Entrevista

Temos 26 equipas de apoio domiciliário, mas só uma funciona de dia e de noite

Ter cuidados paliativos no domicílio duplica as chances de as pessoas morrerem em casa, frisa a investigadora Bárbara Gomes

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Bárbara Gomes, docente e investigadora na Faculdade de Medicina de Coimbra, trabalha há 13 anos as questões relacionadas com a crescente hospitalização da morte e os cuidados paliativos em Portugal e noutros países. Ter cuidados paliativos no domicílio duplica as chances de as pessoas morrerem em casa, frisa.

Há países que conseguiram inverter esta tendência para o predomínio da morte hospitalar. Como?
No Reino Unido, isso coincidiu com uma estratégia nacional para melhorar os cuidados em fim de vida que teve como principal missão apoiar as pessoas em casa. Portanto, é possível que, com a actual estratégia nacional em Portugal, seja possível uma diminuição desta tendência [de hospitalização da morte], mas isso vai depender muito dos recursos disponibilizados no terreno. O primeiro país a reverter esta tendência foi os Estados Unidos, depois o Canadá, e em seguida o Reino Unido.

Defende que a alteração desta tendência passa muito pela aposta em equipas de cuidados em casa das pessoas?
Sim. Actualizámos os dados do Observatório Português de Cuidados Paliativos em Março e constatámos que, em 2017, havia 26 equipas domiciliárias quando no ano anterior eram 22 [para além disso, nos hospitais e na rede de cuidados continuados, há 362 camas para cuidados paliativos, sendo que o Governo já disse que quer chegar às 450]. O centro continua a ser a região mais a descoberto, só há uma equipa domiciliária em Cantanhede. E, no sistema nacional de saúde, apenas a equipa do Nordeste Transmontano oferece cobertura de visitas 24 horas sobre 24 horas, com a possibilidade de ir a casa se acontecer alguma coisa de noite. Isto é importante porque as crises podem acontecer em qualquer momento. Há cinco outras equipas que disponibilizam apoio telefónico durante 24 horas, as restantes têm um horário de funcionamento normal. O que os estudos indicam é que ter cuidados paliativos domiciliários duplica as chances de as pessoas morrerem em casa.  Mas não só. O grau de suporte dos médicos de família em casa também é muito importante.

Especialistas dizem que há uma conspiração de silêncio sobre a morte e a forma como se morre. É assim?
A atenção para este tema aumentou. E foi importante que o Governo o tivesse identificado como uma prioridade. Isso vai ter impacto nos profissionais de saúde e de apoio social, nos doentes e famílias, nos políticos, na população em geral — as pessoas vão falar mais, vão estar mais sensibilizadas e poderão beneficiar mais e mais cedo deste tipo de cuidados. No estudo europeu em que avaliámos as preferências, encontrámos pontos comuns entre os diferentes países, mas também muita variabilidade. Há diferenças culturais e, embora a maior parte das pessoas queira estar envolvida nas decisões relacionadas com os cuidados que recebem no fim de vida, algumas preferem delegar na família e nos médicos.

Temos é de ser capazes de perguntar com sensibilidade o que é que as pessoas preferem. Para a maior parte, as grandes preocupações são as que se prendem com controlo dos sintomas, mas também as preocupa muito poder ser um fardo para a família.