Síndrome

Síndrome de Prader-Willi: comer e nunca estar saciado

Suzanne tem sempre fome
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Suzanne tem sempre fome

"Quando se tem uma obsessão por comida, e se tem vontade de comer seja o que for durante todo o dia — porque nunca há saciação —, as coisas tornam-se difíceis", diz Gonny Corstjens sobre a filha à fotógrafa holandesa Peggy Ikenroth, autora deste trabalho. A filha de Gonny, Suzanne, sofre da síndrome de Prader-Willi, um distúrbio raro que se caracteriza, em traços gerais, por um apetite voraz — acompanhado da ausência de saciação —, fraqueza muscular, deficiência cognitiva e dificuldade em controlar as emoções. Suzanne cansa-se facilmente, tem problemas severos de locomoção e tem, com regularidade, violentos ataques de fúria causados, sobretudo, por incumprimento de padrões e rotinas — a repetição é, para ela, sinónimo de segurança. As suas manhãs começam, invariavelmente, com o pequeno-almoço preparado pelo pai, Rick. Todos os dias, os mesmos ingredientes: bolachas, queijo e compota de maçã, manteiga de amendoim, pão de mel, sumo de laranja, leite e água. Qualquer variação a esta receita provoca, asseguradamente, uma reacção negativa. Desde os dois anos de idade que Suzanne segue uma dieta rigorosa. A obesidade é uma consequência natural da Prader-Willi e por esse motivo é importante uma monitorização constante dos alimentos que ingere. "Tenho noção que há-de chegar o dia em que ela irá simplesmente 'pilhar' o frigorífico", confessa Gonny à fotógrafa.Gonny procura não antecipar o futuro e concentrar-se somente no presente. Suzanne só se sente segura em três locais: em casa, na escola e no judo. A forma como o seu dia se desenrola deve ser absolutamente previsível. Por vezes, sem motivo aparente, Suzanne começa a gritar ou a chorar. Na origem poderá estar uma conversa do dia anterior ou alguma alteração do posicionamento de objectos que considera importantes. "Se ela fosse uma criança pequena, ninguém acharia estranho", lamenta Gonny. Apesar das frequentes tensões causadas pelo delicado equilíbrio da pré-adolescente no seio familiar, os pais e o irmão de Suzanne fazem o que está ao seu alcance para proporcionar-lhe conforto e serenidade. "Sacrificamos quase tudo por ela, mas ela é uma menina encantadora e amorosa, que merece o que fazemos. Todo o amor que nos devolve faz com que valha a pena." Apenas um em cada 30 mil bebés nasce com este raro distúrbio genético.

O pai de Suzanne prepara o seu pequeno-almoço todos os dias de forma igual
O individual favorito de Suzanne
A comida é servida num prato especial que faz com que a quantidade de comida pareça maior
Para Suzanne, comer é a sua maior satisfação
A medicação faz parte do pequeno-almoço de Suzanne
Ter os brinquedos alinhados faz Suzanne sentir-se melhor
Suzanne utiliza este aparelho corrector de postura constantemente
Gonny ajuda Suzanne a tomar banho
A mãe, Gonny, penteia Suzanne enquanto esta tem um ataque de raiva
Um momento revelador em que a fotógrafa vê uma Suzanne mais verdadeira
Suzanne brinca com Playmobil
Suzanne e Gonny usam bicicletas especiais
No judo