Até esta sexta-feira, a presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington não achou ser possível que os projectos acabados de aprovar pelo Parlamento “passassem”.

Do outro lado do telefone, a voz de Helena Soares, emocionada, afirma que hoje “é um grande dia” com a instituição pela Assembleia da República de 15 de Junho como Dia Nacional da Doença de Huntington. “Tinham-nos dito que já havia o Dia das Doenças Raras e não podiam abrir excepções", comenta a co-autora de uma petição que em Julho do ano passado foi entregue na Assembleia da República. Afinal puderam. "A doença de Huntington é um factor de estigma muito grande”, justifica.

Hereditária, esta doença que provoca alterações motoras, cognitivas e comportamentais “não tem cura” e evolui, sendo que a esperança de vida é de 10 a 15 anos depois de se manifestar, contextualiza. Os sintomas aparecem sobretudo entre os 30 e 55 anos e traduzem-se em movimentos corporais involuntários.

Os diplomas de vários partidos aprovados nesta sexta-feira não consagram apenas um dia para “dar visibilidade a esta doença que é muito escondida dentro das famílias” e que é importante “para que se encare a doença de outra forma”, descreve Helena Soares.

O projecto do PSD recomenda também medidas de redução do impacto da doença; o do Bloco de Esquerda prevê a possibilidade de as pessoas com esta doença recorrerem ao diagnóstico genético pré-implantação (DGPI) e fazerem até três tentativas de gravidez comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) através de técnicas de reprodução medicamente assistidas – e não apenas duas como até agora.

O projecto do PCP focou-se no reforço do SNS "com os meios humanos, técnicos e materiais necessários para diminuir o tempo de resposta para realizar o DGPI" – o CDS-PP foi o único partido a abster-se nos pontos referentes ao DGPI, tanto da proposta comunista como da bloquista, segundo a Lusa.

O dia 15 de Junho foi escolhido por ser dia de São Vito, padroeiro das doenças de movimento, explicou a presidente. Para a associação é importante dar visibilidade a esta doença “que é muito escondida dentro das famílias” e da sociedade, muitas vezes porque as pessoas têm medo de perder o emprego ou de as seguradoras cancelarem os seus seguros, por exemplo: “É uma doença rara envolta num grande estigma. Quando surgem os sintomas as pessoas escondem-na. E muitas vezes quando descobrem já existem filhos e não há maneira de travar."

Independentemente do sexo dos filhos há 50% de probabilidade de estes virem a herdar a mutação genética “e assim sucessivamente” com os seus filhos, afirma Helena Soares, ela própria filha de um portador da doença que teve “a sorte” de não a herdar. “Uma das motivações para dar visibilidade era para que as pessoas pudessem recorrer a técnicas de reprodução medicamente assistida”, afirma.