Síndrome de Sjögren: carta aberta ao ministro da Saúde

A crise não pode ser motivo para a inacção, Sr. Ministro.

Senhor Ministro da Saúde, os doentes do Núcleo de Sjögren, da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), lembram, a 23 de Julho, data do seu nascimento, o oftalmologista sueco, Henrik Sjögren (1899-1986), que, em 1930, descreveu pela primeira vez esta doença crónica auto-imune. Daí lhe dirigirmos, hoje, esta carta aberta.

A Síndrome de Sjögren, como talvez saiba, pode ser primária ou secundária, conforme a maior ou menor agressividade dos seus sintomas, que são vários e que de novo enumero, tal como na carta que lhe enderecei, em Abril de 2013, solicitando uma audiência: grande fadiga, pele, boca e olhos muito secos, sede excessiva, secura de outras mucosas, desde a nasal à intestinal e vaginal, dores musculares e articulares, alterações do sono e depressão.

Na carta enviada, dávamos-lhe conta de um dos problemas que considerávamos mais graves: o da medicação. Uma, cara e não comparticipada, com realce para lágrimas artificiais, géis oftálmicos, géis vaginais e produtos de higiene oral, e outra, excessivamente cara apesar de comparticipada, caso do Salagen (Pilocarpina), medicamento que suaviza o excesso e o tormento da secura, mas que, incompreensivelmente, apenas é gratuito para quem sofre de Sjögren secundária. Este aspecto foi sublinhado pelo facto de a maioria dos doentes do núcleo sofrer da Síndrome de Sjögren Primária (SSP), a forma mais agressiva, havendo vários doentes que já mesmo antes da crise não podiam comprar o Salagen, dado o seu custo.

O Sr. Ministro reencaminhou a nossa carta para o Secretário de Estado Adjunto, que, por sua vez, a remeteu, meses mais tarde, a 06.09.2013, para o Departamento da Qualidade na Saúde da DGS, onde fomos recebidas a 09.01.2014, com um discurso muito compreensivo e incentivador. Trouxemos um trabalho de casa que cumprimos e que enviámos, confiantes, a 24.03.2014, dando conta dos gastos mensais de um doente (SSP) com medicação não comparticipada e de venda livre (a que realçámos anteriormente), numa média de 125 €, e a comparticipada (apenas o Salagen), numa média de 48 €. À questão formulada sobre “a incidência e a prevalência do Sjögren Primário em Portugal?”, respondemos que ao ministério caberia esclarecer essa questão, desenvolvendo um estudo que respondesse à realidade portuguesa que, na verdade, se desconhece. Ainda não recebemos qualquer resposta do departamento atrás referido, o que acontece também com o Infarmed, a cujo presidente enviámos um relatório idêntico (10.10.2013), após reunião a 30.09.2013, sem que, entretanto, tenhamos obtido qualquer resposta, como, aliás, ficara combinado.

Conhecerá certamente a luta de várias associações de doentes, em que nos incluímos, e que se deve à iniciativa e ao trabalho persistente da Associação Todos com Esclerose Múltipla (TEM), pela elaboração do Estatuto do Doente Crónico (EDC) e pela criação de uma Tabela Nacional de Incapacidades e Funcionalidades na Saúde (TNIFS). Saberá também o Sr. Ministro que, surpreendentemente, a Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais é usada pelas juntas médicas para atribuição do grau de incapacidade aos doentes crónicos. A este propósito, gostaríamos de confrontá-lo com as afirmações de deputados da maioria Graça Mota (PSD) e João Serpa Oliva (CDS), a 6 de Julho de 2012, em plenário da AR: Disse Graça Mota: “Srs. deputados, apesar de as repercussões da doença crónica ou patologia incapacitante serem transversais a várias entidades de intervenção governamental, é contudo o Ministério da Saúde o principal responsável, pelo que o actual Governo já promoveu a criação de um grupo de trabalho. Repito: o actual Governo já promoveu a criação de um grupo de trabalho para proceder à elaboração de uma tabela nacional de incapacidades e funcionalidades na saúde.” Disse João Serpa Oliva: “Esta tabela é da maior importância, porque vai permitir quantificar a funcionalidade de cada doente crónico, independentemente da incapacidade que tenha ou não sido atribuída. E, obviamente, não é com a Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais que se consegue avaliar um doente, como tem sido feito até agora.”


Estas afirmações foram recentemente contrariadas pelo Gabinete do Sr. Ministro, em carta enviada à AR, com data de 13.03.2014, nela sendo recusada a elaboração do EDC e adiada sine die a criação da TNIFS. Afinal, o que ontem era verdade, hoje é mentira e as esperanças que tivemos no MS foram completamente defraudadas. A crise não pode ser motivo para a inacção, Sr. Ministro.

Coordenadora do Núcleo de Sjögren da LPCDR

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