos de gripe até a meio do dia seguinte. Todas as semanas. Em Setembro decidi com o neurologista suspender a medicação. Era suposto ser um período de pausa temporário, mas eu deixei mesmo de tomar.

Estou há mais de três anos sem medicação. Tomei cortisona quando tive outro surto, em 2015. E estou bem. As dores pequeninas vão e vêm. Mas fiz um caminho para ter tranquilidade e saber lidar com isso. Percebi que em alguns casos a medicação é fundamental, noutros podemos fazer mais por nós.

Medicina funcional

Aos poucos comecei a fazer transformações. Ainda as faço. Fui mudando a minha alimentação. Deixei de comer alimentos processados, deitei a minha despensa fora porque só tinha enlatados e comidas rápidas. Mais tarde deixei o glúten. Basicamente comecei a alimentar-me com tudo aquilo que o organismo precisa para reconstruir a bainha de mielina dos neurónios. Comecei a fazer uma alimentação focada no cérebro.

Não sou fundamentalista. Se for jantar ou almoçar fora, não sei a origem das coisas. Mas tento estar informada ao máximo.

A partir daí, também me fui suplementando. Quem tem esclerose múltipla tem maior dificuldade em absorver determinadas vitaminas. Comecei a estudar. E sei que, no meu caso, se associar o magnésio e a vitamina K2, a vitamina D sobe. Hoje tenho a vitamina D em níveis satisfatórios. Também me preocupo imenso com a composição das cápsulas, com os processos de fabrico dos suplementos. E com os produtos de higiene e de beleza —​ aí não tanto pela esclerose múltipla, mas pela endometriose [disfunção hormonal por excesso de estrogénios], que me foi diagnosticada em 2016. Os produtos convencionais —​ assim como a carne — têm quantidades assustadoras de estrogénios.

Foi e continua a ser um trabalho individual. Leio muitas coisas, em especial sobre medicina funcional [ou integrativa]. Não é nada de esotérico. É uma perspectiva integrada, baseada em ciência, que vê o corpo numa perspectiva global. Demonstra a influência que factores associados ao contexto têm no “ligar ou desligar” o processo inflamatório para que o meu organismo tem tendência. O que comemos, o ar que respiramos, o stress, as nossas crenças... Isto fez tanto sentido para mim que, no ano passado, fiz um curso de um ano, online, no Instituto de Medicina Funcional dos EUA.

“Deixamos de confiar no nosso corpo”

Depois do trauma de um diagnóstico, o que é que uma pessoa faz? Senti que me dividiram ao meio. Com uma doença auto-imune, deixamos de confiar no nosso corpo. Não sabemos se amanhã vamos conseguir andar. E esta incerteza é terrível.

Há um trabalho que se tem de fazer para voltar a unir uma coisa que se separou: a mente e o corpo. Por isso procurei reduzir os níveis de ansiedade. Comecei a fazer meditação — apesar de no início não saber o que estava ali a fazer — e ioga. Isso ajudou-me a conhecer os meus limites. No princípio estava nas aulas mesmo preocupada — se podia ou não fazer determinada posição. Neste momento, já confio no meu corpo. Se começo a acelerar, sei que preciso de parar. Sei as minhas rotinas de sono.

Tudo isto junto reduziu os níveis de inflamação do meu organismo.

Não sou nada espiritual, mas com doenças auto-imunes começa-se a ter outras perspectivas. Aprendi a ser algo egoísta, a pôr-me à frente de outras coisas. Deixei de dar consultas de forma regular porque precisava de horários mais flexíveis. Passei por outros sítios, mas agora vou-me focar em apoiar pessoas que estejam em situações semelhantes.

Eu podia estar a levar injecções todas as semanas, estaria tudo bem e não faria metade dos esforços que faço. Mas isto tem mais que ver com quem sou.

Acho que parte do tratamento é dizer: “Eu faço a gestão da minha vida, vocês [médicos] ajudam-me.” Eu não sei como vou estar amanhã. Posso precisar de tudo aquilo que está disponível.

Texto construído a partir de uma entrevista. O apelido de Ana não é mencionado a seu pedido.

 

Nota: Este depoimento reflecte uma postura pessoal perante a doença. A Direcção-Geral da Saúde aponta para a importância de as pessoas com esclerose múltipla seguirem um plano de terapêutica, com uma terapêutica modificadora da doença, sobre a qual os doentes e representantes legais devem conhecer os efeitos secundários, benefícios e/ou riscos.