Conselho de Ética admite que crianças e deficientes devem ter mais poder sobre a sua informação genética

Propostas do Governo para regulamentar base de dados genéticos foram analisadas.

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Miguel Oliveira da Silva é o presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida Raquel Esperança

Não suscita “objecções éticas fundamentais”, mas pode ser melhorado e clarificado — é esta a conclusão do parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) sobre o projecto do Governo que se destina a regulamentar a lei sobre bases de dados genéticos.

O conselho admite, por exemplo, que uma eventual oposição de doentes menores de idade, ou de pessoas “incapazes”, em relação ao tratamento de informação genética que lhes pertença, “deveria ser respeitada”.

A proposta do Governo não é ainda conhecida, mas o parecer do CNECV revela algumas das intenções do Executivo no que diz respeito à forma como passará a ser tratada a informação genética — definida na lei como “toda a informação de saúde” que “verse as características hereditárias” de uma ou várias pessoas e que pode ser recolhida através de testes genéticos, bioquímicos e imagiológicos, entre outros.

Para que uma base de dados com este tipo de informação seja constituída (num laboratório, por exemplo) será necessário o consentimento dos titulares da informação, um parecer favorável de uma comissão a criar (a Comissão de Genética Médica) e uma notificação à Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD). Esta é a proposta. Mas o CNECV faz reparos.

Os conselheiros entendem, por exemplo, que é necessário explicitar “o exercício das competências propostas à Comissão de Genética Médica” e acham que não basta notificar a CNPD — “considera-se com efeito mais adequado requerer parecer favorável à CNPD e não apenas a notificação”. Um aspecto para o qual a própria CNPD já tinha alertado, noutro parecer, onde defendia que o Governo deveria reformular a sua proposta em vários pontos.

Em relação aos “menores e incapazes”, o Governo propõe que seja necessário o de “assentimento” destes, “em função da sua idade e do seu grau de maturidade e capacidade de compreensão”. Mas utiliza a expressão “na medida do possível” — uma expressão vaga, segundo os conselheiros. Que defendem que “haveria ganhos em utilizar os termos da Convenção dos Direitos Humanos e da Biomedicina, no sentido de clarificar que a sua oposição deveria ser respeitada”, ou em explicitar que informação poderia ter tratada se a pessoa em causa “não tivesse manifestado a sua oposição”.

A proposta do Governo prevê ainda que “sempre que a base de dados tenha como finalidade ou seja utilizada para prestação de cuidados de saúde, o responsável pela informação genética deve ser um médico especialista em genética médica.” Já o conselho diz que “não é compreensível que o responsável pela informação genética tenha de ser um especialista” — “Aliás outros profissionais qualificados, obrigados a dever de sigilo, poderiam desempenhar estas funções com ganhos para os processos e as pessoas.” Por exemplo, biólogos ou farmacêuticos com a especialidade de genética conferida pelas respectivas ordens profissionais.

O CNECV está ainda preocupado com o facto de a proposta do Governo nada dizer sobre “o que acontece às bases de dados já existentes, constituídas sem que exista termo de consentimento para o tratamento da informação genética a acompanhar todas as requisições/pedidos de testes e em que constem os nomes dos titulares, exames requisitados e resultados respectivos”.

A lei sobre “informação genética pessoal e informação de saúde” é de 2005 (12/2005) e previa a regulamentação em diploma próprio de vários aspectos, nomeadamente das bases de dados genéticos com fins de prestação de cuidados e investigação em saúde. É essa regulamentação que o Ministério da Saúde preparou, tendo enviado as suas propostas, tal como a lei obriga, à CNPD e ao CNECV. Contactado pelo PÚBLICO, o ministério faz saber que não tornará públicas as suas propostas porque estas não são definitivas.