Entrevista

“Há doentes que seguimos há mais de 25 anos. Quando desaparecem, desaparece um bocado de nós com eles”

Kamal Mansinho foi dos primeiros médicos a tratar de doentes infectados por VIH quando ainda não se sabia o que era esta doença que matava em poucos meses. Infecciologista no Hospital Egas Moniz, fala sobre a dor de perder doentes e de como os pacientes e a sida o moldaram como médico.

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Rui Gaudêncio
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Tem 62 anos e nasceu em Moçambique, onde ainda fez o primeiro ano do curso de Medicina. Kamal Mansinho veio para Portugal onde completou a formação, fez a especialidade de Medicina Interna e se ligou, de alma e coração, à infecciologia. Foi dos primeiros médicos a tratar de doentes infectados por VIH quando ainda não se sabia o que era esta doença que na altura matava em poucos meses. É no seu gabinete no Hospital Egas Moniz, em Lisboa, sentado à secretária coberta de documentos, normas e agendas, que fala sobre a dor de perder doentes e da esperança nos novos medicamentos. Nesta sexta-feira assinala-se o Dia Mundial de Luta contra a Sida.

É uma pessoa organizada dentro da desorganização?
Sou, dentro desta desorganização aparente que me obriga a ler em simultâneo várias coisas a que é preciso acudir. Isso faz com que tenha de ter à mão um conjunto de ferramentas. Mas procuro ser relativamente organizado dentro do que é possível.

Mas não é um homem das tecnologias (não tem telemóvel).
Depende do que entende por tecnologias (risos). Uso a Internet, email, consulto alguns sítios da web.

Mas gosta muito do papel para ver as coisas.
Para mim o papel é determinante. A partir do momento em que preciso de estudar com mais detalhe é inevitável que imprima, porque só assim é que consigo estabelecer uma relação de cumplicidade com o papel e o que lá vem. O meu cérebro não retém o que está só nos ecrãs.

Porque quis ser médico?
Quis ser médico... Estou a falar pelo que me contam, mas foi algo que fui afirmando desde muito cedo. Não sou capaz de dizer objectivamente as razões. Quando começo a tomar consciência do papel do médico percebo que vai ao encontro do que gostaria de fazer na vida: colocar-me e colocar o conhecimento ao serviço das pessoas.

Escolheu infecciologia por alguma razão em especial?
Depois da licenciatura candidatei-me à especialidade de medicina interna e durante o internato fui descobrindo a infecciologia. O serviço era dirigido, na altura, pelo Dr. Champalimaud, que era um homem com um conhecimento profundo da infecciologia, que incutiu em nós o encantamento destas abordagens das doenças exóticas e que nos proporcionou a oportunidade de participar em missões no exterior. O que levou também a que enveredasse por infecciologia. Passei pelo serviço enquanto interno em 81/82 e é nessa altura que começo a ter os primeiros contactos com uma patologia que era desconhecida à data e que mais tarde viemos a saber que se tratava de VIH. Mesmo antes da década de 1980, enquanto interno do internato geral [ano comum], tinha visto doentes, uma parte deles vindos de países da África Ocidental, que acabavam por morrer, independentemente de todos os esforços que eram feitos.

Isso assustou-o? Como foi lidar com a sensação de impotência?
É uma aprendizagem que tem repercussões importantes sobre os nossos próprios aspectos emocionais. Sobretudo a partir de 1983, em que o número de doentes jovens que entrava na enfermaria e que morria nos primeiros meses era algo de desolador. Lembro-me que passei por momentos de angústia perante esta sucessão de situações que no limite era sentida, por mim e por alguns de nós, como incapacidade de dar uma resposta aos doentes com uma patologia que desconhecíamos. A verdade é que a proximidade que procurávamos manter no acompanhamento dos doentes, e alguma cumplicidade que levava o doente a transmitir-nos a sua visão, a maneira como lidava com a doença, acabava por nos aguentar em termos emocionais na construção desta relação com a morte.

Chorou a morte de doentes seus?
Sim. Lembro-me de sentir destroçado quando alguns dos meus doentes morreram. Isso é verdadeiro para os anos 1980 como para o ano 2017. Há doentes que seguimos há mais de 25 anos. Quando desaparecem, desaparece um bocado de nós com eles. E depois outro doente que chega, pela sua energia e pelas suas necessidades, ajuda-nos a recompor e a continuar.

Faz parte do primeiro grupo de médicos que começou a tratar doentes com VIH.
Sou de uma geração de médicos que começou a tratar doentes com infecção por VIH antes da infecção ser conhecida. Os nossos doentes tinham um vírus VIH que era diferente do vírus mais prevalente na Europa e nos Estados Unidos, que é vírus VIH 1. Os meus primeiros doentes tinham vindo da África Ocidental, heterossexuais, em que os parceiros ou parceiras sexuais, que eram também evacuados para Portugal, acabavam por morrer com a mesma doença desconhecida. Fomos investigando em conjunto com a professora Odette Ferreira e mais tarde soubemos que era o vírus VIH 2, que foi isolado a partir de um dos doentes que esteve internado no serviço.

Quando é que perceberam que existiam dois vírus diferentes?
A professora trabalhava em conjunto com o Instituto Pasteur, de Paris. Quando conseguimos coligir soros de 30 doentes, a professora propôs numa das suas viagens a Paris levar o sangue de alguns dos doentes internados para poder pôr em cultura no laboratório do Instituto Pasteur. É assim que acontece a descoberta deste segundo vírus.

O primeiro antirretroviral, o AZT, surge em 1986/87. Foi o primeiro sinal de esperança?
Foi, embora também nos fôssemos apercebendo ao longo do tempo que tudo aquilo que parecia melhorar, às vezes de forma significativa nos primeiros meses, durava pouco tempo e os doentes voltavam a entrar num período de deterioração. Hoje sabemos que o AZT em monoterapia pode levar ao desenvolvimento de outras resistências e perder a sua efectividade.

Como foi estar entre a esperança e a derrota, até à entrada da terapêutica tripla cerca de dez anos depois?
As pequenas vitórias para quem morria num período muito curto de tempo eram grandes vitórias, quer do ponto de vista de quem acompanhou os doentes quer do próprio doente.

O ritmo de aparecimento dos medicamentos, apesar de tudo, era mais ou menos sucessivo. Havia sempre a esperança que os medicamentos seguintes pudessem ser melhores, até chegarmos à conclusão que deveríamos combinar alguns desses medicamentos. Todo o esfoço para compreender um fenómeno que nos era completamente novo tinha um duplo efeito sobre nós. Por um lado, a angústia das consequências de uma doença como esta mas, ao mesmo tempo, o ritmo a que o novo conhecimento chegava, gerava em nós algum encantamento para irmos à procura de uma resposta.

Um outro aspecto muito significativo é que a sida mudou completamente o padrão de relação médico-doente. Passámos a ter doentes mais novos, mais informados, mais capazes de não aceitar passivamente aquilo que o médico dizia e capazes de fazer perguntas difíceis para as quais tínhamos de estar bem preparados. Mas se não estivéssemos, tínhamos de procurar aprender com o doente.

Como assim?
Lembro-me de ter aprendido os detalhes todos de como se preparava o material para injectar a droga, todo o ritual no seu detalhe através dos meus doentes consumidores de drogas. Relativamente a algumas áreas do comportamento humano tínhamos um conhecimento muito formatado e estigmatizante. Falar sobre questões de orientação sexual, e no caso concreto de homens que praticavam sexo com homens, era importantíssimo para que pudéssemos construir mensagens de prevenção adequadas àquela realidade e só era possível se o médico, no seu papel de médico, tivesse a mente permanentemente aberta para falar e dizer ‘eu não sei porque nunca lidei com uma situação destas’. Lembro-me de ter dito isso mais do que uma vez aos meus doentes.

Os doentes preparavam-se para morrer mas a terapêutica tripla trouxe uma nova realidade e tiveram de se preparar novamente para viver. Como foi para si este momento?
Há dois tempos no acompanhamento deste processo que são sentidos de maneira diferente pelo médico e pelo doente. Quando fomos apreendendo que a terapêutica tripla aumentava a longevidade dos doentes e melhorava a qualidade de vida, isto era dimensão médica que procurávamos partilhar com o doente. Mas para alguns doentes esta comunicação era sentida como uma incerteza muito grande. Até àquela data todas as pessoas [infectadas] que conheciam tinham morrido, uma parte dos amigos estavam numa situação grave e, apesar da terapêutica tripla, acabavam por evoluir desfavoravelmente. Estávamos num tempo em que os sinais ainda eram contraditórios.

Chego a um determinado momento, do qual não me tinha apercebido, em que aquilo que para mim era uma excelente notícia — dizendo tem mais anos de vida para viver do que aqueles que já viveu até agora se tivermos que olhar exclusivamente para a evolução da infecção por VIH — caía como ‘e agora o que é que vou fazer, eu que já me preparei para morrer, que deixei de investir na minha carreira, nos meus amigos’. Lembro-me de alguns doentes para quem esta excelente notícia se transformou num pesadelo porque era preciso agora voltar a reconstruir esses espaços.

O facto de esta ser agora uma doença crónica, e os jovens não terem a memória de doentes a morrer com sida, trouxe comportamentos de risco ou uma ideia de despreocupação em relação à doença?
Se me fizesse essa pergunta há três ou quatro anos, diria que sim. Hoje não acho — embora não esteja seguro do que estou a dizer. Do conhecimento que vou adquirindo do contacto com aqueles que se infectaram, a maior parte disse que sabia o que era a infecção, como se transmitia, mas naquele momento de exposição ao vírus — seja do ponto de vista sexual ou do consumo de substâncias por via injectável — não foi "capaz" de se proteger.

Embora soubesse como o fazer.
Embora soubesse como o fazer. O que isto indicia é que as mensagens de prevenção não foram capazes de acompanhar a rapidez da evolução da história natural da infecção e das novas tecnologias. Hoje, à distância de um clique, podemos escolher um ou uma parceira sexual, as condições com que queremos ter relações sexuais, se com ou sem protecção, se com seropositivos ou seronegativos. Esta realidade tem inevitavelmente de fazer parte da nossa construção de mensagem de prevenção. Quando olhamos para a evolução da sida, constatamos que do ponto de vista individual conseguimos controlar a infecção. Do ponto de vista da comunidade, do colectivo, não fomos suficientemente efectivos para que esse controlo individual tivesse expressão sobre o todo. Alguma coisa falhou.