Maria do Céu Patrão Neves: "O meu maior receio é perdermos o humano"

A ciência avança a um ritmo vertiginoso. E se parássemos para pensar onde estamos, aonde queremos ir e aonde podemos ir parar? O Admirável Horizonte da Bioética, livro da professora catedrática de ética Maria do Céu Patrão Neves, faz isso. Sem sentenças, sem agouros ou visões utópicas.

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Maria do Céu Patrão Neves Paulo Pimenta

O livro de Maria do Céu Patrão Neves quer ser, segundo diz a autora, de uma lucidez sem desculpas. Está cheio de histórias do passado, exemplos do presente e perspectivas para o futuro. Fala de Hiroxima, da edição genética do genoma humano, e avança com cenários mais ou menos impossíveis de homens com corpo de animais, olhos biónicos, transplantes de cabeça e outras aventuras. Algumas delirantes. É O Admirável Horizonte da Bioética (edição Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento/Glaciar), e o título não surge por acaso colado ao admirável e assustador mundo apresentado no romance de Aldous Huxley.

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O livro de Maria do Céu Patrão Neves quer ser, segundo diz a autora, de uma lucidez sem desculpas. Está cheio de histórias do passado, exemplos do presente e perspectivas para o futuro. Fala de Hiroxima, da edição genética do genoma humano, e avança com cenários mais ou menos impossíveis de homens com corpo de animais, olhos biónicos, transplantes de cabeça e outras aventuras. Algumas delirantes. É O Admirável Horizonte da Bioética (edição Fundação Luso-Americana para o Desenvolvimento/Glaciar), e o título não surge por acaso colado ao admirável e assustador mundo apresentado no romance de Aldous Huxley.

Na entrevista com o PÚBLICO, Maria do Céu Patrão Neves mantém – como no livro – as portas abertas. “Não quero travar a ciência. Quero garantir que o avanço da ciência serve o humano”, diz. Antes de começarmos, avisa que quer ser ponderada. Mas, aqui e ali, a professora catedrática de ética da Universidade dos Açores que foi deputada pelo PSD ao Parlamento Europeu (2009-2014) e consultora para a ética da vida do Presidente da República Cavaco Silva (2006-2009), toma posição. É também isso que espera dos seus leitores: que pensem sobre o progresso da ciência, formem uma opinião e tomem posição.  

Neste livro, diz que a bioética funciona como uma “estufa” que possibilita uma reflexão e também dá tempo para que a sociedade tenha informação, para formar uma opinião. O livro será também uma estufa?
Falo da estufa porque, actualmente, [a bioética] funciona muito num espaço protegido, recatado, para onde entram as novas ideias que são eventualmente de imediato rejeitadas. Mas se entrarem nessa estufa, a sociedade vai-se familiarizando com elas. Não deve ser meramente uma estufa. [O livro] é uma reflexão crítica sobre os desenvolvimentos biotecnológicos e os seus impactos na sociedade.

Às vezes, a bioética intervém só depois de as coisas acontecerem. Como diz, houve erros e sustos para a humanidade que levaram à imposição de normas…
Se há um momento em que a génese da bioética não pode voltar mais atrás, ele é precisamente a II Guerra Mundial, quando surge a percepção clara de que a evolução da ciência nem sempre se traduz no desenvolvimento do bem-estar da sociedade.

Refere-se a Hiroxima e às experiências dos médicos nazis…
Falo das duas grandes experiências do século XX, quer da física quer da biologia. Ou seja, Hiroxima e Nagasáqui ao nível da física, e as experiências que foram feitas pelos médicos nazis e também pelo exército japonês ao nível da biologia. O que temos aqui são grandes avanços nestas duas ciências, mas com um drama humano extraordinário. A ciência não vale por si, vale enquanto serve o homem.

Saltando para a actualidade, e sabendo que houve coisas que evoluíram tanto e tão rapidamente, admite que a humanidade pode apanhar um novo susto, quando falamos de edição do genoma humano ou do genoma humano sintético?
Esse é um susto que já estamos a apanhar.

Qual?
A edição do genoma, que, no fundo, permitirá a criação de um ser…

Melhorado?
“Melhorado” é um termo com conotação positiva. Temos de ter muito cuidado. Quando utilizamos termos com conotação positiva, já estamos a influenciar o discurso, a dizer que é bom.

E não é?
É um ser diferente.

A promessa de um ser resistente ao cancro, imune a vírus, entre outras possibilidades, não é uma coisa boa?
A questão é que é impossível, ao nível da ciência, traçar uma linha aí e dizer que vamos utilizar as capacidades de alteração do genoma humano apenas para a cura de doenças. Somos um todo tão complexo, do ponto de vista biológico, que, neste momento, não há certezas de que alterando determinadas partes do nosso genoma não haja impacto no ser global que somos.

No seu livro, diferencia muito claramente os conceitos “tratar” ou “melhorar”…
Para a introdução das biotecnologias na constituição do humano, na sua alteração, o grande argumento para as justificar é médico, clínico. Porque é evidente que qualquer ser humano, se tiver ao seu alcance não ter doenças, não sofrer, é isso que deseja. Mas é impossível que essa utilização seja meramente clínica. Começa por uma aplicação clínica, e segue a aplicação social.

Dê-me um exemplo.
Uma área tecnológica que hoje já está quase banalizada é a procriação medicamente assistida. Ela surge para que casais que sejam efectivamente inférteis possam realizar um filho como símbolo da sua própria união. Quando nós, hoje, temos o conhecimento das biotecnologias para aumentar as hipóteses de duas pessoas surdas terem um filho surdo, também já estamos a falar de uma utilização que não é só clínica, é social. E até pode ser contra aquilo que são os desígnios clínicos.

Mas há também a autonomia individual, que também comenta no seu livro. Esses pais têm direito de fazer essa escolha?
Ninguém tem o direito de escolher a vida dos outros. A autonomia individual reduz-se a si própria. Isso está dito, de uma forma muito clara, no livro: eu tenho o direito de escolher para mim. Mas estes pais não estão a escolher para si, excepto se considerarem o filho um objecto deles próprios.

Também estamos a escolher para os filhos, quando fazemos um rastreio genético pré-implantatório, que pode evitar doenças hereditárias…
Acabou de o dizer – é uma escolha.

É errado?
É uma escolha. Nós somos sempre responsáveis pelas nossas escolhas. Começou por me colocar a questão se podemos escolher o outro, da forma que eu quero. Se tem olhos azuis ou verdes, se é alto ou baixo.

Mas, agora, estou a falar de uma doença…
Está a envolver critérios sociais com critérios clínicos. E é este o problema. Nós começamos com os critérios clínicos, que nos parecem, na maior parte dos casos, razoáveis, e imediatamente estamos nos critérios sociais.

Será possível evitar isso?
Este livro serve para que o cidadão agarre a pergunta e dê a resposta. Ele não dá respostas fechadas – faz pensar e responsabiliza.

No final do livro escreve sobre duas sociedades possíveis, e parece que apoia uma “sociedade que restrinja a procriação medicamente assistida a casais heterossexuais, fiscalize a gratuitidade da dação de órgãos, proíba a eutanásia e legisle restritivamente sobre a experimentação em embriões…”. Esta sociedade que surge como contraponto a outra que “permite a maternidade post-mortem, a venda de órgãos, a eutanásia de crianças a pedido dos pais, experiências para melhoramento genético de pessoas como da espécie”. Defende a primeira que falei?
São sociedades de perfil diferente.

Não está a defender nenhuma delas?
Temos de perceber o que é possível. E, dentro do que é possível, o que é que queremos. O livro mostra o que já hoje é possível. Mas também, ao partir do que é possível, em que direcção estamos a avançar. Porque estamos a falar para uma sociedade democrática, e para cidadãos que têm capacidade de intervenção.

Quais são os maiores riscos do progresso da ciência?
A minha maior preocupação é permitir que a ciência e a tecnologia avancem única e exclusivamente ditadas por interesses económicos, que são avultados e servem poucos. Não servem a maioria.

Está a referir-se a laboratórios de venda de produtos, a dispositivos médicos?
Nos mais variadíssimos níveis. Temos laboratórios, fábricas, empresas, institutos de investigação com acções cotadas em bolsa. Estou a falar em interesses económicos em geral. Um avanço ditado apenas por interesses económicos significará que não vai haver nunca qualquer tipo de barreira. Porque os interesses económicos são gananciosos. Quanto mais se ganha, mais se quer ganhar.

Mas a ciência não pode dar lucro?
Com certeza. E o lucro é legítimo. Não podemos ter uma ciência a avançar, se não houver lucro, ou disponibilidade económica suficiente para suportar o investimento. O problema é quando a ciência e a tecnologia são ditadas exclusivamente por interesses económicos. Ou só interesses de fama dos cientistas. Esta é outra questão que tem de ser considerada, e que está hoje muitas vezes na origem da fraude científica. A vontade que algumas equipas têm de alcançar o estrelato.

Está a falar do cirurgião italiano que anunciou que quer fazer um transplante de cabeça em 2017?
Por exemplo. Sabemos perfeitamente que, neste momento e nos próximos largos anos, não há conhecimento científico ou técnico que lhe diga que vai ser possível um qualquer transplante de cabeça ou de corpo.

Ele assegura que está preparado…
E nós sabemos que é impossível. Se ele decidir dar esse passo, é com a morte do voluntário que o vai fazer.

Um voluntário que sofre de um problema que o paralisou e que vê aqui uma oportunidade…
Não sei se ele viu aqui uma oportunidade. Tenho muitas dúvidas sobre isso. Este homem, que não terá nada a perder, pode estar a ser manipulado com falsas esperanças.

Ele terá tido informação e tomou uma decisão.
Ele pode tomar a decisão? Pode. Pode envolver-se neste projecto fantástico no sentido pejorativo, delirante. Mas, aqui penso que as entidades reguladoras, quer da ciência médica quer da investigação científica, têm obrigatoriamente uma palavra a dizer e avaliar o risco e benefício. Não podemos deixar estas aventuras simplesmente à autonomia individual do voluntário, ou do cientista.

Cabe à bioética proteger-nos destas aventuras delirantes?
Cabe-lhe criar um quadro normativo, ético-legal, que, sem travar a ciência, proteja o humano. É fundamental.

Tudo parece indicar que, depois da aprovação no início deste ano, o Reino Unido estará pronto para avançar em 2017 com a técnica que permite bebés com três pais biológicos. O que acha disso?
Todos os avanços científico-tecnológicos têm impacto na constituição do ser singular e na imagem que fazemos de nós próprios, e é sobre estas matérias que temos de pensar. Temos que pensar, em relação a esse bebé, como é que a sua identidade, as questões de parentalidade, vão ser afectadas. Que impacto é que isso terá no desenvolvimento equilibrado desse novo ser e, sobretudo, não o utilizar como um projecto científico, como um projecto de satisfação individual.

Mas houve um processo de discussão e reflexão antes da decisão do Parlamento britânico que autorizou este procedimento…
A decisão foi tomada sempre ao abrigo do argumento clínico, porque é aquele que mais facilmente faz abrir a porta da estufa. Mas, a partir daí...

Se o Reino Unido avançou, nós também poderemos avançar. Estas decisões podem ser “contagiosas”?
Não podem ser, são contagiosas. O que está também aqui em causa é a liderança de determinadas linhas de investigação que trazem não apenas prestígio às equipas e instituição, e ao país, mas trazem também retorno económico. É evidente que, quando falamos em normativas, a questão que está sempre do outro lado é se o nosso país, a União Europeia, adopta determinadas normativas e os outros não o fazem vai haver deslocalização das equipas científicas para que possam agir de braços completamente desamarrados.

Mas não podemos ter essas técnicas e tecnologias à disposição do cidadão e depois ser ele a decidir se recorre a elas ou não? Ou acha que devemos restringir o acesso a estas possibilidades?
Todas as técnicas que possam melhorar as condições de vida da pessoa, ou da sociedade, devem ser, na medida do possível, progressivamente disponibilizadas. E digo na medida do possível e progressivamente porque há custos económicos associados. Há tratamentos que são extraordinariamente caros e, por mais que um governo queira disponibilizar todas as tecnologias clínicas que hoje existem, não o pode fazer; tem de fazer opções.

Falamos da vida, mas o seu livro também trata da morte, da busca da imortalidade. Está preocupada com esta busca?
Eu contextualizo-a no quadro mais amplo da assunção que cada um faz da sua própria natureza. Refiro a propósito alguns exemplos, e particularmente a morte. Somos seres finitos, a nossa natureza é finita.

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Paulo Pimenta

É um disparate contrariar isso?
No livro, ponho apenas em perspectiva o que seria tornarmo-nos todos imortais. Quer em termos individuais – aonde é que ia o nosso sentido de perfectibilização, o nosso sentido de fazer o máximo dentro do tempo que dispomos –, mas também a existência dos outros. Digo, de uma forma algo lúdica, que a certa altura não haveria espaço para todos, e teríamos de dizer que alguns podiam procriar e outros não.

Onde é que vamos estar daqui a 100 anos?
Não tenho muito talento para prever o futuro, não tenho bola de cristal. O exercício que procurei fazer foi projectar algumas décadas a partir do conhecimento presente. Suponho que teremos uma sociedade cada vez mais dominada pelos avanços científico-tecnológicos. A minha expectativa é que não percamos o humano neste processo. E é também o meu maior receio.

Corremos o risco de deixar de ser humanos?
O risco de deixarmos de ser nós. E passarmos a ser outra coisa qualquer. É evidente que ser outra coisa qualquer tem sempre associado o medo. O medo do novo. Eu não tenho medo do novo. Não podemos ser como o “velho do Restelo”. Mas devemos ter alguma precaução em relação ao que aí vem. Nem tudo o que é novo é bom. Nem mau.

O que poderia ser essa “outra coisa qualquer”?
Quando falo, por exemplo, nos Borg [organismos cibernéticos mostrados no universo ficcional da série Caminho das Estrelas]. Faz parte do nosso imaginário. É um caminho possível.

Um admirável mundo novo…
O próprio Aldous Huxley diz que as utopias estão mais próximas de nós do que imaginamos. Não foi por acaso que fui buscar este título: O Admirável Horizonte da Bioética. Foi, no fundo, para me enraizar um pouco no visionário que é Aldous Huxley e, sobretudo, para interpretar aquilo que são as narrativas do humano. Falo em tragédias gregas e em filmes de ficção científica, em contos infantis e parábolas, todas estas narrativas do humano falam de nós, do que somos e do que ambicionamos ser. Temos um horizonte aberto à nossa frente. Não quero travar a ciência. Quero garantir que o avanço da ciência serve o humano, não individualmente mas colectivamente considerado.

Em Portugal, tivemos recentemente o caso do bebé Lourenço, em que os médicos conseguiram manter uma gravidez quando a mãe estava já morta…
Esta era uma grande oportunidade para informar as pessoas sobre o que efectivamente estava em causa.

Falar da maternidade post-mortem?
Aqui não é de todo maternidade post-mortem. Foi considerado, e bem, que sendo o feto viável, e a tecnologia actual permitindo que aquela mulher já morta mantivesse o seu corpo como acolhimento, incubadora carnal, corpórea – não filha da técnica –, daquele ser em gestação, sendo tudo isto possível, vamos por a ciência e a tecnologia ao serviço do humano. Vamos salvar aquela vida. Foi isso que aconteceu. Não tem nada a ver com uma maternidade post-mortem, como alguns reivindicam, em que o pai já faleceu e vai-se buscar o esperma daquele pai.

Isso também foi discutido em Portugal. Houve alguns pedidos nesse contexto.
Sim. E há, ou pode haver, situações de heranças envolvidas. É isto que é preciso a comunicação social desmascarar. Às vezes, vende-se esta notícia numa versão puramente romântica: o amor, o querer ter o filho de um pai falecido… Mas por que não perguntar se aquela criança, que ainda não existe, será justo nascer de um pai falecido? O Lourenço já existia. Numa maternidade post-mortem não existem senão gâmetas, esperma. É para isto que serve a bioética, para mostrar que casos que às vezes parecem análogos têm, de facto, diferenças qualitativas que decidem diferentemente a situação. O Lourenço já existia.

Outra questão muito debatida recentemente foi a eutanásia. Qual é a sua posição?
É uma questão que tem de ser debatida pela sociedade. Em Portugal, ela já surgiu várias vezes – esta última vez não me parece que tenha surgido bem.

Porquê?
Porque surgiu com um manifesto… Tudo bem, é uma iniciativa louvável de cidadãos, só que, depois, esse movimento diz claramente que não precisa de um referendo. Ora, isto é contrário a tudo o que defendo de debate da bioética como fórum. Não pode haver decisões prévias. Estes esquemas de “agora podemos avançar porque temos uma Assembleia da República favorável”... Isto não é respeitador do cidadão. Pelo contrário, vai fechar o debate no espaço em que ele deve efectivamente acontecer. Tal e qual como não é respeitador do cidadão dizer que há uma eutanásia passiva e uma activa… Isto é política de linguagem. Só há uma eutanásia. É aquela que antecipa a morte, que dá a morte. Aquilo a que algumas pessoas chamam “eutanásia passiva”, que é a suspensão de tratamento, já o Papa Pio XII, em 1952 – veja bem há quantos anos –, dizia que é legítima. E mais: a nova legislação que temos, desde há quatro anos, de testamento vital e de directivas antecipadas de vontade, é das mais avançadas do mundo sobre a suspensão de tratamento. Inclusive, permitindo a suspensão de hidratação e de nutrição.

O que existe noutros países leva-nos a outro assunto que trata também no seu livro, que é o turismo bioético.
É uma forma de exploração de países onde não há legislação. Nomeadamente na Índia, vai e recebe um rim. Cá está como a questão da justiça social é importante. São países ricos e cidadãos ricos que se aproveitam de um vazio normativo em alguns países pobres e vão lá receber órgãos ou fazer filhos. Quem vai dar voluntariamente um rim? Ninguém. São comprados os rins. Tal e qual como a dita gestação de substituição. Não há gestação de substituição gratuita.

Benévola?
Não há! Não existe nenhuma mulher que durante nove meses tenha uma gravidez…

… para ajudar outra mulher?
O que existe é a exploração das mulheres, e que são as mulheres mais pobres. Mesmo no caso de familiares, é preciso ver qual é a coacção que existe. O assunto está estudado nos transplantes, quando se pede a um irmão que dê um rim a outro irmão. A pressão psicológica é tão grande, que, às vezes, a pessoa não resiste, mas não exerceu a sua autonomia. Estes casos estão estudados. Será que há mesmo gestação de substituição absolutamente benévola? Ou há dinheiro envolvido, pressão psicológica ou dívidas de gratidão para o resto da vida? O que é que está em causa? É isto que a bioética faz. É confrontar-nos com esta realidade.