Rede liga mais de 900 equipas europeias especializadas em doenças raras

Objectivo é melhorar o diagnóstico e o tratamento destas doenças. Em Portugal afectam 600 mil a 800 mil as pessoas. Em 80% dos casos a doença tem origem genética.

Em muitos dos casos, os doentes têm cancros raros
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Em muitos dos casos, os doentes têm cancros raros Fábio Augusto

Chamam-se Redes Europeias de Referência e têm como objectivo melhorar a resposta dos vários países da União Europeia em doenças com poucos doentes – o que dificulta, por isso, tanto o diagnóstico como o tratamento. A partir desta terça-feira, dia 28 de Fevereiro, mais de 900 equipas médicas, de 300 hospitais e 26 países passam a estar ligadas numa rede única e de fácil acesso, que pretende aproximar os profissionais de saúde e os doentes dos vários Estados-membros.

A rede surge por iniciativa da Comissão Europeia e assinala o Dia Europeu das Doenças Raras, que se comemora a 29 de Fevereiro, dia que só existe nos anos bissextos. “Como médico, testemunhei com demasiada frequência histórias trágicas de doentes com doenças raras ou complexas que eram deixados na incerteza, por vezes sem poderem encontrar um diagnóstico correto e receber tratamento. Assisti também à dificuldade dos meus colegas ao tentarem ajudar, devido à falta de informação e de oportunidades de cooperação em rede”, salienta, em comunicado, o comissário europeu responsável pela área da Saúde e Segurança dos Alimentos, Vytenis Andriukaitis.

Para o comissário, estas redes são “um exemplo concreto do valor acrescentado da cooperação europeia” e vão trazer “uma nova luz aos doentes que sofrem de doenças raras, permitindo-lhes aceder a tratamentos inovadores que poderão salvar e transformar as suas vidas”. De acordo com a informação da Comissão Europeia, no total passam a existir 24 Redes Europeias de Referência de áreas diferentes, “desde patologias ósseas a doenças hematológicas, cancros pediátricos e problemas de imunodeficiência”.

Doenças raras afectam 30 milhões

“A união nesta escala dos melhores especialistas da UE deverá beneficiar, todos os anos, milhares de doentes com patologias que requerem uma concentração especial de cuidados de saúde altamente especializados em áreas médicas em que os conhecimentos especializados são raros”, explicita uma nota da comissão, que lembra que as doenças raras afectam, no máximo, cinco em cada 10 mil pessoas. No total, existirão entre 6000 a 8000 doenças raras no espaço europeu, que afectam 30 milhões de pessoas, muitas das quais crianças. Em Portugal, serão 600 mil a 800 mil as pessoas afectadas. Em 80% dos casos a doença tem origem genética.

A ideia da rede é facilitar o diagnóstico deste tipo de doenças, já que os doentes chegam a viver vários anos sem saberem o que têm “por falta de conhecimentos científicos e médicos ou devido à dificuldade de acesso a competências médicas especializadas”. “A fragmentação dos conhecimentos sobre doenças raras e o reduzido número de doentes afectados por cada uma delas torna este desafio numa área de especial valor acrescentado à escala da UE”, defende a Comissão Europeia, que dá como exemplo a área da oncologia, com 200 tipos de diferentes cancros raros diagnosticados todos os anos em meio milhão de pessoas a viver na Europa.

Esta rede virtual vai ligar os profissionais através de uma plataforma informática e surge na sequência da directiva aprovada em 2011 sobre o direito dos doentes a cuidados de saúde transfronteiriços.

A ideia é que os profissionais, confrontados com um caso, possam aceder à rede e pedir ajuda tanto para o diagnóstico como para escolher os melhores tratamentos. Além da plataforma informática, a comissão vai também disponibilizar todos os aparelhos necessários à telemedicina.

A rede não vai estar directamente acessível aos doentes, mas as pessoas que assim entenderem podem através do médico assistente pedir para o caso ser acompanhado na rede, desde que sejam respeitadas as regras dos serviços nacionais de saúde de cada país.