Uma gala para salvar a audição de “um tipo todo torto”

David Fonseca é cabeça de cartaz da gala, às 17h, no Teatro José Lúcio da Silva, em Leiria, para angariar fundos para tratamento quimioterapêutico.

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Querem aproveitar a atenção que lhes está a ser dada para “fazer ondas”. Querem que se saiba o que é neurofibromatose de tipo 2 e se abra portas a quem precisa de tratamento Nuno Ferreira Santos

João Sousa e Silva foi sábado ao cabeleireiro fazer a barba e cortar o cabelo. Este domingo, às 17h, há gala solidária no Teatro José Lúcio da Silva, em Leiria, com linguagem gestual e audiodescrição, destinada a angariar fundos para que faça um tratamento em Manchester, Inglaterra.

Um movimento de solidariedade despontou desde que a sua história e a da mulher, Sofia Casal e Silva, foi contada nas páginas da revista 2, a 28 de Outubro. “Eu sou um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal”, disse então.

Tinha 11 anos quando lhe foi diagnosticada neurofibromatose de tipo 2, uma doença hereditária, genética, que provoca tumores no sistema nervoso. “Foi-me levando coisas de que eu gostava de fazer”, contou. Já não vê, já só anda apoiado. A sua esperança de salvar a audição assenta num novo tratamento quimioterapêutico.

Mesmo que a Direcção-Geral de Saúde decida financiar o tratamento recomendado pela equipa que acompanha João Sousa e Silva nos Hospitais Universitários de Coimbra, há despesas associadas que terão de ser pagas pela família, como as viagens e a estadia. Incomportável para Sofia, a trabalhar como fisioterapeuta, e João, a fazer um estágio profissional.  

Diversos leitores prontificaram-se para os ajudar. João e Sofia comoveram-se com as manifestações de apreço de conhecidos e desconhecidos. Seguindo o conselho de alguns, abriram uma conta bancária e criaram um blogue (http://cenouranacalcada.com/page/3/). O orçamento – enviado pelo serviço de Neurofibromatose do Manchester Centre for Genomic Medicine – está lá publicado. Precisam de uns 50 mil euros por ano – metade, se o Estado suportar o tratamento.

No dia de Natal, a conta alcançou os 5925,5 euros. E eles deixaram de publicitar os valores um a um, como até então tinham feito. “Graças a Deus são tantos que nos vemos sem capacidade para os colocar”, escreveram. Até à tarde deste sábado tinham à volta de 300 euros para acrescentar.

A par dos depósitos directos, surgem iniciativas públicas. Em Leiria, houve uma Quizz Night no Café Liceu a 28 de Novembro e haverá uma Bike Night no Parque da Cerca a 30 de Dezembro. Por graça, João intitulou a gala deste Domingo “cenoura na calçada”. O Sistema de Verificação de Incapacidades atribuiu-lhe 98% e sobre isso diz ele: “Sou uma cenoura que por acaso escreve uns artigos científicos!”

Fez licenciatura e mestrado em Informática no Instituto Politécnico de Leiria. Está a fazer doutoramento na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro. Está decidido a introduzir etapas de acessibilidade no desenvolvimento de software — projectos Web e aplicações móveis. Só que não tem bolsa da Fundação para a Ciência e Tecnologia. E não sabe se tem tempo – tempo com capacidade física – para poder continuar a desenvolver as suas investigações.

A gala, com uma entrada de 10 euros, em instalações cedida pela Câmara de Leiria, é apresentada por Andreia Dinis e Bruno Galvão. Nela participam o músico David Fonseca, a Orquestra de Jazz de Leiria, a banda Catraia e o bailarino Michel e os seus músicos “Cadernos de Viagens”.

João e Sofia estão confiantes, tão confiantes que marcaram a primeira consulta e os primeiros exames para 13 e 14 de Janeiro. Querem aproveitar a atenção que lhes está a ser dada para “fazer ondas”. Querem que se saiba o que é neurofibromatose de tipo 2 e se abra portas a quem precisa de tratamento. E querem que se use mais a linguagem gestual e a audiodescrição.