Um grupo de doentes com paramiloidose (conhecida como doença dos pezinhos) continua à porta do Ministério da Saúde (MS), em Lisboa, à espera de uma resposta acerca do medicamento Tafamidis em Portugal.

A intenção é continuar o protesto até terem uma data concreta de disponibilização do fármaco. O MS diz que continua em negociações com a indústria farmacêutica acreditando que “em breve serão concluídas com êxito”.

A doença tem idade de início entre os 25 e 35 anos (podendo ocorrer depois dos 50 anos), inicia-se nos membros inferiores, afectando a sensibilidade aos estímulos (por exemplo, térmicos), a capacidade motora, e é fatal, com evolução em média, em dez anos. Os doentes acabam, muitas vezes, por precisar de um transplante de fígado. Mais de um terço do total de doentes em lista de espera para este transplante são pessoas com paramiloidose, refere o site da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

O Tafamidis é um fármaco que, nalguns casos, evita o transplante, um procedimento em que “há um elevado número de riscos para a saúde, como a perda de qualidade de vida e ainda a probabilidade de morte, em 20% dos casos”, informa José Carreira, ouvido pela Lusa.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose chegou a anunciar que o Tafamidis estaria disponível no final de Março para 250 doentes mas nada aconteceu, refere ao PÚBLICO Pedro Rebordão, um dos doentes que está em frente ao MS, em protesto. São entre seis a oito os doentes que ali estão e “vamos continuar até haver uma data de disponibilização do medicamento”, declara.

“A doença é galopante, os doentes podem entrar em situação de não poderem sequer tomar o medicamento. Temos que ter uma resposta do MS”, diz. Pedro Rebordão acrescenta que, ontem à tarde, um representante do grupo de doentes foi recebido pelo chefe de gabinete do MS mas nada mais lhes foi adiantado. O doente lembra que o remédio foi disponibilizado em Julho passado, em vários países europeus.

O ministério responde que “negoceia de momento com a indústria as condições para a compra de Tafamidis”, acrescentando que “as condições pretendidas pelo ministério não estão ainda reunidas, particularmente a médio prazo”. A tutela “acredita que em breve as negociações serão concluídas com êxito. Considera-se que o assunto está, de momento, do lado da indústria”, responde por correio electrónioc o assessor de imprensa do MS, Miguel Vieira.

O MS diz que o fármaco é de uso hospitalar mas, à semelhança de outros doentes, José Carreira solicitou, há vários meses, ao hospital de Santo António, no Porto, para que lhe disponibilizasse o Tafamidis através de uma Autorização de Utilização Especial (AUE), mas também não obteve resposta.