Nuno Ferreira Santos
Nuno Ferreira Santos

Reportagem

“Um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal”

Atribuíram-lhe 98% de incapacidade, mas João Sousa e Silva está a fazer doutoramento em Informática, casou-se em Dezembro e começou este mês um estágio profissional numa empresa de consultoria.

A pensão social de invalidez destina-se a quem tem rendimentos inferiores a 167,69 euros. Se for casado, 251,53 euros. João Sousa e Silva, com 30 anos, perdeu o direito à sua quando se casou.

Ela pediu-lhe que se casassem. Pensou muitíssimo antes de lhe fazer o pedido. Ouvira tantas vezes as pessoas mais importantes da sua vida, os seus pais, dizerem que aquela relação tinha tudo para correr mal. Onde já se vira uma rapariga saudável unir-se a um rapaz com um grau de incapacidade de 98%?!

— Então e se eu ficar surdo? — perguntou ele, que já mal vê, só dá pequenos passos, apoiado em alguém.

— Já pensei nisso tudo.

Pensara. Pensara em todos os cenários imagináveis. Pensara, sobretudo, no pior possível: ele, numa cama, incapaz de falar com ela, incapaz de a ouvir, capaz apenas de reagir ao seu toque. Por vezes, na brincadeira, punha-se a escrever palavras simples nas costas dele e ele punha-se a adivinhá-las. O nome dele: “João.” O nome dela: “Sofia.” A palavra que tantas vezes lhes vem à boca: “Amo-te.”

Ele também tinha medo. Ainda tem. “Tenho medo que se concretize o que ela teme. Eu sou um tipo todo torto que insiste em ter uma vida normal, o mais normal possível, num país que não está feito para isso. Nem posso sair à rua sozinho! Tenho calçada portuguesa à porta de casa. A maior parte está maltratada, mas, quando se fala em alterá-la, as pessoas vão aos arames. Pronto, querem os velhinhos e os deficientes dentro de casa. E assim conseguem, assim conseguem!”

A avaliar pelos últimos censos, 17,4% das pessoas entre os 15 e os 64 anos têm dificuldade em fazer pelo menos uma destas coisas: ver, mesmo com óculos; ouvir, mesmo com prótese auditiva; andar, descer ou subir degraus; sentar-se ou levantar-se, dobrar-se, esticar-se, levantar ou transportar, agarrar, segurar ou rodar algo; memorizar ou concentrar-se; comunicar, compreender ou fazer-se compreender. E tudo se agrava com a idade. Ultrapassa os 50% entre os maiores de 70 anos.

Estamos na sala de casa da mãe dele, que é a casa deles desde que, há quase um ano, se tornaram um casal com papel passado. Ele está sentado numa poltrona. E ela está bem junto a ele, sentada no braço da poltrona, um pouco torta, a sorrir. De vez em quando, solta uma pequena gargalhada.

Talvez esteja tudo naquele sorriso. Ele fá-la rir desde o princípio. Ela podia dizer-lhe qualquer coisa banal, como: “Ó João, vês isto aqui?” E rir-se ao ouvi-lo retorquir: “Ver! Tu sabes bem que eu não posso ver!” Ele brinca tanto com a sua situação que ela depressa aprendeu a fazer o mesmo.

Logo no início, não estava Sofia habituada ao desequilíbrio que João tem no andar, ele segurou-se no braço dela e ela olhou para um lado e para o outro e comentou: “As pessoas que olharem para nós hão-de pensar que apanhámos uma piela desgraçada.” E ele, divertido, contou-lhe que, certa ocasião, fora com uma amiga comprar cinco litros de vinho e ela lhe pedira que levasse a carga. Também aí ele se perguntou, como ela se perguntava naquele momento, o que diria quem olhasse para ele, “todo desengonçado, com uma box de cinco litros numa mão”. E a amiga pôs-se a imaginar: “Olha aquele, acabou-se-lhe o vinho e foi comprar mais!” Risos.

João Sousa e Silva sentia-se “casado” sem notário e padre, mas Sofia Casal e Silva queria ter firmeza nos passos e acreditava que essa firmeza seria maior se houvesse reconhecimento de humanos e bênção de Deus. Nunca pensaram que, casando, ele perderia direito à pensão social de invalidez.

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João e Sofia casaram-se na Igreja de Santo Agostinho Cortesia do casal

A pensão destina-se a quem tem rendimentos inferiores a 167,69 euros. Se for casado, 251,53 euros. “Um político pode acumular até dois mil euros. Um deficiente pode acumular até 251,53. Isto é imoral”, insurgiu-se ele. Lembraram-lhe que nunca descontou para a Segurança Social. “É claro que não descontei! Não descontei porque não me deram oportunidade. Estou desertinho por descontar.” Os estudos disponíveis são esparsos, mas apontam para taxas de desemprego entre pessoas com deficiência e incapacidade duas vezes e meia superiores à média.

A voz do jovem, de 30 anos, altera-se ao falar neste assunto, que também afecta a mulher, quatro anos mais nova:

— O Estado decidiu que, casando, ou eu e a minha mulher viveríamos na miséria ou a minha mulher ganharia muito bem, o que não é o caso, e teria de me sustentar. Teria de ser um fardo. Não teria direito a ter qualquer dinheiro no bolso a não ser por caridade da minha mulher.

— Nunca seria por caridade! — atalha ela.

— É uma situação altamente indigna.

— É uma pensão não contributiva. Acaba o Estado por apenas garantir que a pessoa está…

— Ligada à máquina!

Escreveu para a Provedoria de Justiça a protestar. Explicaram-lhe, por escrito, que tal pensão “assenta na solidariedade de toda a comunidade, sendo as despesas inerentes às mesmas custeadas pelo Orçamento do Estado e, isto é, pela generalidade dos contribuintes”. “Perante tal circunstância, o Estado condicionou o acesso a estas prestações sociais aos rendimentos dos beneficiários e dos respectivos agregados familiares, apenas a elas podendo aceder os requerentes cujos proventos económicos próprios e dos respectivos agregados familiares sejam inexistentes ou mínimos.”

Na opinião de Fernando Fontes, da Universidade de Coimbra, que fez tese de doutoramento sobre o movimento de pessoas com deficiência em Portugal e está a fazer pós-doutoramento sobre violência e crimes de ódio, tudo isto combina bem com a ideia dominante de deficiente dependente de familiares. “A questão é que tem consequências terríveis”, salienta o especialista. Reforça a dependência, o cansaço, o desgaste da relação conjugal. Havendo violência, a vítima pode sentir-se tão destituída, tão dependente, que nem pede ajuda.

A luta pela vida independente, que surgiu nos Estados Unidos na década de 1970, só agora desponta em Portugal. É reivindicada por novos movimentos, como o (D)Eficientes Indignados. E por activistas como Eduardo Jorge, tetraplégico que a 23 de Setembro iniciou uma viagem de 180 quilómetros em cadeira de rodas — de sua casa, em Abrantes, até ao Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, em Lisboa. Já no ano passado, fez greve de fome junto à Assembleia da República até o Governo prometer avançar com legislação destinada a promover a vida independente dos cidadãos com deficiência. No mês passado, o Governo anunciou os primeiros projectos-piloto de formação de assistentes pessoais.

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Em casa, a preparar o jantar

A busca pela normalidade é permanente. João veste calças de ganga rotas no joelho e T-shirt preta, como qualquer pessoa da sua idade, mas sente que tem mais necessidades e menos oportunidades, apesar de antes de ele nascer a Organização das Nações Unidas ter estipulado que as pessoas com deficiência têm os mesmos direitos e as mesmas responsabilidades que as outras.

— Uma pessoa como eu precisa de mais dinheiro, não de menos dinheiro. Não posso comprar um telemóvel de 20 euros, tenho de comprar uma coisa como deve ser.

— O telemóvel básico não está adaptado a ele.

— Preciso de calçado caro e não é luxo, é necessidade. Tenho de usar calçado seguro, que não me caia dos pés. Ainda há pouco saía sozinho, ia ao café ter com alguém, ia levar o lixo, ia ao banco pagar o condomínio, agora já não posso fazer isto. Não saio sozinho. Não posso apanhar o autocarro para ir à Acapo [Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal], preciso de apanhar boleia ou táxi.

Qualquer actividade corriqueira, como gozar uns dias de praia no Verão, implica cuidados. Nada de parque de campismo ou hostel. Só lugares com acessibilidade. A acessibilidade determina até a escolha da praia. E, neste primeiro ano, escolheram a do Paraíso, na Costa da Caparica.

— Eu detesto praia! Fui por causa da Sofia. Quis que tivesse um bocadinho de praia antes de eu ser operado, se não coitadinha…. E lá está, sai caríssimo.

— Não gostaste da praia? — pergunta ela.

— Gostei de andar à beira-mar contigo! A parte da areia é que… alcatroava aquilo tudo!

— Eu sei que é muito difícil para ti andar na areia, mas aquela praia é fantástica. Tem uma rampa espectacular e logo a seguir barraquinhas.

— Preciso de uma barraquinha. Não tenho agilidade para fugir do sol. Nem pele para estar ao sol, mas até fiz surf.

— Nem se via!

— Ia deitadinho na prancha.

Conheceram-se em 2012, no picadeiro, na Quinta do Pinheiro Manso, na periferia de Leiria. João tinha sessões de hipoterapia, abordagem que recorre ao passo, ao trote, ao galope de cavalo para melhorar a percepção do movimento humano. E Sofia, fisioterapeuta, ia lá levar um rapaz que estava a acompanhar.

Nada nele chamava a atenção dela. “Eu sou um estupor”, brinca ele. “Ela via-me, trombudo, num canto, a fumar como uma chaminé.” Poucas palavras trocavam. Um dia, puseram-se a conversar. Ela interessa-se muito por terapias alternativas. E ele tem neurofibromatose tipo 2, doença genética que afecta o sistema nervoso central e se caracteriza pela ocorrência de tumores.

Sofia acabara de aprender terapia sacro-craniana, técnica baseada no toque de suavidade extrema. Não se sentia ainda capaz de o ajudar. Contactaria os professores. Tantas vezes os ouvira dizer que podiam ajudar a resolver problemas que se pensavam sem solução. Eles não lhe responderam.

Esgotou-se o Verão. Ia o ano em Setembro quando tornaram a cruzar-se. Ela estava a entrar e ele estava a sair da Unidade de Cuidados Continuados Dr. Manuel de Aguiar, no centro de Leiria. A mãe dele, que sofre da mesma doença, estava nos cuidados continuados e ele, o cuidador, fora vê-la.

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João, que descobriu a sua doença quando tinha 11 anos, todos os dias tem de fazer uma caminhada e para tal precisa de ser acompanhado

— Olá!

— Olá!

— Pois é! Desculpa! Nunca mais te disse nada. Os meus professores nunca mais me responderam e eu acabei por me esquecer.

“Foi um encontro espectacular”, goza ele. “Eu estava inchadíssimo, a tremer, por causa dos corticóides. Tinha feito mais uma cirurgia.” Ela lembra-se do que pensou ao vê-lo: “Ó, meu Deus!” Tinha de o ajudar. Ele telefonou-lhe volvido um só dia. Encontraram-se para conversar, com vagar. O quadro clínico dele parecia-lhe tão bicudo. Ela achava que não tinha arte para tamanha complicação, mas não queria deixá-lo sem resposta. Foi para casa pensar e escreveu-lhe: “Vou dar o meu melhor.” E ele dispôs-se a aceitar o melhor dela, fosse qual fosse o melhor dela.

João descobriu a doença aos 11 anos. “Foi-me levando coisas de que eu gostava de fazer. Apesar de ver mal, andava de bicicleta. Andar de bicicleta era a minha maior alegria. Ia comprar peças quando notei que alguma coisa estava mal. Não conseguia levantar bem os pés.”

Os médicos perceberam logo. A opacidade subocular pode ser o primeiro sinal da doença. Ele sempre vira mal. E neurofibromatose tipo 2 fora diagnosticada à mãe dele aos 29 anos, ia ele nos oito. Teve de ser operado. Uns tumores comprimiam-lhe a medula. “A minha estrutura óssea ficou comprometida.”

Durante meses, usou uma ortótese da cintura ao queixo. Parecia a pintora Frida Kahlo. Um dia, fartou-se de tanto desconforto: tirou aquilo. “É pá, não preciso assim tanto de andar com a coluna tão direitinha! Prefiro ficar um bocado marreco e sentir-me um bocado bem no dia-a-dia.”

Naquela altura, não tinha grande noção do que lhe estava a acontecer. Entristecia-o não poder andar de bicicleta, mas tinha alternativa: os videojogos. Passava horas agarrado às consolas. Apareceram-lhe outros tumores. Regressou à mesa de operações. “Fiquei com a mão esquerda muito afectada. Deixei de poder jogar com consolas. Virei-me para o computador.”

Não é que não perca a paciência, não pragueje, não solte palavrões. “Palavrões, digo um, dois, 20, 30, 50. Sou um malcriado de primeira. A questão é que não posso desistir. Desisto e depois? Como é que faço? Não tenho feitio para isso! Felizmente, sou bastante plástico. Vamos ver até quando…”

Sofia gaba-lhe a resiliência — aquela mistura de optimismo, confiança, capacidade de manter a calma perante a adversidade, habilidade para analisar o ambiente, posicionar-se no melhor ponto. “Ele quer andar para a frente”, diz ela. Ainda há pouco, com uma lupa digital, conseguia ver as letras no teclado, escrever depressa. “De há dois meses para cá, a perda de visão agravou-se. Ainda se revoltou, mas já consegue escrever outra vez”, prossegue ela. O teclado tem sinais que o ajudam a orientar-se.

Usa tecnologias de assistência. Fala com o telemóvel e com o computador e o telemóvel e o computador “falam” com ele. Não em todos os programas. É nisso que está a trabalhar. Tem uma utopia: “Se não todas, pôr pelo menos a maior parte das aplicações a funcionar com suporte de leitor de ecrã”, isto é, com resposta sonora.

Não se limita a imaginar. Fez licenciatura e mestrado em Informática no Instituto Politécnico de Leiria. “Teve 19 valores na tese de mestrado”, orgulha-se ela. Registou a patente de um método para aumentar a acessibilidade e interacção em transportes públicos. Está a fazer doutoramento na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro. O seu objectivo é introduzir etapas de acessibilidade no desenvolvimento de software — projectos Web e aplicações móveis.

Não vai à universidade. “Vou lá nas avaliações e vamos ver até quando.” Ao ouvi-lo, Sofia dá-lhe uma palmadinha no ombro. E ele percebe naquele gesto um modo de lhe pedir que não diga tal coisa, mas continua: “Não tenho bolsa, não tenho apoios, não tenho dinheiro. E as propinas têm de se pagar.”

“As minhas idiossincrasias apontam para investigação”, resume. “É o que sei fazer. É o que posso fazer. E dá-me muito prazer. Gosto de estar em frente ao computador, de ler, de pensar, de escrever. Gosto de tecnologia, de saber o que existe, de desenvolver novas soluções, de optimizar.”

Por duas vezes candidatou-se a bolsa da Fundação para a Ciência e Tecnologia. “Faço o projecto e na avaliação aparecem críticas a dizer que há coisas que não estão esclarecidas e as coisas estão ultra-esclarecidas. Com o meu jogo de cintura, precisava de uma coisa mais previsível.”

A experiência diz-lhe o quão necessário seria avançar na acessibilidade digital. E não está a pensar só nos deficientes, como ele. “Queremos pessoas activas aos 70 anos? Essas pessoas vão ver mal, ter menos destreza, ter problemas de audição, precisar de condições de acessibilidade.”

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Com a perda de visão, agora a urgência é salvar a sua audição e estão a pensar num tratamento em Manchester para o qual ainda não têm orçamento

Arranjou uma empresa disposta a acolhê-lo na modalidade estágio de inserção para pessoas com deficiência ou incapacidade. Temeu que o recusasse. O Sistema de Verificação de Incapacidades atribuiu-lhe 98% e no Instituto de Emprego e Formação Profissional disseram-lhe que os manuais não contemplam casos de incapacidade acima de 90%. “Não sei por que me deram 98 e não 95 ou 90%, por exemplo. Sou uma cenoura que por acaso escreve uns artigos científicos!”

Um dia depois desta conversa receberia notícias: “A questão dos ‘mais de 90% de incapacidade’ existe, mas a pessoa venceu, ou seja, a informática não foi chamada. A pessoa responsável disse-me para não me preocupar, se houver problema, é com ela! Agora, preparo-me para fazer o melhor na empresa.” Começou no passado dia 14. Pela primeira vez nos seus 30 anos de vida, entrou numa empresa como trabalhador, a GAIP Consultores, em Gândara dos Olivais. Tem um ano pela frente.

Dia feliz, aquele. Mesmo assim, não tanto como o do casamento de ambos, na Igreja de Santo Agostinho. Ele gostou da ideia de se casar na igreja do santo cientista. E ela gostou da ideia de se casar numa igreja luminosa e sem degraus. Muito perto da unidade de cuidados continuados onde, por acaso, se reencontraram, ela a entrar com um paciente, ele a sair para apanhar um táxi.

Tanto riso nas fotografias de casamento. Dele, dela, mas também dos pais de Sofia, que tão mal reagiram quando souberam que a filha gostaria de passar mais tempo com João. Não era só por causa da doença, era também a religião. Ele é ateu. Ela faz parte do Caminho Neocatecumenal, um itinerário de formação católica. Ela ia buscá-lo para sessões de terapia sacro-craniana. Conversavam durante a meia dúzia de quilómetros que separam a casa dele, na Guimarota, da casa dela, em Marrazes. As conversas alongavam-se, depois, via Internet. Falavam de livros, de música, mas também da saúde e da doença, da vida e da morte, da amizade e do amor. Ela toca saxofone. Um dia, convidou-o para ir com ela e alguns amigos a um concerto da Orquestra de Jazz de Leiria. Era 21 de Dezembro de 2012. Pelas previsões dos maias, o mundo deixaria de existir, pelo menos, tal como o conhecíamos, nesse dia. E foi isso mesmo que aconteceu ao mundo deles. Quando João apareceu, Sofia correu para ele: “Estava desertinha de te ver!” Mal acabou de dizer aquilo, pensou: “Ai meu Deus, o que é que eu disse!” Ficou baralhada. Ficou até zangada. Aquela ânsia não era profissional. Como acontecera aquilo? Não era suposto sentir aquilo por um paciente. Apaixonara-se ao fazer terapia?

— Nunca me tinha acontecido e já tinha tratado outros rapazes bem bonitos — diz ela, agora.

— Não tanto como eu!

— É verdade.

Dias depois, no fim de uma sessão de terapia sacro-craniana, foram sozinhos até à margem do rio Lis. Sentaram-se num banco de madeira. Declararam-se. Beijaram-se. Quando ela tornou a casa, os pais estavam com os cabelos em pé. O pai ordenou-lhe que deixasse de falar com João. E ela chegou a telefonar-lhe a dizer que não se podiam voltar a ver, mas tudo aquilo lhe parecia tão absurdo que pouco depois voltou atrás. Para os pais, aquela relação não tinha sentido; para eles, tinha.

“Apesar das divergências de crenças, os valores são os mesmos”, acredita a rapariga. “E vi que nutria por ele um sentimento muito grande, muito genuíno de o querer ver bem, de o querer ver feliz e, pronto, tenho aquela mentalidade de que Deus providenciará, faço tudo o que estiver ao meu alcance e a partir daí acredito que há mais ajudas — de pessoas, de Deus.” Pôs todos os pontos em todos os is, não fosse o diabo tecê-las: “Não queria brincar. Tinha de ser uma coisa séria. Não ia deixar de ser crente. Não exigiria que ele fosse.”

Pensou tanto no que lhes estava a acontecer: “Queria perceber muito bem se não estava a iniciar uma relação para salvá-lo, se não estava a agir como uma madre Teresa de Calcutá. Fui percebendo que não era nada disso.” As pressões extremas prosseguiam — pais, amigos dos pais, familiares, amigos. “Diziam tantas coisas. Tinham medo. O que trouxe o medo? Evitamento. Quando começaram a ter contacto com o João, perceberam o que eu vi nele: uma pessoa fantástica.”

Primeiro foi a mãe dela. João precisa de caminhar. Caminha todos os dias, devagar, junto ao Lis. Antes de ir para a Jornada Mundial da Juventude, no Rio de Janeiro, em Julho de 2013, Sofia pediu à mãe que o acompanhasse. Ela começou por dizer-lhe que não, mas fê-lo. Durante três semanas, todos os dias foi buscá-lo. “Conversávamos imenso”, recorda ele. A reformada professora do ensino básico ficou rendida e contagiou o marido, responsável pelos transportes de uma empresa.

Já casada, Sofia apanhou um grande susto. Há semanas, João regressou ao bloco operatório dos Hospitais da Universidade de Coimbra. “Foi angustiante. Fiquei cinco horas sem saber dele. Deixaram-me vê-lo a seguir à operação. Quando o vi acordado, com aqueles bracitos no ar, foi maravilhoso. Ele falava, dizia piadas.” Passou as noites num hostel e os dias no hospital, a ajudá-lo. “Desejava estar lá. Tinha de estar lá e acabou. E senti um grande prazer em vê-lo a recuperar.”

Têm falado muito em ter filhos. Foram a uma consulta de genética ver se podem. Há 50% de probabilidade de passarem a doença ao bebé. Para garantir que tal não acontece, têm de recorrer à procriação medicamente assistida. Podem fazer um diagnóstico genético pré-implantatório.

— Não estou disponível para gerar uma criança com esta doença. Sei o que isto custa, não sou inconsciente.

— Dada a minha crença, estava disponível para aceitar uma criança doente. Acredito que podia ser feliz, mas eu nunca passei por lá.

— Eu sou contra. Não quero correr o risco de gerar alguém que tenha de viver na ansiedade em que eu vivo, na perspectiva de ficar surdo com uma mulher saxofonista. Como é que isto é possível?!

É o novo desafio: salvar a audição de João. Encontrar forma de fazer um tratamento quimioterapêutico que está disponível em Manchester, no Reino Unido. “Salvar a audição é uma coisa importante para toda a gente, mas torna-se premente quando a pessoa já é cega, não é? Ainda nem tivemos acesso ao orçamento. A primeira consulta são 500 libras.” Resta saber se o Estado comparticipa. “Há gente, muito humana, a tentar fazer com que isso aconteça. Depois, há a parte economicista que não se importa que eu fique surdo, cego, incontactável com o mundo.”